Interrogado por la Psicoterapeuta del CDIAP.

Viernes, 18 de Mayo de 2012.

Llevo a mi nieto Edgar a las 11 horas a la visita del CDIAP, al no poder sus padres por coincidir con   horario de trabajo.

La Psicóloga (creo..., ya que nadie me la ha presentado) me hace entrar con el niño a la sesión de terapia y mientras le da unos juguetes, empieza una conversación conmigo, diciéndome que si yo puedo traer a mi nieto cada semana a la visita, ya que por los horarios de trabajo  de los padres,  hay semanas que no pueden traerlo. 

Al hacerme entrar a la visita ya me esperaba algo así, parece ser que tienen un interés y no creo que sea por el niño, (unos días antes la Psicóloga del colegio también se lo comentó a mi hija), ¡qué lo lleve tu padre! le dijo..., a lo que le contestó, que yo no quería llevarlo y que ya estábamos  haciendo el máximo que pueden hacer unos abuelos). 

Continuamos, (con lo que yo resumiría como un interrogatorio) y me dice, he tenido varias conversaciones con sus hijos, por no traerlo a terapia, algunas semanas; a lo que ellos responden (y yo le digo lo mismo), que le pongan horario de tarde (no tienen horario de tarde), cambiar el día al martes que tiene mi hija fiesta (tampoco pueden). 

El sacrificio siempre a la familia y como tengo conocimiento del funcionamiento de los  "funcionarios",(no por ser uno de ellos, sino por lo mucho que les he batallado) le digo que no cuenten conmigo, soy abuelo dedicado todo el día a mis niet@s para ayudar a mi familia, pero en el tema social yo no tengo que ayudar a la administración, más bien creo sin error a equivocarme que debe ser al revés...(la administración está al servicio de las familias). ¡¡Soy abuelo de mis niet@s, nó un trabajador canguro, en la sumergida y sin cobrar!!. 

También le comento lo poco que sirve la terapia de 45 minutos a la semana, perdiendo las 4 horas escolares y a los 6 años a la calle y espabila como puedas, ¡así és, me dice y no a los 6 sino a los cinco!, le comento la reunión de las madres de Plataforma Catalunya Inclusión con su jefa María Angeles Betriu máximo cargo de los CDIAPs (se queda con cara de sorprendida) y le cuento las pocas soluciones que ofrece el Departament de Benestar Social a las quejas de las Madres de Niñ@s Autistas y a la vista está, (le comento) en la conversación que estamos manteniendo tenemos pocos puntos en común y no hay cambio posible en nuestro caso por el tema de horario con el CDIAP y si sumamos la poca vergüenza del EAP (Inspección Psicopedagógica en la escuela, que tambien depende de BENESTAR SOCIAL, SOCIETAT I FAMILIA), (que describo en otro escrito anterior) con el informe de repetir parvulario en la privada (pagando los padres la guardería) sin dar ninguna solución social, me parece fuera de lugar o usando una expresión popular (meando fuera del tiesto), me contesta que ella estuvo en tal decisión como CDIAP y con la inspectora del EAP, "para la escolarización de Edgar en P-3" pero que desconocía la forma de plantearlo..., también le pongo en cuestión, al nombrarme como buenísimo el colegio "Carrilet", (no sé, si le hacen la propaganda, pero me cabrea que un centro oficial nombre un centro privado, que no trabaja precisamente por altruismo) y le pregunto, ¿porqué de la terapia Psicodinámica que deriva del Psicoanálisis?  y no la terapia Cognitivo-Conductual?... y me contesta que como son pequeños tampoco usan la terapia del psicoanálisis, (pero allí no se ve ni un pictograma, sólo hay juguetes, entonces que terapia hacen la de "jugar", eso también lo hacen conmigo)  y no tenemos la opción de decidir por una, o la otra y a tragar... te guste, o no... 

También  le saco a relucir el tema médico, la falta de protocolo para detectar lo antes posible diagnostico de TEA y me dice que si lo tienen...  ¡¡Yo que no, y si lo tienen no lo aplican, lo afirmo por experiencia!!..., estuvimos 50 minutos de conversación, no me quedo nada por decirle y quedo todo muy claro por mi parte, creo que se quedó en fuera de juego, al intentar con su palique de psicóloga, que al tratar con un abuelo no estaría tan puesto en el tema y se equivocó totalmente, puede que sepa de autismo más que ella, las familias de Autismo, si quitamos a los buenos ESPECIALISTAS Y PROFESIONALES que lo aprendemos todo de ellos, no hay psicólogos, psiquiatras, psicoanalistas, médicos, profesores, responsables de la administración, etc. etc., que aprendan y sepan, lo que aprendemos y sabemos nosotros y vuelvo a insistir a fuerza de hacerme pesado y posiblemente muy critico, de la mayoría de gente que ronda alrededor del TEA y otros trastornos, sólo hacen un trabajo (mejor o peor) sin conocer lo que realmente necesita el Autismo, por lo tanto..., lo tienen muy crudo..., la red de conocimientos por Internet de los buenos ESPECIALISTAS y de la experiencia de las FAMILIAS se extiende por todo el mundo como reguero de pólvora y cada día estamos más preparados, por que aprendemos de la práctica diaria y la damos a conocer, aquí no necesitamos experimentos de laboratorio para medicar y hacer grandes fortunas a costa de los enfermos; aquí de lo que se trata es de aprender terapias de enseñanza para que entre todos podamos enseñar y siento decir que en los tiempos que corren no tenéis argumentos validos para nada, usáis la fuerza política de la sin razón, por que esta terapia de  enseñanza no da dinero... Y OS CUESTA DINERO... pues adelante, al ritmo que se sigue entre diagnosticados y no ya alcanza la cifra 1 por 70 en unos años la avalancha os puede aplastar...

