Guía para abuel@s de niñ@s con autismo

AUTISMO

GUÍA PARA ABUEL@S

                                                     Fuente Documental

Autism Speaks

Family Services

 Adaptat per  l'avi Manel

1º - ACERCA DE ESTA GUÍA

Esta guía es diseñada especialmente para los abuel@s de niñ@s diagnosticados con el autismo.

Esta guía le ayudará en:

Aprender sobre el autismo y el impacto en la familia.

Descubrir las maneras para apoyar a sus hij@s que podrían estar enfrentando dificultades con el diagnóstico de autismo de sus niet@s.

Descubrir cómo puede usted desarrollar la mejor relación con sus niet@s.

Sentirse apoyado y animado para que usted no se sienta solo ni abrumado en este tiempo.

2º - ACERCA DEL AUTISMO

¿Qué es el autismo?

El autismo es un término genérico para describir a un grupo de trastornos complejos del desarrollo del cerebro conocidos como Trastornos Generalizados del Desarrollo.

Los otros trastornos (Trastorno Generalizados del Desarrollo - No especificado), Síndrome de Asperger, Síndrome Rett y Desorden Desintegrativo Infantil. Muchos padres y profesionales refieren a este grupo como los Desórdenes o Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

Personas con el autismo tienen síntomas o dificultades en tres áreas:

· Interacción Social.

· Lenguaje usado como comunicación social.

· Intereses o Comportamiento repetido.
¿Qué causa el autismo?
La respuesta simple es que no sabemos. La mayoría de los casos de autismo son idiopáticos, que significa que las causas están desconocidas.
La respuesta más compleja es que tal como hay diferentes niveles de gravedad y combinaciones de síntomas del autismo, existe la posibilidad de que haya diferente causas. La mejor evidencia científica disponible hoy en día nos dirige hacia una potencial de varias combinaciones de factores causando el autismomúltiple componentes genéticos que podrán causar el autismo solos o posiblemente cuando están combinados con la exposición a factores indeterminados del medioambiente. Sincronización de la exposición durante el desarrollo de un niño (antes, durante, o después de nacer) también podrá tener efecto en el desarrollo o presentación final del trastorno.

3º - ¿COMO SE VE EL AUTISMO?

Mientras todos los niñ@s con autismo tienen problemas especialmente en tres áreas, la apariencia y la gravedad de los síntomas son diferentes en cada niñ@. No hay dos casos de niñ@s con autismo que sean iguales.

Las Tres Áreas de Síntomas se pueden ver de tal manera:

SOCIAL

- menos contacto visual, uso de expresiones faciales o gestos

- dificultad en comprender lo sentimientos y emocione de otros

- dificultad jugando con niñ@s de la misma edad

- problemas haciendo amig@s y mantener los mismos amig@s

- problemas con compartir los mismos intereses con otras  personas

COMUNICACIÓN
- falta de expresión con palabras
- lentitud en aprender palabras
- dicción inusual (repite cosas, los sonidos de las palabras son inusuales)
- dificultad en tener conversaciones
- menos juegos de imitación y de pretender

COMPORTAMIENTO REPETITIVO
- repetición de actividades o movimientos (arrullarse, dar vueltas, aplaudir, etc.)
- intereses fuertes fuera de lo común y limitados (habla mucho del mismo tema o juega siempre    con el mismo juguete, sabe mucha información acerca de un tema)
- juega con partes del juguete en lugar del juguete entero (ejemplo: da vueltas a las ruedas de un carro de juguete)

