Recopilar algunos vídeos, dando las gracias a sus autores y en homenaje a las familias de todos los niñ@s con Autismo Por la concienciación del AUTISMO
Conmigo no tienes porque disculparte, no te conozco en persona, si a través de tus escritos y sabes que te lo digo en opiniones muy a menudo, que me gusta tu blog y a través de él se de la clase de ser humano que eres y te considero una gran persona.
Mi comentario; escrito en tu blog, en la entrada de "comparaciones" y donde dices, (Eso es lo que sucede hoy en España con un Gobierno autista y autoreferencial). Lo del "Gobierno autista" "pienso que se te a colado" y tenía la obligación de decírtelo por tener conocimientos adquiridos con la práctica diaria y estar muy comprometido con el tema del Autismo; sabes de este mi blog sobre dicho tema "Venus el Planeta de mis sueños" que con una escritura sencilla a mi capacidad intento dar a conocer la vida de mi familia con dos niños con TEA desde el punto de vista del abuelo y en una de las entradas recopilar leyes vigentes que deberían proteger a los niñ@s con grado de discapacidad.
He leído la Carta del abuelo "año 2009". En cuatro años hemos avanzado décadas todas las familias afectadas sobre el tema, junto con los buenos profesionales.
Y gracias a los sistemas de comunicación de los que disponemos, los usamos para intercambiar información y conocer nuestros problemas que son similares a los demás, hay a miles de blogs contando historias; una gran mayoría de madres y "el mío de un abuelo" (que según dice una amiga y madre de una niña con autismo y que tiene un gran blog "La princesa de las alas rosa") que como abuelo es el único que conoce y de su blog saqué la idea y nacimiento del mio y la verdad que a mí me gustaría leer alguno que fuera de abuelos para comparar aptitud y conocimientos.
Así aprendemos y nos damos cuenta de lo injusto de está sociedad que no le interesa aprender, parece que todo ande sobre ruedas y no es así, tú lo sabes muy bien y tiene que ver por un lado la sensibilidad de la persona y por otro el que pasa por situaciones difíciles, la sensibilidad se agudiza y haces tuyo el problemas de los demás y los miras desde otra óptica. Con tu permiso copio y publico la carta del abuelo, al intentar o si que fue, o no publicada por la Vanguardia. (Que no he podido encontrar). Sin embargo he encontrado un artículo de una periodista de la contestación del presidente Montilla y que publico al final de mi entrada. CARTA DEL ABUELO A LOS REYES MAGOS "Que el gobierno ayude a David" Queridos Reyes Magos: Os pido que ayudéis a David, mi nieto con autismo, a disminuir su ansiedad y sufrimiento por no saber ni poder expresar lo que le pasa, necesita, piensa y siente. También os pido que ayudéis a sus padres y hermanos a interpretar el confuso y caótico mundo en el que se encuentra David a causa del autismo. Os ruego que proporcionéis a los padres y hermanos fortaleza física, mental y moral, para que puedan resistir el estrés y el cansancio que supone cuidar a David de manera continuada, sin tregua alguna, día y noche, durante tantos años y sin expectativas de cambio. Ayudarles a contener la desesperanza de saber que David no se curará, que el autismo es un trastorno que dura toda la vida. Apaciguar su inquietud con respecto a lo que le pueda pasar a David cuando ellos ya no estén o no puedan atenderle. Procurarles consuelo para su sentimiento de soledad por la pérdida progresiva de amigos que se ha producido en el transcurso del tiempo debido al comportamiento perturbador de David. Ayudarles para que, pese a lo dramático de la situación, mantengan la capacidad de comprensión, tolerancia y diálogo entre ellos. También os pido que tratéis de llegar a la mente y el corazón de David. Decidle que todos nosotros sabemos que es un niño bueno, inocente, que no pretende molestarnos. Transmitidle también que todos le queremos infinitamente. Decidle que nunca, nada ni nadie, condicionará nuestros sentimientos entrañables y profundos de amor incondicional hacia él. Por favor, Reyes, intentad que David interiorice esto. Es importante. Por último, ayudadme a mí. Ya soy viejo y quisiera tener la tranquilidad, antes de despedirme de este complejo mundo, de saber que David, sus padres y hermanos obtendrán los recursos y ayudas necesarias por parte de las autoridades públicas, para disminuir su cansancio y sufrimiento y para mejorar su deteriorada calidad de vida. Es lo que he pedido en centenares de escritos al gobierno y la administración sin lograrlo, pero tal vez a vosotros os hagan más caso. Con afecto, ANTONIO PELLICER Sabadell 2009
En cuanto a la carta del abuelo, te contesta otro abuelo que no cree en casi nada, ni siquiera en los reyes magos que son la ilusión de nuestros niñ@s.
Ya se que es una carta de mucho amor hacía su nieto, pidiendo lo mismo que todos los que tienen una deficiencia, lo necesitan y no se les ofrece.
Respeto y admiración por mi parte a ese gran abuelo, de dar a conocer su situación y su historia, pero Amigo tengo que decirte que el síndrome TEA (Trastorno del Espectro Autista) es un espectro y va desde la incapacidad intelectual a superdotados "asperger", así que es un abanico muy extenso y sin conocer al niño no podemos saber donde está en el arco del espectro, al decir en su carta "Sin expectativas de cambio", por lo que hay que enseñar a todos sin excepción y sobre todo a los que tienen un "coeficiente de capacidad intelectual", que no es lo mismo, aunque muchos lo confundan con el "grado de discapacidad", para que se puedan incluir en la sociedad ya que los "neurodivergentes" son una minoría en relación a una mayoría "neurotípica" (según datos de EE.UU. uno/cincuenta), y hay que crear esos medios para conseguirlo y te aseguro que se consigue y el cansancio, la desesperación, las dudas y un largo etcétera lo pasamos todas las familias y no puedo estar de acuerdo con las escuelas especiales, residencias, centros de día y otros lugares donde los abandonamos y casi los ocultamos y no aprenden nada al estar aislados de los niñ@s "típicos" que tienen un papel muy importante en enseñar con sus juegos a sus compañer@s "atípicos" que les cuesta entender en principio y que consiguen aprender.
Hay que trabajar con ellos para enseñarles en su lenguaje como entender, comprender y aprender y luchar por la inclusión en la escuela ordinaria (que lo dicen las leyes, aunque los poderes se lo pasan por donde quieren) y el resultado se verá al cabo de los años, no podemos predecir el futuro pero sí un presente de lucha y sacrificio y vuelvo a repetirte... ¡Comprobado que da sus frutos...!!!
No es una enfermedad mental como muchos están empecinados en no querer entender y se lo digo sobre todo a las personas con estudios como periodistas, escritores y una gran variedad de intelectuales que meten la pata en lo que no conocen e insisten en mantener y dicen. ¡Por que son cosas del cerebro, que es lo que rige el sistema del cuerpo...!
Y ellos los autistas, tienen un "cerebro con otro sistema" (aún por descubrir) y por mucho que lo queramos explicar poca gente lo entiende; es un síndrome y como he dicho antes si tienen coeficiente intelectual y triunfan en los estudios o en el trabajo, serán siempre "neurodivergentes" (Autistas); pero pueden sorprender al mundo pasando por encima de una mayoría "neurotípica" como se ha demostrado en muchos casos de la historia.
Todos los que nacen con una disminución física, invidentes, sin manos, etc. etc. no son enfermos, son temas que no entendemos de la sabia naturaleza y de la complicada genética y que el hombre con su avaricia de hacer dinero a cualquier precio, han aumentado y alterado la naturaleza de los genes y un invidente tiene que aprender a vivir en un mundo de videntes y el que no tiene manos aprende a usar los pies o la boca, etc. etc. y no lo digo por ti Amigo que queda bien sentado en parte del escrito; si no para la gente que se resiste a conocer y aprender.