En la entrada anterior Fractura de muñeca de mi nieto Pol que explico las desventuras en urgencias de un hospital, añadir que en la 2ª visita una semana después 15 de mayo, el equipo médico en traumatología de urgencias (no era el mismo), lo visitaron dentro de lo que podemos considerar normal, le hicieron una radiografía y tuvieron que quitarle la escayola por que tenia el hueso muy torcido (por la chapuza realizada por el equipo de trauma de la semana anterior) y ese día si pusieron la maquina en marcha, que ven los huesos para ponerlos en su sitio y escayolar de nuevo, haciendo pasar al niño por una segunda reparación.   
No hay que generalizar pero arreglados vamos con tanto recorte y la ineptitud de muchos profesionales.
                                                                           L´avi Manel
31/05/2012

Fractura muñeca del Pol

Martes 8 de mayo, reunión a la 16'30 horas, con María Angeles Betriu, máximo cargo de los CDIAPs de la Subdirección General de Recursos (ICASS) - Benestar Social - Departament de la Genaralitat de Catalunya,  para comentar la falta de recursos y  las deficiencias que las familias  detectan en los CDIAPs. 
En representación de  los niñ@s con TEA, las madres Kasia Car, Gemma Romera y Eva Valero, de la Plataforma Cataluña Inclusión.

Mientras se desarrollaba la reunión los yayos Asuncion y Manel estábamos cuidando a nuestros nietos, los recogimos a las 16'30 horas salida del colegio y de paso siempre nos quedamos en el parque para que jueguen una hora o hora y media ya que considero que este tiempo es el que ellos disfrutan de plena libertad, al estar todo el día sujetos a las  normas impuestas por la sociedad en la que vivimos. 

Entonces voy a casa a buscar, un día los patinetes, otro pelotas o las motos de los peques, etc. este día me pidieron los patinetes, el Pol por su lado jugando a carreras de patín con sus compañeros, la Nerea también  juega dando vueltas al parque a su antojo, lo domina que da gusto verla, en cuatro días aprendió a usarlo y Edgar con uno de tres ruedas que lo lleva con las piernas abiertas, yo le enseño que tiene que poner un pie encima y con el otro empujar y lo hace pero al momento lo vuelve a bajar, le digo... Edgar puja el peu...  lo entiende y lo sube y vuelta a lo mismo, tengo que estar muy pendiente de él por que su juego es retarme y corre hacia la acera, se gira, me mira y sonríe esperando que corra a cogerlo, procuro estar siempre en el sitio que pueda cortarle el paso y tengo que estar todo el tiempo con mis ojos pegados a su persona y en un segundo que me despiste ya veo que corre hacia fuera del parque y yo corriendo detrás de él, se que lo hace como juego pero quien se fía de que se quede en la cera y no atraviese la calle que pasan coches continuamente.    

La yaya observando a la niña con más tranquilidad al no moverse del recinto, sobre las 17 horas el Pol tropieza corriendo con el patín con una farola, llora muchísimo quejandose de la mano izquierda.
Llamamos por teléfono a su madre y lo tenía desconectado (al estar en la reunión) y a su padre que acudió enseguida al tener el trabajo cerca y lo llevamos al hospital Germans Trias i Pujol (Can Ruti).



Esta mi hija reclamando derechos por un lado y en urgencias del hospital una vergüenza, hora de entrada 17'30, hora de salida, las 24'10, casi 7 horas; tres para hacerle la primera visita (habiendo entrado dos veces a protestar al considerar que no hay derecho que un niño con una posible rotura de la muñeca, siendo autista y que pueden sentir el dolor de diferente manera no le hicieran la primera visita para saber en principio la gravedad),  un empleado que escucho mi queja al médico, me vio en el pasillo y me comentó que es una vergüenza lo que el está viendo cada día, con los recortes y encima algunos médicos se lo toman como si fuéramos ganado, ¡están viendo la tele tomando café y urgencias a reventar!. 

A esta hora había llegado mi hija, la primera visita a las  tres horas y deciden hacerle una radiografía, una hora y media después; otra hora para que el traumatólogo lo visite, entra mi hija con él, por que no querían, que su madre estuviera a su lado y mi hija se mantuvo diciendo que no dejaba a su hijo, por lo que presencia la cura de la fractura y la colocación del hueso al tacto ya que tienen una máquina que hace radiografías vistas por ordenador para colocárselo en su sitio y no fueron capaces entre todo el equipo de traumatología de urgencias ponerla en marcha, por lo que tuvo que hacerlo a ojo de buen cubero y enyesar; esperar otro par de horas para hacerle otra radiografía para comprobar el resultado.

Entre a protestar y el enfermero me dijo. ¡¡No hay ningún médico, están tomando café en la despedida de un compañero, en el momento que lleguen les diré que le atiendan!!, estuvieron ausentes más de una hora y cerca de las 24 horas nos daban  el resultado, que le había quedado un poco desviado y que nos daba visita en urgencias con otro doctor a la semana siguiente y una segunda visita otra semana después que estaría él.

Se te queda una cara de imbécil que no puedes con ella, el desconocimiento delante de "profesionales" que no sabes como exigirles el máximo de su responsabilidad  y te preguntas ¿de que sirve el "juramento hipocrático"?, y el poder que les otorga la ley y los mercenarios contratados "guardias de seguridad" que en el momento que intentas solamente aguantarles la mirada, te amenazan con llamar a los mercenarios, que no paran de dar vueltas por fuera, ¡¡que entren también por dentro y detengan a los médicos o personal sanitario que está tocándose los cataplines, sentados tomando café o viendo la caja tonta; mientras fuera los enfermos y sus familias desesperados por el trato que nos dan...... 

(Habiendo buenos trabajadores, médicos y otros profesionales en paro y teniendo unos dirigentes que sólo miran por ellos, mientras no apliquemos la formula de la PROTESTA TOTAL, estaremos sometidos a la injusticia))).......
                                                           L´avi Manel
20/05/2012

Fiesta del Colegio (curso 2012)

 

He puesto el blog al día, por haber escrito en pasado la mayoría de las entradas anteriores, "cuando empecé a escribir el blog"  (en diciembre de 2011) los hechos y acontecimientos más importantes relacionados con mis nietos y tuve que rebobinar hacía tras, hasta el año 2003 nacimiento de mi primer nieto Pol. 