4º - REACCIÓN AL DIAGNOSTICO

Muchos abuel@s se sorprenden cuando les dan la noticia de que sus niet@s han sido diagnosticados con autismo. Quizás usted sentirá una serie de emociones incluyendo tristeza, culpabilidad, pena y enojo. Quizás pasará un periodo de luto similar al de un padre/madre.
Cada persona reacciona de manera diferente y única, a las noticias del diagnosis del autismo. Quizás usted estará preocupado por su hijo o hija y su pareja, preocupado con la reacción de ellos e inseguro en qué manera ayudar. Usted tendrá muchas preguntas, y con el tiempo encontrará las respuestas. Esta Guía de Información le ayudará a encontrar un lugar para empezar a adaptarse a la diagnosis y prosperar como un abuel@ de un niñ@ con autismo.
Descargue el Manual de los 100 Días creado por Autism Speaks para familias cuyos niñ@s han sido recientemente diagnosticados: www.autismspeaks.org-about-us/en-español.
REACCIONES COMUNES
Enojo - "Esto viene del lado de la familia de la pareja de mi hijo/a"
Confusión - "Estoy abrumado por toda esta información nueva"
Negación - "Esto no puede estar sucediendo a mi familia"
Decepción - "¿Podré tener una buena relación con mi niet@?"
Miedo - "¿Qué le pasará a mi niet@ cuando yo ya no lo pueda ayudar?"
Culpabilidad - "¿Hice algo para causar esto? ¿Le hubiera ayudado más a mi hija durante el embarazo?"
Impotencia - "Me gustaría poder cambiar lo que le está sucediendo a mi familia"

5º - SU ROL COMO ABUELO

Si su niet@ ha sido diagnosticado con el autismo recientemente, es probable que usted se sienta abrumado. Necesitará tiempo para figurar su rol como abuel@ de un niñ@ con autismo. Es muy probable de que tendrá las mismas prioridades que tuvo antes del diagnosis.
En 2009, el Interactive Autism Network (IAN) de EE.UU llevó a cabo una encuesta de 2.600 abuel@s de niñ@s con autismo para aprender cómo tener un niet@ con autismo le ha cambiado la vida y como apoyaron a sus hij@s y niet@s con las necesidades económicas y emocionales.
Puntos destacados de la encuesta incluyen:
·Casi 30% de los abuel@s fueron los primeros que se dieron cuenta de que había un problema con el desarrollo de su niet@.
·Casi 90% sentían que la experiencia de enfrentar con sus hij@s adultos a la situación de los niet@s mejoró su relaciones familiares.
·72% de los abuel@s dijeron que tomaron algún rol en decidir el tratamiento de sus nietos.
·Más de 7% dijeron que se mudaron para vivir en la misma casa de su niet@ para poder ayudar y manejar todo lo que tiene que ver con criar un niñ@ con autismo, mientras que 14% se mudaron más cerca para la misma razón.
·Más de 34% dijeron que cuidan a su niet@ por lo menos una vez a la semana y uno de cada cinco abuel@s indicaron que proveen transportación regularmente para su niet@.
·Casi 6% de los abuel@s dijeron que la situación familiar se hacía tan insostenible que ellos tuvieron que tomar el rol de padre o madre.
·Un cuarto de los abuel@s reportaron que gastaron hasta (.....$) al mes en las necesidades para el autismo de sus niet@s, con algunos que contribuían con más de (.....$) mensualmente.

6º - APOYO PARA SU NIET@

Después de que su niet@ haya sido diagnosticado con el autismo, tal vez se sentirá inseguro de cómo ayudar. Es muy probable que el apoyo que necesita su niet@ con autismo sea muy diferente al apoyo de sus otros niet@s. Su relación podrá ser diferente pero será igual de especial y valiosa.
Sea parte activa de la vida de su niet@. Si es posible, establezca tiempo especial para su niet@ durante su horario regular. Niñ@s con autismo tienen buenos resultados con horarios previsibles y consistentes. Intente buscar actividades estructuradas que podrán hacer juntos y háganlos regularmente. Pregúnteles a los padres sobre las actividades favoritas de su niet@ o las cosas que él o ella disfruta sin frustración.
¡QUE DICEN LOS GRUPOS DE ABUEL@S!
Conéctese con otros abuel@s que tienen niñ@s con autismo en sus vidas.
Pregúntele a sus hij@s si conocen a otras familias con abuel@s locales.
Forme parte de grupos afines al autismo, personal o por medios de comunicación.
Póngase en contacto acompañando a sus hij@s con hospitales, pediatras, neurólogos y proveedores de servicios de autismo para averiguar si ellos conocen otros abuel@s que estén dispuestos de hablar con usted o empezar un grupo de apoyo.