Tan mal dicho está calificar a un "gobierno de autistas", un gobierno de ciegos, un gobierno de mancos y un gobierno de hijos de puta, (que los hijos de las madres que tienen que prostituirse tienen todo mi respeto como madres, aunque yo también tengo que decir, que lo uso desafortunadamente con cierta frecuencia), e intentaré no hacerlo y enmendarme.
Y por quien no guardo ningún respeto y hay que llamarles por su nombre, es a los sinvergüenzas, ladrones, maleantes, nefastos y exterminadores de las personas más necesitadas de la población, al más puro estilo "fascista y nazismo" de los que gobiernan y esto si es llamarles por su nombre, por ser lo que en realidad practican.
Salud y un abrazo querido Amigo.
INTENTANDO CREAR CONCIENCIA SOBRE EL AUTISMO.
L'avi Manel
07/12/2013
El autismo y la coartada.
La carta de Montilla al abuelo de un Autista no cubre la falta de atención pública hacia este trastorno.
Susana Quadrado
11/02/2010
A mis manos ha llegado una carta que el president Montilla envió a Antonio Pellicer. La misiva lleva fecha de 11 de enero. Don Antonio, les recuerdo, es el abuelo de un adolescente autista que acudió a La Vanguardia para hacerse oír. El suyo era un abrasador lamento sobre la desatención de los gobiernos hacia su nieto y su familia. En medio de tanta farfolla política, su testimonio dejó el rastro de una injusticia. Desde que este diario recogió el testimonio de Antonio hasta que el president le escribió pasaron apenas dos semanas. Este hombre, sin embargo, ya le había pedido amparo a Montilla en otra carta de 21 folios con fecha 28 de julio del 2008. Un año y medio antes, sin respuesta.
Las palabras comprensivas del president han reconfortado a Antonio. Los desvelos del abuelo habían ido acompañados hasta ahora por un prolífico silencio. Se entiende pues cómo se siente ahora. Antonio ha ganado la batalla de la indiferencia, pese a todo. Pero quien esto teclea no puede dar el caso por zanjado. No cabe duda de que el president maneja bien las formas, pero el problema no es de forma sino de fondo. Hechos. Ni embelecos sacados de la chistera ni palabrería. Que si "estamos trabajando para que algún día podamos tener el Estado de bienestar que todos deseamos y estoy seguro de que lo conseguiremos", escribe el president. ¡Hurra! Que si la Generalitat tiene que ser "más ágil y amable". ¡Hurra! Antonio Pellicer nos hablaba de lo real de convivir con un adolescente autista, de cómo la mente del chaval pasa a ser territorio inexpugnable, del agotamiento de los padres y de lo sangrante de la falta de recursos educativos y sociales para atender la discapacidad. De niños, los autistas no son atendidos con la periodicidad que necesitan, por lo que las familias tienen que pagarse la atención psicológica. Ya de adultos, cuando su calidad de vida empeora, es casi un milagro que puedan vivir de forma independiente. En Catalunya, hay sólo un par de centros residenciales, llenos. Ni pisos tutelados ni talleres formativos para su incorporación al mundo laboral.
La salud mental ha sido siempre un asunto mal resuelto en Catalunya. "Venimos de una historia y una situación determinada, que durante años no se preocupó de mejorar la vida de sus ciudadanos". Tenga o no razón Montilla, suena a coartada. Es cierto que un gobierno debe establecer prioridades, como dice el president. Pero, si me lo permite, se equivoca cuando plantea como un "problema de una persona individual y no de un colectivo" casos como el de Antonio Pellicer y su nieto. El reconocimiento de los principios de igualdad y derecho a la diferencia de las personas con algún trastorno contempla la necesidad especial como una situación de excepcionalidad a la que la administración debe dar respuesta con los medios asistenciales que sean precisos. Un president no puede olvidar su responsabilidad.
Historia de una larga lucha por la inclusión de mis Nietos con TEA Curso escolar 2010-11. El curso 2010-11 acompañe a mi hija a varias reuniones y no sabían por donde se andaban, incluyendo al AMPA "junta de padres" Y dejo constancia, de que, hemos tenidos reuniones, con Psicóloga y Profesora, dos con el AMPA y una con Dirección, (mencionado en otro escrito),(en la primera reunión con la junta de padres, le di al presidente una relación de leyes que protegen a niñ@s con grado de discapacidad), para protestar y luchar por la inclusión de mis nietos y de otros niñ@s que lo puedan necesitar y me duele que no hagan una sola mención en la revista del cole, al no disponer de los recursos necesarios y no demanden la falta "del derecho que nos asiste" de la ESCUELA INCLUSIVA y del fatal trabajo que desarrolla el EAP (en sus informes).
Enlaces http://pol301203.blogspot.com.es/2012/03/educacion-inclusiva-en-la-escuela.html http://pol301203.blogspot.com.es/2011/12/recopilar-leyes-que-protegen-alumnos-tea.ht
Curso escolar 2011-12.
De la reunión de final de curso "9 de Julio de 2012" citada en una de las entradas anteriores(Final curso escolar 2011-12), donde mis hijos tuvieron la entrevista con la inspectora del EAP, Psicóloga del colegio y Tutora del Edgar, la del Pol no pudo asistir. Y donde digo sobre los acuerdos discutidos... (Haber si lo cumplen...).
Enlace http://pol301203.blogspot.com.es/2012/07/final-curso-escolar-2011-12.html
Curso escolar 2012-13.
Empezado el curso mi hija pidió hora de tutoría, para saber el plan escolar en los acuerdos tomados en la reunión anterior, no le dieron fecha. Por la insistencia de pedirlo de nuevo al no darle respuesta y pasado el tiempo la dirección le contestó diciendo haber esperado estos dos meses por ser nueva la profesora del Pol y tenía que conocerlo. La reunión se realizó a mediados de noviembre, Dirección, Psicóloga, Tutoras y Padres y les plantearon las horas de refuerzo que tendría cada uno y que intentarían realizar y aprender sobre la evaluación ACI (Adaptación Curricular Individualizada) al ser nuevo para ell@s.
Enlace http://pol301203.blogspot.com.es/2012/10/de-vuelta-al-cole-curso-2012-2013.html
Curso escolar 2013-14.
Este año a principio de curso han llamado a mi hija para la entrevista con la Dirección del Centro y el EAP; algo vamos avanzando en relación a los años anteriores de tenerlo que pedir y encima te la retrasaban dando excusas sin sentido.
Y mi hija y su marido, este año como todos los anteriores iba dispuesta a luchar por los derechos de sus hijos y muy bien preparada para todo y se encontró con la sorpresa que tanto el EAP como Dirección le ofrecieron y propusieron todo lo que ella estaba dispuesta a batallar, se quedo de piedra, me dice que casi no dijo nada, ni de horas de refuerzo ni de los exámenes adaptados todo lo dijeron ellas como solución a la diversidad y la inclusión de todos los niñ@s; como habían aprendido tanto sobre niños con Autismo en la inclusión y derechos que en años anteriores les exigía mi hija y no tenían ni idea.
Enhorabuena Eva eres un orgullo para tu padre, has conseguido abrir una puerta para tus hij@s "mis niet@s" y para todos los niñ@s con TEA que de ahora en adelante sean alumnos del colegio Artur Martorell.
Día 24 de octubre de 2013 huelga de enseñanza.
Día de lucha y reivindicación por los recortes en enseñanza y contra la nueva ley de educación la LOMCE (2013).
En esta entrada no voy a escribir sobre la lucha en la enseñanza, si no de la lucha de un abuelo con sus nietos en un día tan señalado por los acontecimientos.