A partir de ahora, iré escribiendo en presente, lo que tenga cierta importancia de explicar sobre mi observación en los cambios y avances... que pasito... a pasito, (no hay prisa), vayan adquiriendo mis nietos con TEA y puedan servir a otros abuelos, padres, familia o amigos; comportamientos observados y que pueden enseñar o dar esperanza de los avances que pueden llegar a desarrollar niñ@s autistas, dedicándoles tiempo, enseñanza, juegos, etc. y siempre con amor... cariño... y mucha comprensión.... 

DAR LAS GRACIAS y  felicitar a todo aquel que da a conocer sus experiencias, a través de blogs, (que hay a cientos), escritos por padres, por ejemplo "La Princesa de las alas rosa", "El ruido de la yerba al crecer", etc. y como colectivos "Autismo Diario", "Plataforma Catalunya Inclusión", "Aspau", etc. por que del conocimiento de todos ellos y de sus enseñanzas, yo sigo aprendiendo y tengo la esperanza de que mis nietos en un futuro puedan ser completamente independientes.

La fiesta del colegio se hizo el viernes día 20 de abril, la esperábamos toda la familia con la preocupación anticipada del resultado y comportamiento del pequeño Edgar de tres años, su hermana gemela Nerea no nos preocupaba por no tener ningún problema en comportamiento colectivo y en  cuestión de aprender bailes o a moverse es de las primeras y más al ser niña, no se le pone nada por delante y el Pol que es un encanto por lo que avanza en casi todo, tampoco nos preocupaba por no ser el primer año que asistía a la fiesta del cole.

La familia teníamos puesta toda la atención en la actuación del peque; la profesora había advertido a mi hija (con muy buen criterio) que si le parecía bien que participara en el baile como todos los niños y cuando ellos terminaran como son los primeros en salir, si no podían mantenerlo en el grupo se lo llevaría una profesora a la clase, a lo que su madre acepto, por que la familia somos los primeros en saber que mantener quieto a Edgar en el patio o en un lugar abierto... en estos momentos es imposible.

Fue increíble lo que estábamos viendo, llenos de satisfacción por los movimientos del baile que estaba desarrollando Edgar  controlado por la profesora y también hizo de las suyas al ponerse en medio del círculo de sus compañeros, pero siguiendo más o menos lo que se le había enseñado, (esto prueba que si  les enseñas, aprenden). La Nerea un encanto marcando los pasos del baile y el Pol cuando salieron los del primero lo mismo, bailaron un baile con sombrero del oeste americano, lo hicieron muy bien y el Pol es que lo borda, al marcar los pasos del baile que le han enseñado, lo pasamos muy bien y estuvimos muy contentos por el expectáculo de fiesta que nos ofrecieron todos los alumnos y profesores,  en especial para nosotros la actuación de mis tres nietos.

Después de los bailes, gigantes, cabezudos y el dragón que cada año se hace más largo al terminar los alumnos de sexto la  primaría, se hicieron actividades de pintura en la cara, trenzados, etc, un circuito para bicicletas, dos castillos gigantes inchables y un circuito con tres coches de carreras "cars", es donde el Pol no se lo quería perder, hizo cola hasta que le toco y es increíble como ya he comentado en otros escritos, el manejo de conducir coches de carreras, les paso tres vueltas a sus dos compañeros.

El Edgar y la Nerea en los castillos saltando y cuando hubo que bajarlos la Nerea bien pero el Edgar no había forma de hacerlo bajar, hasta que entro el Sr. responsable a sacarlo y yo tuve que aguantar la rabieta (característica), al no querer  hacer cola para poder volver a subir y esto si que todavía no lo puede entender, pero con paciencia... y una caña, también lo conseguiremos...

                                                                  L´avi Manel
06/05/2012

                                                                  

Entrevista en el diario Ara 10/04/2012

Elisenda Roca

Entrevista de la periodista Elisenda Roca.       Al presidente de la asociación Teadir, músico, psicólogo y psicoanalista Sr. Ivan Ruiz.

De   L´avi Manel:
Y quiero dar mi opinión a la entrevista, para no dar la triste visión de que las familias que vivimos con el Autismo somos unos palurdos..., aprendemos por que nos esforzamos en saber y valorar opiniones y. ¡¡Sí sabemos que hay muchos derechos en leyes escritas que no se cumplen!! y protestamos, nos cabreamos y pataleamos..... y las diferentes asociaciones lo demandan como un derecho de todos los ciudadanos a pedir, lo que por ley le corresponda, pero si estamos tan necesitados de derechos, tanto los que siguen el Tratamiento de Psicoanálisis, como los del Tratamiento Cognitivo Conductual, a que viene que digas que hay una red educativa y asistencial variada y compleja y que permite diferentes recorridos ¿"y dónde están esos recorridos"?, que milonga... nos estas contando; claro, tu eres un especialista y como bien dices, después de tratar a niñ@s con TEA, hasta que no fuiste padre de uno de ellos no descubriste que todo lo que habías aprendido como profesional de poco te servía para ser padre (periódico ara, artículo de Auri García 03/04/12); pues cambia de papel y te pones en el lugar de sólo ser padre, sin ser un profesional, músico, psicólogo y psicoanalista, de no haber trabajado con niños Autistas y sin tener conocimiento ni siquiera  de lo que es el Autismo, "dime por que rama trepamos, para encontrar el camino" tu si lo encontraste, gracias a tu formación detectastes rápidamente la dificultad de tu hijo, pero esto no le pasa a la gran mayoría  de padres que no tienen idea del problema que le ocurre a su hij@, y me da vergüenza leer en tu entrevista lo que dices "que la atención educativa aquí es inigualables, superior a otros países europeos", "de donde lo sacas, serán estadísticas y no realidades", no tenemos alternativas entre escuela especial o la ordinaria ¿porqué cuándo los niñ@s con tres años van al cole sus padres no tienen idea de lo que tiene su hij@  y los médicos pediatras no tienen ningún protocolo y los profesores tampoco, para detectar un posible problema y los padres están muy... pero que muy perdidos.