7º - LA RED DE AUTISMO DE ABUEL@S
Ofrece algunos consejos útiles y prácticos de cómo pasar el mejor tiempo posible con su niet@ con autismo
·Cuando sus niet@s les visiten, desígneles un área especial para que puedan jugar con sus juguetes favoritos o trabajar con sus artesanías.
·Prepare a los niñ@s para nuevas experiencias o celebraciones familiares y descríbeles el evento en detalle. Esto le ayudará a aliviar ansiedad cuando llegue el evento. También les ayudará a entender cuál comportamiento es apropiado para la ocasión.
·Ponga en su refrigerador fotos, dibujos o símbolos de lugares para visitar o ir de compras, o tal vez sus niet@s puedan elegir a donde le gustaría ir. Prepare un horario con fotos en orden cronológico para que los niñ@s puedan anticipar el tiempo de actividades.
·Use los intereses especiales de los niñ@s como base de una actividad. Tome en cuenta que tal vez usted no sabrá que le interesa al niñ@ hasta que hayan intentado una variedad de cosas, y también su intereses pueden cambiar con el tiempo. Si su niet@ pierde el interés en algo, inténtelo en otra ocasión. Niñ@s y sus preferencias cambian regularmente, así que debe seguir intentando.
·Cuando salga a comer con su niet@, intente ir a restaurantes que no requieren largos tiempos de espera o comportamiento muy estructurado. Si el restaurante es de larga espera, intente llamar antes para ordenar su comida.
·Si estará separado por mucho tiempo entre la visitas de usted y su niet@, ponga una foto de usted en el calendario el día cuándo va a regresar. De esta manera el niñ@ puede anticipar cuando estarán junto de nuevo.


8º - APOYO PARA SU FAMILIA
La preocupación mayor para los abuel@s es el bienestar de sus hij@s que están criando a un niñ@ con autismo. El diagnosis de autismo en un niñ@ puede causar estrés de finanzas, emociones y matrimonial, y por eso los abuel@s frecuentemente toman un rol significante en ayudar a sus familias.
Aquí hay unas ideas cómo usted puede ayudar:
·Pregunte si puede cuidar a su niet@ por unas horas o durante toda la noche para que los padres puedan descansar y pasar un tiempo a solas.
·Si vive lejos o no se siente cómodo cuidando a su niet@, tal vez podrá ofrecer pagar para otros servicios que puedan cuidarse del niet@.
·Edúquese a sí mismo acerca del autismo y también eduque a su familia. Asista a seminarios, lea libros, hable o mande correos electrónicos a su familia para estar  pendiente del progreso de su niet@.
·Sea activo en el tratamiento y desarrollo de su niet@. Si vive cerca, ofrezca acompañar a su niet@ a sus citas y observar estas sesiones para aprender técnicas efectivas de cómo puede interactuar con su niet@.
Algunas maneras para apoyar emocionalmente a sus hij@s adult@s:
·Abre las puertas de comunicación compartiendo sus propias emociones de tristeza, miedos y felicidad. Sea honesto de cómo usted se siente interactuando con su niet@. Una relación con un niñ@ con autismo puede ser estresante. Está bien admitir que a veces se siente frustrado o agotado.
·Respeta las decisiones que tomen su hij@s adult@s para su niñ@ con autismo. Ellos apreciarán su apoyo. Pide clarificación o más información si tienes preguntas especificas.
·Comparte la sensación de esperanza con su familia. Existen muchas investigaciones científicas actuales que prometen posibilidades para el futuro.