Al no tener colegio mis niet@s por la huelga, fui a casa de mi hija a hechar una mano con ellos, al tener el Pol muchos deberes por hacer (malditos deberes, al Pol no le gustan y su abuelo que no los tiene que hacer "los odia"); los niñ@s hasta la secundaría tienen que tener tiempo para jugar con sus amigos en libertad, no a toque de pito y disciplina, esto es cosa de cuarteles; los colegios se rigen más que por la ley, por el claustro de profesores y consejo escolar que sean buenos profesionales e inteligentes padres y tengan muy claro el funcionamiento de la escuela, de ahí saldrá la diferencia de una buena educación en enseñanza o de un mal colegio con un porcentaje alto de fracaso escolar. Señores profesores esto no se arregla cargando a los alumnos de deberes para hacer en casa; eso lo único que demuestra que no hacéis las cosas bien en las cinco horas y media "lectivas" al día que están los niñ@s en el colegio.
Y lo siento... No puedo remediarlo!, siempre me paso al tema social y tengo que rebobinar y coger el hilo de la lucha de un abuelo el día de huelga.
Llegué a casa de mis niet@s sobre las 16'30 horas, estuve jugando con los dos peques a pintar, jugar con sus juguetes, etc. mientras su madre descansaba un poco de su llegada del trabajo; a la 13'30 horas hacen el relevo llega mi hija (mamá) del trabajo y se va mi yerno (papá) al trabajo y con el Pol no hay problema se distrae con sus cosas y no se le oye, con Edgar y Nerea es otra historia y los tres juntos hay ratos de pequeñas batallas.
A las cinco y media le digo a mi hija de llevarme a los dos peques para que ella pueda con el Pol desarrollar sus deberes sin que nadie les distraiga. Qué es lo que estos niñ@s necesitan...! Concentración para poder centrarse en sus estudios, comprender y aprender. Esta es la lucha constante que se debe desarrollar a los niñ@s con Autismo y con capacidad intelectual para poder avanzar en conocimientos académicos y de la vida en un mundo neurotípico.
La Nerea llora porque no se quiere venir conmigo, la tengo que convencer diciéndole que nos iremos a pasear por la playa y que iremos a comer patatas fritas aun MacPato... al final accede y me voy con los dos hacia la playa o paseo marítimo, unos 15 o 20 minuto andando, al llegar pasa el tren "en paralelo al paseo" y el ruido ensordece al Edgar se lleva las mano tapándose los oídos y se pega a mi cuerpo temblando como una hoja. Es muy sensible a los ruidos fuertes y no saber de donde provienen, en el trayecto por el paseo pasaron varios trenes y ya no le hicieron la misma sensación, al saber que el ruido lo produce el tren y yo le decía "És un tren Edgar digues adeu amb la mà" ya no se asustaba tanto y les decía adeu, adeu; al final del paseo con la calle del Mar, entramos en la arena de la playa a pie de tocar el agua y del movimiento de las olas y estuvieron jugando en una pirámide de cuerda que los niñ@s que se atreven suben hasta lo alto "unos cinco metros", (no es el caso de mis dos niet@s que no pasan de la segunda cuerda), cuando se cansaron un poco de jugar les dije vamos a comer las patatas fritas.
Hay que pasar por un túnel subterráneo para pasar la vía del tren y pegado a la escalera está el MacPato...; el Edgar para bajar las escaleras y pasar por el túnel, el clásico enfado ya conocido por todas las familias de niñ@s con TEA, hasta que logré pasarlo "no veas", con la Nerea cogida con la otra mano y que me decía "avi em fas mal" de tanto que le apretaba la muñeca con mi mano, sin darme cuenta "claro" como si se fuera a escapar, pero tenia centrado mi atención en la pelea de intentar convencer al Edgar, al final pasamos y entramos a comer las patatas.
Tengo hipertensión arterial por lo que tengo tratamiento de varios fármacos y uno de ellos es diurético, por lo que necesito visitar el aseo más a menudo. ¿Y ahora cómo me lo hago...? ¿Dejo los niñ@s sólos en la mesa...? ¡Ni hablar son muy pequeños y en dos minutos pueden pasar muchas cosas...! ¿Qué entren contigo al aseo, es lo mejor...? ¿Pero son dos...? ¡Si... pero no los dejo solos y no puedo aguantar...!; con la Nerea sin problemas, con el Edgar no había forma de que me acompañara, lo cogí del brazo varias veces y se me escapaba tirado por el suelo en medio de toda la gente de la cola esperando ser atendidos para su pedido; al final de varios intentos conseguí entrarlo en el aseo protestando y la Nerea diciéndome lo mismo "avi no em apretes tant".
Me pongo nervioso, (como le puede pasar a cualquiera, pero tengo la suerte que nunca me vengo abajo y me enfrento a cualquier situación de impertinentes que pueda decir algo y si no dicen nada para mi como si no estuvieran, paso de la gente que con sus miradas de ignorancia te taladran y nadie es capaz te echarte una mano, cuando los clientes de estos establecimientos van con sus hij@s, que mundo tan in-solidario, ignorante y poco comprometido con los niñ@s o adultos con diferentes patologías de discapacidad y el MacPato estaba lleno de padres con sus hij@s.
He pasado por situaciones parecidas también con el Pol cuando era pequeño, pero siempre he sabido como salir de ellas pero en este caso se me complicó al estar la Nerea y tener que repartir la atención para los dos y la verdad que lo pase pero que muy mal.
Salimos a la calle para subir por la calle del Mar hasta el Museo donde se encuentra la parada del auto-bus y el Edgar no quiere avanzar se quiere volver por el paseo Marítimo, como de vuelta a casa, protesta y que no... "per alli avi" señalándome y que no... le digo, pues aquí te quedas, cogido de la mano de la Nerea empezamos a andar y el nos seguía a distancia pero protestando, le dije "Edgar vine que l'avi et comprarà patates fregides d'una xurreria", vino compré una bolsa y dándoles de una en una las patatas (una a uno, otra a la otra...) así fuimos avanzando por la calle hasta llegar a la parada del auto-bus (15 o 20 minutos). (Otra meta conquistada).
Media hora esperando el B27, pasaron tres B17, dos B8, dos o tres B25 y algunos más, el Edgar quiere subir al auto-bus y se desespera cuando todos pasan y no coges ninguno, vuelta al cabreo en medio de toda la gente en la parada y sin soltar a ninguno de los dos de la mano haciéndoles daño de tanto que les apreto para que no se suelten; por fin un B27 con toda la gente que sube opto por decirle al conductor que voy sentar a los niñ@s, pues me faltan manos y ahora vuelvo a pagar (pasar la tarjeta), vuelvo entre toda la gente del pasillo y cuando estoy pasando la tarjeta pega un frenazo en seco al cruzársele un coche que me tiro contra el cristal delantero dándome un tremendo golpe que si no caí fuera del bus fue porque no se partió el cristal y con el pensamiento de con el frenazo como estarían mis niet@s. Estaban bien, terminamos el recorrido y llegamos a casa felices y contentos...!!! Yo desecho... (Otra meta conquistada).
No conté nada a la familia y si leen la entrada ya se enteraran, sólo le dije a mi hija que una persona sola con los dos es un poco complicado y le deje caer sin detalles lo del aseo y lo del auto-bus y ayer que cogimos el auto-bus otra vez, sólo con Edgar, su madre me escribió en una hoja de papel B27 para que se la enseñara cuando vienen otras lineas con otros números y así lo hice aunque en esta ocasión pasaron sólo tres yo le indiqué los números y no dijo nada.
Tengo varios días grabados en la memoria relacionados con mis nietos neurodivergentes a lo largo de unos 8 años y este día 24/10/13 de lucha y huelga por la enseñanza no creo que se me olvide mientras viva...!!! Hasta la fecha a sido la situación más complicada con los dos peques...