Un niñ@ con Autismo se puede intentar escolarizar en una escuela especial, ¿cuándo, a los cinco, seis o siete años y si los padres lo quieren?, por que no todos lo aceptan, al considerar que es exclusiva y prefieren la inclusión en la ordinaria (en otras comunidades hay jueces que han obligado a los padres a escolarizar a sus hij@s en la escuela especial, "hasta aquí hemos llegado, sentencias contra los padres") y de la unidad médico-educativa, nada de nada, supongo que será todo pagando, como en la mayoría de asociaciones, da igual de una rama o de otra, colegios, terapias, especialistas de todo tipo y color y todo tiene que ser con dinero por delante, así os hacéis de oro, a vuestros hij@s seguro no les falta de nada, hasta en la enfermedad de los niñ@s hay clases y encima de tener el trastorno, se juegue con el miedo incierto de  hablar de patologías del "Psiquismo Primitivo" que puede dar lugar en edad adulta a trastornos psicopáticos y de drogadicción y no lo dices tu en la entrevista, lo dice el grupo del Psicoanálisis, al que perteneces.

Y no es verdad que la atención precoz de niñ@s de 0 a 6 años con dificultades especificas, que depende de Bienestar Social (Generalitat de Catalunya),(supongo que te refieres al CDIAP) que no existe en Europa y ¡¡mira que alegría me das "que más da que exista o que no!!, ¡para lo que sirve!".

Los médicos pediatras no tienen ningún protocolo para detectar el problema de los niñ@s, como tampoco es verdad que el CDIAP y el EAP tengan contactos con los médicos, "también comentado en tu grupo" y si le comentas al médico pediatra que tu hijo todavía no habla con dos años,  su contestación es típica  ¡¡no os preocupéis ya hablará cuando irá al cole y se relacione con más niñ@s!! y cuando lo derivan al CDIAP te coges como a un hierro ardiendo es lo único que te ofrecen, "y ves una luz en la oscuridad" , el niñ@ puede tener dos, tres, cuatro, cinco, hasta seis años, teniendo suerte si lo cogen con dos años hasta los cinco, le dedican, cuarenta y cinco minutos semanales y a los cinco años a la calle y búscate la vida y el CDIAP junto con  el EAP (Inspección en Enseñanza) elaboran el informe, para dictaminar diagnóstico y ayuda que pueda necesitar el niñ@ afectado, tardando en darte el dichoso diagnóstico uno o dos años, así tardan más en darte las ayudas y lo digo por experiencia, a mi nieto se lo dieron con más de cinco años, cuando al año y medio ya le decíamos al pediatra que no decía nada.

La única Comunidad que dispone de protocolo para detectar problemas de Autismo en pediatría es el País Vasco; en Catalunya le preguntas al pediatra (como ha hecho mi hija) y la contestación es que no tienen ni idea del tema, incluso pedirle  a mi hija que aceptaría personalmente todo tipo de información de la que pueda disponer sobre TEA.

Aunque todos intentan chupar del bote la Administración la primera, parece ser que la rama del Psicoanálisis sois los privilegiados de la sociedad y los de la rama Conductual los parias que no tenemos ni puta idea (que también pagamos por todo), y ya está bien de escuchar tantas tonterías y tantas mentiras, si no hay estudios concretos y es tan amplio el Espectro, no hacer afirmaciones de problemas como lo afectivo, que no miran a la cara, que no admiten caricias, etc., cada uno tiene características diferentes y si es o no genético o después de nacer y si los culpables son los padres, desde luego que son culpables de aguantar a tantos ineptos, que sois peoras que las maquinas traga perras.

La gloria es para los que luchan sin esperar nada a cambio y estupendo si encima enseñas música por que les va bien  y algunos que no hablan cantan y digo yo, de que les puede servir, para que sea tan relevante, si siguen sin hablar; aprender, aprenden de todo, música, contacto con animales (perros, caballos, defines etc.) hay infinidad de terapias y todas pueden ser muy validas, por lo que estos niñ@s necesitan, menos el "Psicoanálisis", es enseñarles de todo, con cariño para que comprendan, paciencia, comprensión y mucho, mucho amor.

Soy abuelo, (de tres niet@s preciosos, dos con TEA) y sin conocimiento en especialidades, sólo de lo que  aprendo de la vida  "no queráis venderme una manta en verano" que de la experiencia y la observación no me hace falta ser psicólogo, para razonar y enseñar a mis nietos, cosas que de un especialista nunca las hubiese aprendido.

**He rectificado lo de los seis años del CDIAP es a lo cinco.**

                             Manuel Valero
   14/04/2012

(TEA) Síntomas más acentuados en mi nieto Pol.

En el Trastorno del Espectro Autista (TEA) los síntomas más acentuados que Pol ha tenido y que poco a poco ha ido superando desde que era peque... a niño de ocho años, (que son los que tiene en la actualidad), han sido los miedos, comidas, rabietas y dificultad en la comunicación.

                                                                   
MIEDOS
Miedo a ruidos fuertes, se asustaba, sobre todo de maquinas con motor, batidoras, secador de pelo, aspirador, máquina de cortar el pelo, etc., era un suplicio para sus padres el corte de pelo, (le  daba terror), lo que han tenido que pasar sus padres y el peluquero para poder hacerle el arreglo, el peluquero usaba siempre tijeras con él para que no se asustara y sentado encima de las rodillas de su padre  o de su madre y  sujetándolo, lo llegaban a conseguir, lo han pasado, lo que se dice moradas y el peluquero no digamos para poder hacer su trabajo; lo probábamos todo..., estando dormido intentar cortarle algunas greñas; dejando que me cortara él a mi un poco para que pudiera comprobar que no pasaba nada y cogiera confianza y un sin fin de otras posibilidades. Sobre los seis años lo supero totalmente.

Miedo a la caída de agua por la cara al bañarse, otro suplicio, lavarle la cabeza y tirarle el agua para enjuagarse, le daba pánico. Hoy no lo tiene del todo superado, pero hace un cursillo de natación, como asignatura del colegio, en la piscina municipal, ha aprendido a nadar un poco, pero cuando se tira al agua va con mucho cuidado levantado todo lo que puede la cabeza, pero se moja la cara, lo tolera y lo está superando poco a poco.

Miedo a los médicos, imposible el poder sujetarlo en la camilla para auscultarlo, tendría unos cuatro años que se me ocurrió comprarle un estetoscopio de verdad y jugar con él a los médicos, nos dio un resultado fabuloso, de un día a otro perdió el miedo a los médicos.

Rechaza los juegos de feria o cochecitos estáticos que se mueven con una moneda, no ha querido nunca  montar y sin embargo conduce cars en un circuito, compitiendo con su padre y con ocho años le gana casi siempre, es un apasionado de los coches, a los dos o dos años y medio, por el dibujo del anagrama que yo le enseñaba y sin saber hablar, sólo decía dos palabras ya me repetía avi seat, opel, peugeot, mini, etc. los conocía todos, a más de los números y las letras de las matrículas; hoy en día ha aumentado su conocimiento en muchas cosas sobre todo en lo que es su pasión "los coches" "y motos" no sólo las marcas, los modelos, cubicage, formula I, motos GP, pilotos y casi todo lo relacionado con el deporte del motor, hay que decir que su padre también es un apasionado del motor y se animan uno al otro en las carreras, como dos forofos que son de Alonso, Lorenzo y Pedrosa.

Ha superado, que tenía ciertos temores en el transporte público, enseñándole como un juego a viajar en metro, hemos viajado Km. y Km. en todas las lineas de Barcelona,  imitaba los sonidos de abrir y cerrar puertas y la voz de información de las estaciones, aprendiendo muchísimo de las señales informativas en estaciones y vagones, señales de salidas, de cambio de lineas con sus colores, linea dos morada, la uno roja, la cinco azul, etc., trenes de rodalias, ferrocarriles de la generalitat, tranvías etc. etc. tiene una memoria prodigiosa y sólo hay que enseñarles hasta que lo comprenden con paciencia y mucha.... dedicación, todo lo que se le puede enseñar, sobre todo las cosas que más le gustan y las absorbe como una esponja; ya no imita los sonidos y se mueve con una soltura que es él quien me sitúa,  me dice las estaciones y por donde debemos  ir.

RABIETAS
Rabietas por infinidad de cosas, por no conseguir lo que pedía al instante, o no le compraras un coche que veía en una tienda, etc., lo llevaba a un parque para jugar y al tener que marcharnos no había forma de que obedeciera, cogía unas rabietas que no podía con él, se tiraba al suelo dando patadas y llorando, ¡¡cuántas veces me he encontrado en esta situación y no podía en estas circunstancias cogerlo en brazos!!, "imposible", por lo que decidía sentarme en la cera a su lado y esperar que se le pasara; la gente pasaba por nuestro lado y veían a un abuelo sentado en medio de la cera y al nieto llorando y pataleando, pensarían... "no se, nadie decía nada" y poco a mi me importaban sus pensamientos y posibles opiniones, de gente, que pasa por tu lado y ni siquiera pregunta si necesitas algo y yo hacía lo que debía o podía en cada circunstancia.

COMIDAS 
Comidas, en otro escrito de mi hija lo explica mejor que pueda hacerlo yo, hemos pasado las mil y una para alimentarlo, ha sido una lucha continua de tesón y paciencia, sobre todo de su madre y su yaya Asunción, aunque hayamos colaborado toda la familia, este año los padres decidieron dejarlo en el comedor del colegio, preguntando a  los yayos que nos parecía; años antes, no planteábamos esta posibilidad porque la veíamos inviable, era muy difícil darle de comer y no probaba nada nuevo, sólo la cuatro comidas que aceptaba y este año decidimos llevarlo al comedor para probar y ver el resultado, esta dando saltos de gigante, donde pensamos que no comería nada, resulta que come de todo, nos parece imposible, alimentos que nunca había querido probar, ¡¡cuantas veces al comer un plátano se lo daba a probar, nunca a consentido!!, y ahora come un plátano entero en el comedor del cole y sigue sin querer probarlo en casa, no se, si debe relacionar disciplina del hogar a la de las monitores/as del comedor, que conozco a unos cuantos y detecto una sensibilidad  hacía los niños que a muchos profesores/as les vendría bien aprender de ellos, estamos muy contentos con el resultado, porque podría haberse negado a comer y no habría dado otro gran paso en su vida.

COMUNICACIÓN
Está superando y aprendiendo muchísimas cosas que la familia veía muy difíciles superar...
En la comunicación cada día nos sorprende y es un niño estupendo, entrañable, bueno, cariñoso, una joya, me faltan adjetivos para calificarlo (claro soy el avi) y donde creo que falla, es en la enseñanza escolar, sabe leer, escribir, cuentas de sumas y restas, etc., pero le falta comprender conceptos, puede ser, por que no le guste y no se esfuerza, ya que los deberes de casa nunca está dispuesto a hacerlos sin la presión de sus padres o bien, que no descarto y es lo que la experiencia me demuestra, que no se le enseña con las medidas educativas que necesita y estos niñ@s necesitan una ayuda de comprensión, que creo no se le está dando, cuando las leyes de inclusión en la enseñanza de estos niñ@s así lo dicen y Educación y Claustro se lo pasan por el forro y tenemos unos niñ@s con un potencial en aprender con los medios precisos y necesarios y si nó se les ayuda, tendrán un futuro incierto en su autonomía personal..........