Un nuevo curso escolar ha empezado y la familia descansará un poco de los tres meses de "vacaciones" donde no se agotamos las pilas del todo... pero si hay que recargarlas un poco y las horas que se encuentran en el colegio ayudan a ello, aparte de ser necesario para una formación de enseñanza académica, como de pertenecer a un colectivo humano dentro de la diversidad donde puedan aprender unos de otros; sobre todo en relaciones de convivencia y de amistad con los compañeros, que en la infancia que se vive actualmente es en el único sitio que puedes encontrarla, a no ser que frecuentes otros colectivos afines en actividades; en mi época de niñez no solías hacer las amistades en el colegio y menos en las actividades extra escolares "no las avía", los amigos eran del barrio donde vivías, todas las horas libres que disponías estabas en la calle jugando a infinidad de juegos mucho más imaginativos que los de ahora y es donde encontrabas a los verdaderos amigos, que sin verlos ni saber donde paran al cabo de los años, no te olvidas en la vida de todos ellos.
No quiero olvidarme y tener una mención especial a los que padecen de burlas o acoso (por bajos, gordos, flacos, pequeños, con gafas, sin ellas, orejas pequeñas o grandes cualquier tipo de minusvalías, etc. etc.) por parte de alumnos, profesores y otras malas hierbas, siendo un hecho detestable por parte de quien lo pueda practicar y que piense el daño que se le causa a la persona y a su familia víctimas de la intolerancia.
Hace unos días que empezaron el cole y mis reservas a estos primeros días eran la reacción sobre todo de Edgar que no puedes preguntarle..., así como a Pol o Nerea... que les ibas preguntando "si tenían ganas de volver al cole" a lo que los dos respondían que si, con las ganas de ver a sus amigos y continuar con la escuela; el Edgar no sabes como va a reaccionar después de los tres meses de no ir al cole y tienes que prepararte a que tenga una reacción contraria que pueda terminar en la clásica pataleta, teniéndolo todo previsto los llevaron su madre y mi otra hija Vanesa y no hubo ningún problema, dicen que entro el primero en la clase y se sentó en la silla como si no hubiesen pasado los tres meses y Pol y Nerea sin problemas como se esperaba. Pol a finales de diciembre cumplirá los 10 años, es muy responsable y va dejando atrás la niñez para empezar a ser un adolescente.
Quisiera hablar sobre la actividad del balón-cesto que Pol ha estado practicando durante tres años en el colegio, como un reto hacia él y si no funcionaba siempre lo podía dejar, fue muy comentado y valorado por la familia antes de dar el paso... y porqué no??... si a él le gustaba!!... y lo que no pudiera aprender en poder entender el juego en todo su conjunto aprendía a relacionarse con compañeros y hacer lo más difícil aprender juego de conjunto, en otras entradas de este blog están dedicadas a esta actividad, explicando de principio a fin los dos primeros años para servicio del que pueda leer este blog y le pueda interesar, al ser un juego de conjunto y muy difícil de aprender para un niño con Autismo y poderlo desarrollar. Estos son lo enlaces: http://pol301203.blogspot.com.es/2012/01/basket-baloncesto.html
Empezó el primer año que no sabia botar la pelota y si corría hacia su canasta o hacia la del equipo contrario y fue aprendiendo poco a poco.
El segundo año fue fantástico, dio un paso de gigante y paso a ser el jugador con el mayor número de puntos encestados.
El tercer año que ha sido este curso terminado en junio y ahora en septiembre hemos valorado si seguía en el basket o no y se decidió por el no. Por lo que paso a dar a conocer nuestra valoración y en especial la mía por ser el que más lo acompaño en los entrenamientos y partidos.
Este año no puedo presentar la valoración del entrenador Sergi como hice el año pasado, al pedirle como el año anterior un informe por el hecho de ser un niño con Autismo y ser de interés para padres de niños con el mismo síndrome y este año no me lo ha facilitado, "pero no pasa nada", "frase que repite muchas veces la picarona de mi nieta" y l'avi Manel que no entiende nada de baloncesto (lo intenté, busqué y estudié las reglas del basquet, muy complicado para un inexperto y no me aclaraba y lo dejé), pero si que entiendo como buen observador del comportamiento psicológico sin ser psicólogo y fui viendo en el transcurso del año que seguía aprendiendo y también que sus compañeros en su mayoría lo iban superando y al jugar con equipos más preparados se iba retrasando, encestaba muy poco y los compañeros le pasaban poco la bola, esto siempre a ocurrido y mientras él no se diera cuenta a mí me daba igual, "siempre aprendía algo", pero empezó a darse cuenta, pedía... insistía... en que le pasaran la pelota, estando en mejor posición y no se la pasaban en la mayoría de los casos y también la perdían, por lo que se enfadaba; pero bueno lo importante es la relación con los compañeros y seguía aprendiendo, en los saques y pases es el que mejor lo hacia daba pases largos y bien calculados, lo peor y que nunca entendió y se lo explicaba continuamente el entrenador "la falta de pasos", por lo que en el partido el árbitro no paraba de pitarle falta y casi no podía jugar. La fiesta del basket de final de curso como el año anterior, intercambio de regalos para Sergi (entrenador) y para cada jugador una camiseta estampada con la foto de todo el equipo "muy guay" y una medalla conmemorativa, el entrenador los puso en fila por el número del dorsal y de uno en uno fue dando una pequeña información de su comportamiento dentro del equipo y de las cosas a mejorar; quedamos los terceros por la cola en nuestro grupo, por lo que dos equipos perdieron más partidos que el nuestro; sesión fotográfica de todos los familiares y los chavales muy contentos y felices... como debe ser...!!!
Por lo que reconsideramos dar por cerrado el gran avance en el manejo y relación de conjunto en el juego con pelota y cambiar de actividad deportiva ahora una más individual y de aprendizaje personal el karate, siempre preguntándole y hablando con él para que escogiera entre continuar con el basket o hacer karate y a escogido lo segundo.
La Nerea empezará como actividad extra-escolar la danza o ballet, espero que le guste y se lo pase bien, le encanta el baile y el éxito, creo... lo tenemos asegurado.
Y el Edgar todavía no esta maduro para hacer una actividad (seguiremos con el parque y su relación con los amigos), al año que viene nos lo plantearemos y con lo corpulento que es y la fuerza que tiene lo llevaría si estuviera cerca de casa a practicar rugby americano.
En todo caso ya se vera...!!! Falta todavía un año...!!!
No podía esperar más y me digo a mi mismo... ¡Empieza ya...!, a dedicarle una entrada en el blog a mi nieta Nerea y vale... ya estoy en ello...!
Venus el Planeta de mis sueños lo empecé a escribir como un diario personal y siempre contado en primera persona, que es como me gusta todo lo que escribo y lo mismo hago en el tema social con mi otro blog, con el nombre de Vuelta de Tuerca....
Intento dejar constancia de mis inquietudes con una escritura sencilla..., sincera... y directa... (la que sale de los sentimientos, pasando por el corazón y desarrollado por el cerebro) y de estás diferentes fuentes nacen mis dos blogs.
Los acontecimientos que vivo cada día con mis tres niet@s (dos con TEA) me dieron la fuerza de comenzar con el blog como una necesidad, tenía que dar a conocer lo que iba aprendiendo sobre Autismo y el comportamiento de mis nietos, para conocimiento de abuelos y familias que empiezan en el tema y les pudiera ayudar en algo, (como otros me ayudaron a mi... "Gracias a todos").
Después de tantas entradas en el blog refiriendo temas sobre mis nietos (neurodivergentes), le tocaba a mi nieta Nerea (neurotípica) que no la puedo dejar al margen, aunque el blog este dedicado a los niños con Autismo, es parte de la gran familia del Autismo y sería muy injusto por mi parte no dedicarle una entrada.
NEREA eres preciosa desde que naciste, una muñeca, tu hermano gemelo Edgar no nació tan guapo como tú (hoy en día es guapísimo...), el propio médico que os asistió en vuestro nacimiento ya lo dijo... No hay duda, con mirarles la cara sabes el sexo de cada uno...!!! La niña con una cara preciosa y femenina y el niño con cara de barón un poco brutote; de verdad que es difícil en los bebes distinguir el sexo, si no es por el color de las ropas (rosa o azul), en vosotros no hacia falta y sobre todo en ti eras preciosa desde el mismo momento de nacer.