                                                                L´avi  Manel
08/04/2012                      

Recuerdos... año 2005-2006

Empecé a usar Internet en diciembre del 2011, poco a poco comencé a escribir el blogg que cuento experiencias y situaciones de mis niet@s, con la única intención de dar a conocer a otros yayos, nuestros conocimientos, siempre desde la óptica de ser abuelos ya que al estar en segundo lugar,  hay muchas cosas que ignoras al no estar las veinticuatro horas del día con ellos, no tienes una relación directa con especialistas, médicos, profesores, monitores etc. etc. es cometido de los padres y los yayos estamos para ayudar, "con mayor dedicación", en nuestro caso al tener  dos nietos con Trastorno del Espectro Autista, la yaya Asun y l´avi Manel estamos muy comprometidos y tenemos también la ayuda en todo y cuando puede, de la  tía Vanesa (mi otra hija) que los adora y los niñ@s a ella,  nos encanta y  no vivimos para otra cosa, la prioridad es la ayuda que les proporcionamos, donde no pueden llegar nuestros hijos por los diferentes horarios de trabajo, porque a  las empresas y al  Estado les importa una m.....da donde dejan a sus hijos....

Fácil lo tienen. ¡¡Los abuelos cuidaran de ellos!!, juegan con el estado emocional y no se gastan un euro, ni quieren reconocer el trabajo y dedicación que desarrollamos en un país de sinvergüenzas (políticos) y sólo se quejan de que vivimos muchos años, "por el pago de las pensiones "supongo" y el gasto sanitario", como si no hubiésemos trabajado toda la vida, (deberíamos ponernos todos los abuelos en huelga, haber como se las apañan, en este puto país).    

Soy un buen observador del comportamiento de la gente y al empezar el blogg (el Pol tiene ahora ocho años) y quisiera volver atrás en el tiempo para explicar muchas anécdotas que no pude escribir en su día, cuando ocurrieron.

Tenia el Pol dos años más o menos y siempre desde muy pequeño ha sido un niño encantador, cuando jugaba en el parque, siempre bajo la atenta mirada del seu avi, observe que se alejaba de los niñ@s de su edad o mayores, y sin embargo era muy protector de los niñ@s más pequeños que él, intentaba cuidarlos, jugaba, los protegía, a la subida y en lo alto del tobogan siempre les cedía el paso, con mucho cuidado de que no se cayeran, era admirable ver su comportamiento en un niño tan pequeño y que no sueles ver en otros niñ@s y que unos años después sabes las causas, cosas positivas y otras no tanto porque te hacen padecer, como los miedos, las rabietas, las comidas, la comunicación en el habla etc. etc....

Un día en el parque estando Pol, jugando sólo, "a su bola", como siempre, entraron en el parque un grupo de niños de su misma edad,  que debían  salir del colegio, porque todos iban con el uniforme de los Maristas, (mi hija madre de Pol estudio en los Maristas), es un parque que está cercado, los padres en grupo, como yo, fuera del recinto, observando el juego de los niños, algunos de ellos se acercaron a mi nieto con animo de jugar y  el Pol rehuía el juego en conjunto al tener poca comunicación y no conocerlos y oigo a uno de ellos que le dice a los demás, no juguéis con él  este niño no habla y es tonto, no pude contenerme, no por el niño sino por los padres que estando presentes   no dijeron nada y dirigiéndome al niño le dije, ¡¡oye para que aprendas, qué no todos los niños son tan listos como tú, en este mundo tiene que haber de todo, unos listos y otros tontos!!, los padres no protestaron ni tan siquiera pidieron disculpas por el comportamiento de insulto y marginación que se practica desde muy pequeños y no debiera consentirse. (Este es uno de los muchos ejemplos y situaciones que nos podemos encontrar).

                        
                                                                     L´avi Manel
31/03/2012       

Pintor... ¿Quién sabe si un Picasso o un Miró?

Pablo Picasso

Día 27 de Marzo de 2012.

Una magnífica visión la que tuve al ver a mi nieto Edgar de tres años (con Síndrome del Espectro Autista), como si fuera el mismísimo Picasso o Miró, no pude contener la risa,  lastima de no haber hecho una foto para recordar  la escena, ¿pero quién se pone a buscar una cámara fotográfica?...con la sorpresa y el cabreo de su madre al verlo...

Juan Miró

Explico la situación: Su madre lo estaba cambiando y como no para de moverse, porque cuando lo tocas se pone a reír y moverse como si le hicieras cosquillas y encima te busca para seguir riendo y seguir jugando, su madre que no puede con él de la fuerza que tiene,  lo dejo encima de la cama de su hermana Nerea sin terminar de vestir y se fue a la cocina yo le seguí y estuvimos charlando un momento, de pronto dice mi hija, ¿que estará haciendo Edgar que no se le oye? y salgo a buscarlo, miro en la habitación y flas lo veo todo embadurnado, cara, pelo, camiseta, piernas, la cama, los muñecos de su hermana, la pared y removiendo con los dedos el pote de crema  para la piel, estaba casi vacío, lo había esparcido por doquier, un autentico pintor y disfrutaba de la obra realizada y de ahí la visión y la risa del  seu avi y él complaciente al verme reír se lo estaba pasando pipa... acompañados con el desespero de su madre al ver el espectáculo, quejándose y diciéndome   ¡es qué aun lavándolo, las manchas de la crema no se quitan, tendré que tirar la mitad de las cosas!!. 
Al verme  lo contento que yo estaba que no paraba de reír de la obra de mi nieto y mientras limpiamos todo lo que pudimos fue entrando en aceptar y también se puso a reír, que buena falta nos hace, al valorar mis comentarios y la obra de su hijo, que lo paso  a lo grande, como hacen los pintores famosos que tiran pintura por todo el estudio y muchos de ellos esparcen botes de pintura enteros en lienzos o paredes y mi nieto "pienso" no tiene porque ser menos e intentar  no dar tanta importancia al trabajo de limpieza y a la perdidas ocasionadas.
28/03/2012                                   L'avi Manel    

Guernica  de Pablo Picasso

Mano de pintor

Javi y Eva, padres de Pol, Edgar y Nerea

En primer lugar y ante todo dar las gracias y la enhorabuena a mi padre por crear este blogg sin tener demasiado conocimiento sobre "las nuevas tecnologías" y por ser valiente para expresar nuestros pesares y alegrías del día a día. Y también, como no, dar las gracias a mi madre por estar siempre ahí, a nuestra disposición, sin pedir nada a cambio... Han soportado mis nervios, depres.., disgustos, sufrimientos y siempre han estado a mi lado, incondicionalmente, cosa que les agradeceré eternamente... sin ellos no sé que hubiera sido de mí... no puedo tener unos padres mejores que los que me han puesto en el camino... Os quiero...

Y como más vale tarde que nunca, entro a comentar y completar lo que l´avi Manel (mi padre) ya ha comenzado a expresar.

Cierto es que Pol no fué   a la guardería porque así lo decidimos la familia. Como padres primerizos no detectamos nada especial en él hasta los dos, dos años y medio cuando tenia que empezar a hablar y no decía nada. La pediatra nos decía que no nos preocupáramos, que al no ir a la guardería no estaba estimulado y que ya hablaría cuando empezara el cole...

Y el cole empezó. Pol ni tan siquiera tenía los 3 años (los hace el 30 de diciembre) y empezaron los problemas...
A la semana, semana y media del inicio de curso, la "profesora" me dice en la misma  puerta de la escuela cuando voy a recoger a mi hijo que lleve al niño a donde sea porque mi hijo "TIENE UN PROBLEMA MUY GRAVE" (han pasado años pero estas palabras jamás se me olvidarán y la forma y el lugar tampoco)...¿para qué iba a buscar una forma más sutil y un lugar más adecuado para decirle eso a una madre ????. No hay más palabras que añadir...

Tube que soportar que me dijeran que mi hijo no hablaba porque al no comer sólidos tenía la musculatura de la mandíbula débil y por eso no podía desarrollar el lenguaje... Nosotros en casa teníamos una lucha incesante con el tema de la alimentación, cada comida era una guerra... lo intentábamos de todas las maneras posibles, pero el niño no quería, no había forma de meterle ningún alimento nuevo por la boca... era un sufrimiento constante y una lucha permanente porque probara sólidos y nuevos alimentos, pero era imposible...

La profesora insinuaba que estaba consentido y que lo dejara sin comer unos días, "verás como así acaba comiendo". Hasta eso llegué a hacer, pero el niño ni aún así comía...

Años después, ya con el diagnostico, aprendes que son niños con hipersensibilidad sensorial, y Pol tenía muy afectado el sentido del gusto y de la alimentación, por eso no podía comer texturas nuevas, su problema se lo impedía... pero nosotros las pasamos p...tas... o mejor dicho ¡¡las pasamos y nos las hicieron pasar!!...

Y el tema del pañal... mejor no hablar... pasamos todo el verano intentándolo sin parar, imaginaros que difícil para un niño de dos años, con este trastorno y que no hablaba... fue horroroso, pero para septiembre lo controlaba bastante, lo que pasa es que en cole, supongo también que con el tema de la adaptación y lo mal que él también lo debía estar pasando, se le empezó a escapar algunas veces, y lo pasamos fatal... me metían la "mierda" en una bolsa en la cartera, junto con la muda y todo lo demás... Se lo comenté a la profesora y me dijo "¡QUE SI QUERÍA QUE ME LOS DIERA LAVADOS Y TODO!!"...¡¡yo no quería que me los lavara!!! pero al menos tirar la caca por el water y no meterme allí, a mala leche, todo el mejunje junto a la ropa limpia, batas, etc...

Estas cosas no se olvidan... seguro que a ella se le habrán olvidado, pero a mi NO.

La inexperiencia de ser madre primeriza, el no saber el diagnóstico, el disgusto de aceptar que tu hijo tiene un problema y todavía no sabes cuál, hacer frente a la realidad de que ya no va a poder cumplir las expectativas que tenías para él... todo ese malestar te hace callar y aguantar carros y carretas porque no sabes todavía como puedes defenderle... pero es INTOLERABLE que una "profesional de la educación" se muestre así con unos padres que lo único que quieren es que su hijo sea feliz.

Si no sabes (porque lo de "yo soy profesora, no psicóloga" ya lo he oído unas cuantas veces) intenta informarte aunque sea lo mínimo, para tener alguna noción de cómo poder ayudar a estos niños, que tienen el mismo derecho que los demás y ellos NO TIENEN LA CULPA de tener estas dificultades.

Y a los padres no se les puede putear de esa manera porque bastante pasamos ya...

El curso no lo terminó mal del todo porque acabó adaptándose y como es un TROZO DE CIELO se ganó el cariño de los profesores y de sus compañeros, compañeros que aún hoy, son sus amigos más queridos.

                                                      EVA VALERO

                                           (mamá de Pol, Edgar y Nerea)

22/03/2012                                                              

                                               
                                                    
                                                                

Educación inclusiva en la Escuela....

Estos días, he leído la Revista trimestral del colegio de mis nietos, en la que escribe un artículo  la Directora del Centro y otro el Presidente del AMPA y quiero dar mi opinión sobre los dos escritos. 

Para que tengan conocimiento de la ayuda que pueden esperar del entorno escolar, esos padres-madres que tanto están luchando por la INCLUSIÓN de sus hij@s en la escuela ordinaria de nuestro país y comunidad autónoma (España y Cataluña).....

¡¡Y de los recursos para la inclusión que se les niega a una mayoría de niñ@s con discapacidad!! y este es el motivo por el que  quiero dar mi opinión, por considerar  muy refinado el uso de palabras en los artículos; sobre lo que debiera de ser, la educación de nuestros hij@s y niet@s, en la enseñanza de calidad, aunque sólo encuentro una palabra relevante "Solidaridad"... ¿¿Es a lo máximo que llegan Dirección y Presidente??... ¡¡¡Pues tal como están las cosas se quedan muy... pero que muy... cortos......!!!.