Has ido creciendo junto a tus dos hermanos con TEA y no es fácil para ti, ni para la familia e intentamos hacer las cosas lo mejor que podemos y sabemos, al tener un desarrollo "neurotípico" termino definido y empleado en la Neurodiversidad(la diversidad en las características humanas) y me gusta más la definición en la "diversidad" de neurotípico o neurodivergente a la de normal - anormal o subnormal, por lo que uso desde hace tiempo dichas definiciones. El desarrollo neurotípico de Nerea como la gran mayoría de los niñ@s, no le hace falta el esfuerzo y dedicación de la enseñanza (cognitivo - conductual) como en la neurología atípica del Autismo. Al pronunciar las primeras palabras a su tiempo y todo su desarrollo va evolucionando siguiendo el ritmo de la mayoría de los niñ@s.
Nerea tiene recién cumplidos los cinco años, es una monada guapa, delgada y muy presumida; comer come de todo pero poco; le gusta el pelo largo y muchas veces me dice "avi assenyala fins on m'arriba el cabell" y se lo señalo con el dedo hasta donde le llega (a media espalda y presumiendo de sus cabellos los mueve de un lado hacía el otro muy contenta de su pelo largo); juego también con ella, al decirme avi a que jugamos y lo hacemos a lo que ella quiere, a muñecas ponerle vestidos, peinarlas, con construcciones, dibujos, a pintar, plastilina haciendo figuras etc. muchas de las veces están los dos juntos y alterno con los dos Nerea y Edgar y el Pol está con sus juegos y no se le oye. Juega con sus amigas muy bien, no se enfada nunca con ellas, aunque también tengo que decir que le gusta un poco dirigir y las que son mayores que ella la quieren, la cogen en brazos y la tratan con mucho cariño; siempre ha tenido un comportamiento correcto en el parque y no hacía falta observarla constantemente.
He estado tantas horas en el parque con ellos que aprendieron con el patinete y las bicicletas, al Pol le costo algo más, la Nerea fue sacarle las ruedecitas de la bici. y salir zumbando (no me lo podía creer) y el Edgar aguanta el equilibrio con la bici. pero no hay manera que le de a los pedales (lo he intentado todo), y tengo algunos años y mucha barriga para poder acompañarlo agachado, para enseñarle como dar vueltas a los pedales.
Nerea habla por los codos "debe ser" para compensar lo poco que hablan sus hermanos; lo mismo que con los dulces, caramelos, chicles, chuches, todo lo que sea dulce, no para en todo el día de pedir; a sus hermanos no les gusta y que ilusión del Pol cuando le dan un chupa-chup por un cumpleaños en el cole y sale con el en la mano y lo primero que hace es dárselo a su hermana diciéndole "te Nerea" y ella sale con dos, el suyo y el de Edgar y se come los tres y ya se le está acabando el chollo del Edgar por haber empezado a comerlos con casi cinco años, el Pol ni probarlos.
Es más lista que el hambre está pendiente de cualquier conversación y no hables de ella que enseguida te pregunta que hablabais de mi... Le hemos pedido que hiciera de interprete cuando Edgar ha empezado a decir palabras y muchas no las entendemos, la llamamos y ella no las traduce, es fantástica de verdad, cariñosa, protestona y a veces te mira de reojo como queriendo decir "que pasa contigo", es una picarona...!!!
Entre hermanos tienen algunas disputas al querer siempre lo que tiene el otro, como todos los niñ@s del mundo y tengo que decir en favor de ellos que pese a las muchas dificultades que podamos encontrar son niñ@s muy FELICES...!!!
Mis niet@s Edgar y Nerea han cumplido este mes de agosto cinco años, el mismo día y a la misma hora, (no es un cuento es que son mellizos).
Y Pol en diciembre cumple los diez años, empieza a dejar de ser un niño para ser un adolescente maravilloso y avanza a buen ritmo (estamos muy contentos con él) y la Nerea una preciosidad que le tengo que dedicar una entrada como niña (neurotípica) y seguir contando las andanzas y aventuras de estos tres "pícaros".
Pero está entrada esta dedicada a mi nieto Edgar (neurodivergente).
Están de vacaciones un par de semanas en un camping y l'avi y la yaya descansamos unos días de ellos al ser tremendos los tres juntos, pero los encontramos a faltar, echamos de menos el trabajo de estar con ellos, aunque estamos con otras obligaciones y tampoco nos queda mucho tiempo libre y nuestra prioridad y recuerdo son para nuestros queridos niet@s.
A Edgar es difícil calificarlo, "es estupendo" lo digo yo... el "seu avi"...!!!, supongo que por el trabajo que da y no te deja parar ni un minuto y mis sentimientos como abuelo son geniales, me siento muy a gusto con él y me gusta estar con él..., aunque hay veces que te saca de quicio y te agota, por eso considero que mi jornada de canguro la aguanto bien 4 ó 5 horas, a partir de este tiempo empiezo a sentirme nervioso y agotado y a pesar de todo... ¡Pienso que yo lo necesito más a él, que él a mi...!!!, es algo que con palabras no se puede explicar lo tienes que pasar y sentir, vivir lo que son estos niñ@s y creo que en estos momentos de la infancia de mis niet@s sentimos el verdadero amor hacía ellos y son las etapas maravillosas que nos da la vida.
Edgar tiene Síndrome Autista + Hiperactividad y no para en todo el día de moverse por lo que agota a cualquiera, sin embargo en lo referente al Síndrome de Autismo que fue diagnosticado antes de los dos años por el conocimiento que te da la experiencia de haber pasado por todo el proceso antes del diagnóstico del Pol y tener los mismos especialistas a mano. Al haber pasado con el Pol, por esos momentos traumáticos de visitas y más visitas (los pediatras sin protocolo, "ni puta idea", con dos años no hablaba y no le daban importancia y decían que ya hablaría), a los diferente especialistas que no tenían idea y que tuvimos que soportar su ignorancia y nosotros fuimos adquiriendo conocimientos y experiencia durante tres largos años, antes de encontrar un buen equipo de especialistas que confirmaron el diagnóstico de TEA (Trastorno del Espectro Autista) con cinco años cumplidos, hoy tiene nueve.
No tiene nada que ver con su hermano, todas las persona somos diferentes (al ser seres individuales y únicos), y se tiene algún rasgo en común y nada más, (en este bloc hay una entrada de los síntomas más destacados en Pol) y en Edgar los primeros síntomas fueron la hiperactividad y la falta del habla, solo gruñía cuando quería algo y te molía a patadas cuando estaba estirado en la cama o en el sofá si te sentabas a su lado, siempre lo ha hecho como un juego y se ríe siendo su forma de jugar y no es violento (hemos conseguido que dejara de dar patadas). Otro avance muy importante... Tiene inteligencia (se nota en su comportamiento y nuestra experiencia); de muy pequeño daba vueltas sobre si mismo y con la mirada perdida (con el paso del tiempo ha ido mejorando y lo hace en muy pocas ocasiones); saltar en el sofá y en la cama (solucionado con una cama elástica y no dejarlo saltar en el sofá, "nos lo pedía", "saltar, saltar" y ahora salta en la cama elástica); siempre te mira a los ojos; le molesta la claridad del sol; señala los objetos (como pasar un avión y lo señala con el dedo); se mira en el espejo; no le gusta mucho los abrazos pero te los da y te besa; en relación al juego es bastante solitario, pero se va incluyendo en el juego en grupo gracias a los compañer@s y amig@s de sus heman@s que lo aceptan con mucho cariño y el se va integrando... (para conseguirlo..., has de pasar horas y horas en el parque), me retaba como juego y se desplazaba hacía la cera mirándome para que saliera corriendo a sujetarlo para que no saliera a la carretera, nunca lo hizo (muy vivo, el granuja) pero no podía sacarle mis ojos del cogote (por si acaso), poco a poco dejo este juego y yo me relajé un poco al tener algo más de confianza al no acercarse a la calle; discutir con algunos padres/madres y abuel@s que no tienen idea del tema (lo conocéis todos muy bien, que voy a explicar); comer, lo que le gusta y cantidad, siempre tiene hambre (aunque a veces hace una bola en la boca y no la traga y la tira); dormir fatal se despierta a cualquier hora y se va a la cama de sus padres o cuando está en nuestra casa a la nuestra (dormir con él lo comparo como ir en un barco con mala mar y tener un barril a tu lado que va de un lado a otro dándote golpes continuamente); muy inquieto en espacios cerrados y muy tranquilo cuando está en la calle, lo coges de la mano y puedes estar horas paseando con él nunca te pide que lo cojas en brazos y es muy feliz, nunca ha tenido miedo a subir en auto-bus y si en el metro y algunas rabietas características en niñ@s neurodivergentes las ha tenido como la mayoría.