Tengo unos cuantos años (63) y sólo por la experiencia, ¡¡de ser padre, antes que abuelo!!  (ya es tener un grado) y como padre trabaje y luche contra las injusticias de aquellos años en la asociación de padres de alumnos (APA), del colegio de mis hijas; muchas cosas se consiguieron, otras no.... al chocar contra paredes de hormigón ("la administración", supongo que como ahora, "no cambian nunca"), y no poder leer en los escritos citados, "por que brillan por su ausencia" el reivindicar la no discriminación de los niñ@s con discapacidad (en el año  2012), cuando en el año 1984 ya se pedía y "si no recuerdo mal", por esos años se empezó,  que niñ@s con  discapacidad entraran en la escuela ordinaria para mejorar su integración en la sociedad; por lo que me parece incompresible, que con tanta información de la que disponemos hoy  en día, Internet, TV, reportajes, debates, vídeos, etc. etc. y en el vis a vis..., sobre el tema de la INCLUSIÓN EN LA ESCUELA; y, en la revista del AMPA del colegio de mis niet@s, ni se menciona. 

Y dejo constancia, de que, hemos tenidos reuniones, con Psicóloga y Profesora, dos con el AMPA y una con Dirección, (mencionado en otro escrito),(en la primera reunión con la junta de padres, le di al presidenta una relación de leyes que protegen a niñ@s con grado de discapacidad), para protestar y luchar por la inclusión de mis nietos y de otros niñ@s que lo puedan necesitar y me duele que no hagan una sola mención, al no disponer de los recursos necesarios y no demanden la falta "del derecho que nos asiste" de la ESCUELA INCLUSIVA y del fatal trabajo que desarrolla el EAP (en sus informes). 
Se están llevando a cabo muchas protestas en el conjunto de toda la comunidad educativa, "por los recortes en educación" y debemos  felicitarnos todos por ello, sin tener que olvidarnos de unos niñ@s que tienen otras necesidades o métodos para poder aprender, por que no hay que tener asumido la frase tantas veces comentada por responsables de la escuela "profesores y padres" de.......¡¡Como hay muchos  recortes!!....
Y así  le conteste a un miembro de la junta del AMPA, "de profesión bombero", ¡¡por muchos cortes" cuando estés apagando un fuego, no creo que te corten el agua!!....
Ejemplo: Cerrar el grifo de la enseñanza  a niñ@s que lo necesitan y no tienen los medios necesarios para aprender, es como cortar el agua, cuando estas apagando un fuego...  

La Revista fantástica, un gran trabajo de composición, en escritos,  fotografías, encuadernación y presentación; felicitar a  padres,  profesores y alumnos, por el trabajo que han realizado, en las excursiones y en los escritos, con mención sobresaliente "en mi opinión", al tema de la "sexualidad", no tanto... a la visita o mención (al Parlament de Catalunya), ya que de aquí salen las leyes que nos tienen que proteger y cuando las tienen que aplicar no las niegan y lo siento... lo siento..., muchísimo, por la cantidad de niñ@s con problemas en una sociedad deshumanizada como la nuestra... y los que sabéis del tema y os debe tocar de lejos, no hacéis el pequeño esfuerzo de denunciar la falta de recursos, en la escuela para la EDUCACIÓN INCLUSIVA Y DE CALIDAD, que hace más de cuarenta años ya se reclamaba.....

                           
10/03/2012                                                      L´avi Manel

Mi chica... l´amor de L´avi Manel

Como me voy a olvidar de mi chica... mi nieta Nerea, el amorcito del seu avi Manel, la preciosa de la casa, la mariposa de las alas de colores; cuando se disfraza, con las alas, ropas de juegos o cualquier trapo que encuentra y los zapatos de tacón alto.... y empieza a dar vueltas para mover las alas o girar la falda con larga cola, que ella misma se fabrica, es para comérsela, es preciosa, cariñosa, parlanchina (no para, nos vuelve locos) cuando estamos hablando cosas cotidianas pero importantes para acordarnos, de la tareas del día, ella no para de dar la murga, hasta que su madre se cabrea y le tiene que llamar la atención, cortando la conversación para enseñarle que mientras hablan los mayores, se tiene que esperar, pero por muchas veces que se lo diga no hay manera, parece que esté esperando, precisamente este momento para pedirte las cosas.

No deja de ser otra preocupación para los padres y familia, no sólo, como niña, si no por ser melliza de su hermano con TEA, se le nota con lo pequeña que es la inquietud de ver que su hermano es diferente, está pendiente de responder por él, "al no poder comunicar", ella contesta y lo defiende; otra alarma a tener en cuenta, si tenemos suerte y creo que si la tenemos, le explicaremos una y otra vez hasta que pueda entender, la posible discriminación o insulto por parte de niñ@s o mayores que se suelen dar en una sociedad que practica y no enseña que la exclusividad no debiera de existir y tenemos miedo que no lo asimile y pueda causarle problemas.

Lo que sus hermanos no hablan, ella lo hace por los tres, tanto el Pol como Edgar no han probado nunca un caramelo, lo rechazan como tantas otras comidas y la Nerea come muy bien de todo y no para de pedir todo tipo de dulces, caramelos, chicles, chuches, chocolate, etc., estaría todo el día comiéndolos, le dejas a su alcance una caja de chicles de esos pequeños que parecen pastillas y a los cinco minutos la caja está vacía y tiene una bola de chicle, que no le cabe en la boca, es tremenda.....

Cuando salen de clase y han repartido una piruleta, a cada uno por un cumpleaños, la Nerea sale con dos, una en cada mano, la de Edgar y la de ella, se la come en menos de un minuto, y pregunta si se puede comer la de su hermano, y en otro minuto no queda ninguna.  

La ilusión de su hermano Pol, (cuando le dan un chupa-chup o una piruleta del cumpleaños de algún amigo),  es sacarlo de la mochila y dárselo a su hermana, con tanto deseo.... y le dice...¡¡Mira Nerea que tinc!!... como ella de recibirlo... 

L´avi Manel

01/03/2012