Ha cumplido los cinco años y es maravillo y espectacular lo mucho que pueden avanzar estos niñ@s, el contar estas anécdotas son como escribir un diario para recordar hechos de tu vida, pero con mayor interés "como digo en una de mi primeras entradas" para dar a conocer y crear esperanza a los abuelos y familias de niñ@s recientemente diagnosticados con Autismo.
Se ha trabajado con fotos de objetos cotidianos y de toda la familia (el primer álbum lo hice yo); con pictogramas y pictografías (buscados en Internet y trabajados por su madre con una constancia admirable); con el iPad dibujos, juegos, números, letras, etc. (con su padre que es un experto).
Con algo más de cuatro años empezó a decir las primeras palabras, fue una fiesta para todos, al empezar el habla, empezó a comprender más lo que le dices y lo entiende todo, con el lenguaje va poco a poco (pero no hay prisa, lo importante es avanzar), tiene ayuda de terapia tres horas semana (que cuento en otra entrada), conoce todos los colores y los dice, hace dibujos de niñ@s y los colorea, gran aficionado a los animales los conoce todos y los nombra, pide sus necesidades, agua, comer, el nombre de todos los familiares y algunos amigos, etc. etc., (no perdáis la esperanza, sólo se trata de dedicar tiempo a enseñar, enseñar y enseñar.
Paseando, sentados, en casa, jugando, "enseñanza permanente"..., por la calle le enseño coches y el color, motos, autobuses, taxis, arboles, hojas, cualquier cosa que encuentres por la calle, etc., en casa jugando con los blocs haciendo torres (me pide que le haga una jirafa, un elefante, un león y yo se lo hago lo más parecido a lo que pide y le gusta y no para, al final le digo "prou no hi ha més blocs"); dibujo con él y también me pide que le haga dibujos, cuando le haces algo que no le gusta "es cabreja com una mona".
Es especialista en puzzles no se como lo hace, le juntas tres diferentes y en 20 minutos te los hace, imposible para mi, necesitaría más de dos horas, y también aprendió a ir en patinete de dos ruedas por mi constancia en enseñarle primero con uno de tres ruedas, que no ponía el pie encima e iba con las piernas abiertas andando con el patín... todo... lo aprenden sólo falta paciencia y conmigo está que no puedo quitármelo de encima, parece mi sombra, siempre viene detrás mio y si ve que me estoy arreglando para irme, enseguida coge los calcetines y los zapatos para venirse conmigo, el otro día que no me lo podía llevar, mientras intentaba ponerse los zapatos y vio que me iba me dijo "esperam avi" "esperam avi", pequeñas cosas pero inolvidables.
Estos días que no los vemos y hablando por teléfono la yaya con mi hija, se puso el Edgar la primera vez que lo escucho por teléfono, no le gusta y sólo decía avi, avi, la yaya se partía de risa me pasó el teléfono y avi... avi... y algo que no entendía... Como queréis que este el avi pues "muy emocionado y esperanzado"...!!!. Por el trabajo realizado y los resultados. El 80% de las dificultades del Edgar a los cinco años, no tienen nada que ver con las del Pol a la misma edad, o viceversa...!!!
Terminado el curso escolar empiezan las vacaciones estivales de todos los niñ@s en edad escolar y como repito todos los años empieza el trabajo duro para los abuel@s, al tener que cuidar a nuestros niet@s las horas de ausencia del colegio y el horario de trabajo de los padre. Y quiero añadir para no asustar a los abuel@s que empiezan con la tarea de ayudar y cuidar a sus hij@s y niet@s con el síndrome autista diagnosticados recientemente; que es duro... muy duro... pero también te sientes recompensado en los pequeños avances de tus niet@s, hay momentos de perder la paciencia, noches que no te dejan dormir, cansancio, estrés, discusión y enfado con otros padres o abuel@s en parques, tiendas o supers, al encontrarte en terreno hostil al no ser conocedores del tema y los miran como niñ@s maleducados, etc. etc... y a pesar de todos los problemas retornas a sentirte vivo, la lucha te ayuda a seguir y a sentir una alegría interna, que el que no tiene niet@s con Autismo no se lo puede ni imaginar, con esto no quiero decir que es una suerte..., todo lo contrario..., pero si digo, que lo que te cuesta mucho trabajo lo sabes apreciar mejor o de manera distinta... al poder convivir tantas horas con nuestros niet@s y ver esos avances tan esperados y deseados.... El sentimiento que nos invade a la yaya Asun y l'avi Manel, es de amor hacia ellos, lo que más queremos en nuestro mundo y continuar esforzándonos por enseñarles toda nuestra experiencia de toda una vida, desde nuestros juegos cuando eramos niños hasta nuestros días... y todo esto ya es un reto...!!!
Las notas del Pol en los exámenes finales con la mayoría de asignaturas adaptadas y otras no... "motivo" por ser mucho trabajo para el profesor/a hacer la adaptación y algunos pasan y mi hija seguirá insistiendo año tras año, pero no le facilitan el trabajo. No quiere que la acompañe cuando tiene reuniones con el profesorado y sé que en conocimientos con el tema estoy por debajo de ella pero le supero en experiencia y contundencia a la hora de exigir nuestros derechos y decir cuatro verdades que otros no se atreven a decir y se callan... Estamos satisfechos de los resultados de las notas obtenidas de bien y notables como resultado de los exámenes y los avances del Pol (dentro de la fatalidad y la falta de recursos, de está mala enseñanza, en este puto país) "que el que más corre... y no el que más sabe... se come el mejor bocado", como está demostrado en los inútiles que nos gobiernan...!!!
Y como abuelo tengo que añadir que gracias a mi hija que no para de enseñarle y ayudarle en la comprensión de los trabajos que realiza en casa y que sabe muy bien como hacerlo al haber estudiado magisterio y mira por donde no ejerce de maestra pero le ha servido muchísimo para enseñar a sus hij@s, que como ya sabéis dos tienen Autismo, y gracias también a Aina profesora que viene a casa dos horas a la semana para reforzar comprensión y ayuda en los deberes que le dan en el cole. ¡Malditos deberes y quien los impone...! ¿Después de cinco horas y media de permanencia en el colegio, todavía no tienen bastantes horas de estudio...?
El Edgar y la Nerea han tenido sus respectivos informes muy bien clarificados en este curso de P4 han tenido una profesora entregada, puede que la mejor de todas las profesoras que han tenido mis niet@s a lo largo de todos los cursos y me es muy difícil calificar y dar mi opinión sobre los maestros pero esta vez lo voy a hacer por conocerlos bastante bien y sólo con su aptitud, las formas y la comunicación, que está a la vista de cualquier observador, puedo hacerme con su perfil de educador/a ya que estuve colaborando con el A.P.A del colegio de mis hijas durante más de diez años y trate bastante con ellos y hay profesores por vocación, excepcionales y maravillosos y otros que pasan de todo y sólo intentan cumplir con el trabajo y un profesor es algo más que un trabajador...!, por eso en Finlandia el país más adelantado en enseñanza, no todos los que quieren estudiar magisterio pueden ser maestros al exigirles la nota más alta de todas las carreras. "Parece que esté contando un cuento y no lo podamos entender en este nuestro país que lo único que se pretende que padezcamos todos de miopía cerebral". Y sí... lo repito, más alta que un médico o un ingeniero y así avanza el país que en tan sólo 40 años de ser un país pobre y sin recursos a pasado a ser el país más avanzado del planeta en democracia y en derechos sociales y aquí no lo podemos ni soñar, hasta esto lo tenemos prohibido, por los sinvergüenzas y ladrones que nos gobiernan y con la nueva ley LOMCE 2013, lo tenemos claro, nuestra miopía cerebral continuará en aumento, por muchos años y si no cambian las cosas, diría que por muchas generaciones. Ocho son las reformas educativas en primaria en el periodo democrático, LGE 1970, LOECE 1978, LODE 1985, LOGSE 1990, LOPEG1995, LOCE 2003, LOE 2006 y LOMCE 2013. Yo batallé por mis hijas en el cole y por una enseñanza de calidad para tod@s con la LODE y la LOGSE, y no se cual de ellas fue peor, por lo cual las meto todas "las ocho" en el mismo saco, de fracaso escolar, paro y mano de obra barata, para beneficio de unos cuantos...!!! Que suerte de país...!!!
¿POR QUÉ FINLANDIA TIENE EL MEJOR SISTEMA EDUCATIVO DEL MUNDO...?
El país nórdico lidera el informe PISA con una enseñanza gratuita que pone en Primaria a los profesores más preparados
De maestros, los mejores
La diferencia radica en la elevada calificación académica del profesorado en Finlandia, principalmente en educación primaria. «Los finlandeses consideran que el tesoro de la nación son sus niños y los ponen en manos de los mejores profesionales del país»
Nunca he dado nombres de profesores ni profesionales en psicología, cuanto se trata de enseñanza y terapias de mis niet@s, o de otros niñ@s con el mismo diagnostico del Síndrome Autista (TEA) y en esta entrada si lo voy a hacer por considerar y no quisiera equivocarme ya que las experiencias anteriores me han hecho renegar de la falta de profesionalidad de muchos de ellos que no tienen idea de Autismo y te cobran una pasta que no todos pueden pagar y como he manifestado en otras entradas anteriores, de que, con el TEA y el TDAH muchos de estos "profesionales" habían encontrado un filón de oro...!!! Y para algunos no hay mal que por bien no venga...!!!
Y desde aquí dar las gracias por su entrega a la profesora de los peques en P4 María del Mar te has entregado con vocación y cariño y también a la psicóloga Mari Carmen que hace terapia en casa con Edgar "tres horas semana", a las monitoras de apoyo (vetlladoras) y a todos los monitores de comedor y diferentes actividades extraescolares a Sergi de balón cesto y creo que vamos por buen camino, dentro de las posibilidades de las que disponemos en este año 2012-2013, entre todos hemos hecho un buen trabajo con mis niet@s y nos sentimos satisfechos...!!!
Las vacaciones para todos serán las dos semanas que coinciden los padres y se irán de campig y nosotros los yayos recargaremos pilas que en todos estos días se están descargando, pero nunca para nuestros niet@s se encontraran agotadas...!!!
Conmigo no tienes porque disculparte, no te conozco en persona, si a través de tus escritos y sabes que te lo digo en opiniones muy a menudo, que me gusta tu blog y a través de él se de la clase de ser humano que eres y te considero una gran persona.
En cuanto a la carta del abuelo, te contesta otro abuelo que no cree en casi nada, ni siquiera en los reyes magos que son la ilusión de nuestros niñ@s. 
El curso 2010-11 acompañe a mi hija a varias reuniones y no sabían por donde se andaban, incluyendo al AMPA "junta de padres"
Día de lucha y reivindicación por los recortes en enseñanza y contra la nueva ley de educación la LOMCE (2013).
Hay que pasar por un túnel subterráneo para pasar la vía del tren y pegado a la escalera está el MacPato...; el Edgar para bajar las escaleras y pasar por el túnel, el clásico enfado ya conocido por todas las familias de niñ@s con TEA, hasta que logré pasarlo "no veas", con la Nerea cogida con la otra mano y que me decía "avi em fas mal" de tanto que le apretaba la muñeca con mi mano, sin darme cuenta "claro" como si se fuera a escapar, pero tenia centrado mi atención en la pelea de intentar convencer al Edgar, al final pasamos y entramos a comer las patatas.
Me pongo nervioso, (como le puede pasar a cualquiera, pero tengo la suerte que nunca me vengo abajo y me enfrento a cualquier situación de impertinentes que pueda decir algo y si no dicen nada para mi como si no estuvieran, paso de la gente que con sus miradas de ignorancia te taladran y nadie es capaz te echarte una mano, cuando los clientes de estos establecimientos van con sus hij@s, que mundo tan in-solidario, ignorante y poco comprometido con los niñ@s o adultos con diferentes patologías de discapacidad y el MacPato estaba lleno de padres con sus hij@s. 
Media hora esperando el B27, pasaron tres B17, dos B8, dos o tres B25 y algunos más, el Edgar quiere subir al auto-bus y se desespera cuando todos pasan y no coges ninguno, vuelta al cabreo en medio de toda la gente en la parada y sin soltar a ninguno de los dos de la mano haciéndoles daño de tanto que les apreto para que no se suelten; por fin un B27 con toda la gente que sube opto por decirle al conductor que voy sentar a los niñ@s, pues me faltan manos y ahora vuelvo a pagar (pasar la tarjeta), vuelvo entre toda la gente del pasillo y cuando estoy pasando la tarjeta pega un frenazo en seco al cruzársele un coche que me tiro contra el cristal delantero dándome un tremendo golpe que si no caí fuera del bus fue porque no se partió el cristal y con el pensamiento de con el frenazo como estarían mis niet@s. Estaban bien, terminamos el recorrido y llegamos a casa felices y contentos...!!! Yo desecho... (Otra meta conquistada).
Un nuevo curso escolar ha empezado y la familia descansará un poco de los tres meses de "vacaciones" donde no se agotamos las pilas del todo... pero si hay que recargarlas un poco y las horas que se encuentran en el colegio ayudan a ello, aparte de ser necesario para una formación de enseñanza académica, como de pertenecer a un colectivo humano dentro de la diversidad donde puedan aprender unos de otros; sobre todo en relaciones de convivencia y de amistad con los compañeros, que en la infancia que se vive actualmente es en el único sitio que puedes encontrarla, a no ser que frecuentes otros colectivos afines en actividades; en mi época de niñez no solías hacer las amistades en el colegio y menos en las actividades extra escolares "no las avía", los amigos eran del barrio donde vivías, todas las horas libres que disponías estabas en la calle jugando a infinidad de juegos mucho más imaginativos que los de ahora y es donde encontrabas a los verdaderos amigos, que sin verlos ni saber donde paran al cabo de los años, no te olvidas en la vida de todos ellos.
Hace unos días que empezaron el cole y mis reservas a estos primeros días eran la reacción sobre todo de Edgar que no puedes preguntarle..., así como a Pol o Nerea... que les ibas preguntando "si tenían ganas de volver al cole" a lo que los dos respondían que si, con las ganas de ver a sus amigos y continuar con la escuela; el Edgar no sabes como va a reaccionar después de los tres meses de no ir al cole y tienes que prepararte a que tenga una reacción contraria que pueda terminar en la clásica pataleta, teniéndolo todo previsto los llevaron su madre y mi otra hija Vanesa y no hubo ningún problema, dicen que entro el primero en la clase y se sentó en la silla como si no hubiesen pasado los tres meses y Pol y Nerea sin problemas como se esperaba. 
Por lo que reconsideramos dar por cerrado el gran avance en el manejo y relación de conjunto en el juego con pelota y cambiar de actividad deportiva ahora una más individual y de aprendizaje personal el karate, siempre preguntándole y hablando con él para que escogiera entre continuar con el basket o hacer karate y a escogido lo segundo.
La Nerea empezará como actividad extra-escolar la danza o ballet, espero que le guste y se lo pase bien, le encanta el baile y el éxito, creo... lo tenemos asegurado.
Y el Edgar todavía no esta maduro para hacer una actividad (seguiremos con el parque y su relación con los amigos), al año que viene nos lo plantearemos y con lo corpulento que es y la fuerza que tiene lo llevaría si estuviera cerca de casa a practicar rugby americano. 
Venus el Planeta de mis sueños lo empecé a escribir como un diario personal y siempre contado en primera persona, que es como me gusta todo lo que escribo y lo mismo hago en el tema social con mi otro blog, con el nombre de Vuelta de Tuerca.... 
Has ido creciendo junto a tus dos hermanos con TEA y no es fácil para ti, ni para la familia e intentamos hacer las cosas lo mejor que podemos y sabemos, al tener un desarrollo "neurotípico" termino definido y empleado en la Neurodiversidad (la diversidad en las características humanas) y me gusta más la definición en la "diversidad" de neurotípico o neurodivergente a la de normal - anormal o subnormal, por lo que uso desde hace tiempo dichas definiciones. 
Juega con sus amigas muy bien, no se enfada nunca con ellas, aunque también tengo que decir que le gusta un poco dirigir y las que son mayores que ella la quieren, la cogen en brazos y la tratan con mucho cariño; siempre ha tenido un comportamiento correcto en el parque y no hacía falta observarla constantemente.
No tiene nada que ver con su hermano, todas las persona somos diferentes (al ser seres individuales y únicos), y se tiene algún rasgo en común y nada más, (en este bloc hay una entrada de los síntomas más destacados en Pol) y en Edgar los primeros síntomas fueron la hiperactividad y la falta del habla, solo gruñía cuando quería algo y te molía a patadas cuando estaba estirado en la cama o en el sofá si te sentabas a su lado, siempre lo ha hecho como un juego y se ríe siendo su forma de jugar y no es violento (hemos conseguido que dejara de dar patadas). Otro avance muy importante...
Tiene inteligencia (se nota en su comportamiento y nuestra experiencia); de muy pequeño daba vueltas sobre si mismo y con la mirada perdida (con el paso del tiempo ha ido mejorando y lo hace en muy pocas ocasiones); saltar en el sofá y en la cama (solucionado con una cama elástica y no dejarlo saltar en el sofá, "nos lo pedía", "saltar, saltar" y ahora salta en la cama elástica); siempre te mira a los ojos; le molesta la claridad del sol; señala los objetos (como pasar un avión y lo señala con el dedo); se mira en el espejo; no le gusta mucho los abrazos pero te los da y te besa; en relación al juego es bastante solitario, pero se va incluyendo en el juego en grupo gracias a los compañer@s y amig@s de sus heman@s que lo aceptan con mucho cariño y el se va integrando... (para conseguirlo..., has de pasar horas y horas en el parque), me retaba como juego y se desplazaba hacía la cera mirándome para que saliera corriendo a sujetarlo para que no saliera a la carretera, nunca lo hizo (muy vivo, el granuja) pero no podía sacarle mis ojos del cogote (por si acaso), poco a poco dejo este juego y yo me relajé un poco al tener algo más de confianza al no acercarse a la calle; discutir con algunos padres/madres y abuel@s que no tienen idea del tema (lo conocéis todos muy bien, que voy a explicar); comer, lo que le gusta y cantidad, siempre tiene hambre (aunque a veces hace una bola en la boca y no la traga y la tira); dormir fatal se despierta a cualquier hora y se va a la cama de sus padres o cuando está en nuestra casa a la nuestra (dormir con él lo comparo como ir en un barco con mala mar y tener un barril a tu lado que va de un lado a otro dándote golpes continuamente); muy inquieto en espacios cerrados y muy tranquilo cuando está en la calle, lo coges de la mano y puedes estar horas paseando con él nunca te pide que lo cojas en brazos y es muy feliz, nunca ha tenido miedo a subir en auto-bus y si en el metro y algunas rabietas características en niñ@s neurodivergentes las ha tenido como la mayoría.
Paseando, sentados, en casa, jugando, "enseñanza permanente"..., por la calle le enseño coches y el color, motos, autobuses, taxis, arboles, hojas, cualquier cosa que encuentres por la calle, etc., en casa jugando con los blocs haciendo torres (me pide que le haga una jirafa, un elefante, un león y yo se lo hago lo más parecido a lo que pide y le gusta y no para, al final le digo "prou no hi ha més blocs"); dibujo con él y también me pide que le haga dibujos, cuando le haces algo que no le gusta "es cabreja com una mona".
Terminado el curso escolar empiezan las vacaciones estivales de todos los niñ@s en edad escolar y como repito todos los años empieza el trabajo duro para los abuel@s, al tener que cuidar a nuestros niet@s las horas de ausencia del colegio y el horario de trabajo de los padre. Y quiero añadir para no asustar a los abuel@s que empiezan con la tarea de ayudar y cuidar a sus hij@s y niet@s con el síndrome autista diagnosticados recientemente; que es duro... muy duro... pero también te sientes recompensado en los pequeños avances de tus niet@s, hay momentos de perder la paciencia, noches que no te dejan dormir, cansancio, estrés, discusión y enfado con otros padres o abuel@s en parques, tiendas o supers, al encontrarte en terreno hostil al no ser conocedores del tema y los miran como niñ@s maleducados, etc. etc... y a pesar de todos los problemas retornas a sentirte vivo, la lucha te ayuda a seguir y a sentir una alegría interna, que el que no tiene niet@s con Autismo no se lo puede ni imaginar, con esto no quiero decir que es una suerte..., todo lo contrario..., pero si digo, que lo que te cuesta mucho trabajo lo sabes apreciar mejor o de manera distinta... al poder convivir tantas horas con nuestros niet@s y ver esos avances tan esperados y deseados.... 
El Edgar y la Nerea han tenido sus respectivos informes muy bien clarificados en este curso de P4 han tenido una profesora entregada, puede que la mejor de todas las profesoras que han tenido mis niet@s a lo largo de todos los cursos y me es muy difícil calificar y dar mi opinión sobre los maestros pero esta vez lo voy a hacer por conocerlos bastante bien y sólo con su aptitud, las formas y la comunicación, que está a la vista de cualquier observador, puedo hacerme con su perfil de educador/a ya que estuve colaborando con el A.P.A del colegio de mis hijas durante más de diez años y trate bastante con ellos y hay profesores por vocación, excepcionales y maravillosos y otros que pasan de todo y sólo intentan cumplir con el trabajo y un profesor es algo más que un trabajador...!, por eso en Finlandia el país más adelantado en enseñanza, no todos los que quieren estudiar magisterio pueden ser maestros al exigirles la nota más alta de todas las carreras. "Parece que esté contando un cuento y no lo podamos entender en este nuestro país que lo único que se pretende que padezcamos todos de miopía cerebral". Y sí... lo repito, más alta que un médico o un ingeniero y así avanza el país que en tan sólo 40 años de ser un país pobre y sin recursos a pasado a ser el país más avanzado del planeta en democracia y en derechos sociales y aquí no lo podemos ni soñar, hasta esto lo tenemos prohibido, por los sinvergüenzas y ladrones que nos gobiernan y con la nueva ley LOMCE 2013, lo tenemos claro, nuestra miopía cerebral continuará en aumento, por muchos años y si no cambian las cosas, diría que por muchas generaciones.