9º - CUIDANDO A SI MISMO
Como abuel@, usted puede tener y muchas veces tienen un rol muy importante en las vidas de su niet@ con autismo y su familia, pero también es importante cuidarse a sí mismo para que pueda cuidar a su familia. Balanceando el tiempo y la energía que usa con su niet@ con sus necesidades personales no es fácil. Aun así, hay muchas cosas que pueda hacer para encargarse de sí mismo y lograr un balance saludable:
·Tome tiempo para sí mismo y disfrute de su vida personal. Manténgase fuerte y saludable. Obtenga el ejercicio físico necesario para una buena salud.
·Únase a un grupo de apoyo para abuel@s. Hablando con otros que están pasando por las mismas cosas pueden ayudarlo a no sentirse solo.
·No se detenga en consultar ayuda profesional. Tal vez pueda beneficiarle hablar con un asistente social, consejero, amigos o compañeros que tengan conocimientos sobre el autismo y pueda ayudarlo.
·¡Haga algo para renovar su energía y tome un descanso! Regenere viejos pasatiempos o explore algunos nuevos. 
REDES DE APOYO POR INTERNET
Muchos abuel@s se están conectando con otros por el internet y están encontrando apoyo. El internet ofrece acceso 24 horas al día, no requiere transportación y provee un nivel de anonimato que es preferido por unos abuel@s.
El departamento de Servicios Familiares de Autism Speaks (EE.UU) ofrece cada semana por internet "Horas de Oficina." Cualquier persona puede conectarse, compartir su historia o hacer preguntas. Los participantes se sienten más tranquilos con la facilidad de cómo pueden acceder y compartir información.


10 - PREGUNTAS COMUNES DE ABUEL@S
Pregunta: Acabo de enterarme de que diagnosticaron a mi niet@ con el autismo. Quiero ayudar lo más que pueda. ¿Qué puedo hacer para ayudar a la familia de mi hij@?
Respuesta: ¡Tome un paso para atrás y respire! La familia de su hij@ necesitará ayuda pero no se le vaya olvidar tomar tiempo para procesar sus propios sentimientos sobre la diagnosis. La familia de su hij@ tal vez necesitará tiempo para procesar las noticias antes de que sepa qué tipo de apoyo necesitará de usted. Usted y la familia de su hij@ pasaran por muchas emociones incluyendo tristeza, shock, y enojo. Como abuel@, quizás sentirá pena no sólo por su niet@ y como pudieran haber sido para él, sino que también sentirá pena por su propi@ hij@ y lo "normal" que la experiencia de madre pudiera haber sido para ella. Para la situación de su hij@ y la familia de su hij@, no espere por mucho tiempo si no recibe respuesta de cómo poder ayudar. Hay muchas maneras para apoyar a su familia como cuidar a otros niet@s, cocinar la cena una vez por semana, ayudar  con el mandado y otros quehaceres. Cualquier cosa que pueda hacer para ayudar hará sus vidas más fáciles durante estos momentos retadores.
Pregunta: Mis hij@s están completamente perdidos cuando se trata de encontrar ayuda para mi niet@ que acaban de diagnosticar con autismo. No quiero involucrarme en donde no me importa pero es mi niet@.
Respuesta: Se ha preparado para escuchar sobre sus emociones y sea honesto con sus preocupaciones. Trate de no juzgarlos a menos de que sienta que realmente su niet@ está en peligro debido a alguna decisión de sus padres. Será difícil ser paciente durante un tiempo como este, pero a lo largo podrá ver buenos resultados - especialmente si no impone su punto de vista sobre ellos.
Pregunta: He tenido problemas tratando de conectarme con mi niet@ con autismo. Quiero tener una relación, pero su comportamiento lo hace difícil. ¿Qué puedo hacer para tener una conexión mejor?.
Respuesta: Mucho abuel@s tienen la misma reacción. Puede ser difícil construir una relación y conexión con un niñ@ con autismo, especialmente porque este trastorno específicamente complica sus interacciones sociales. Además, el comportamiento del niñ@ podrá ser difícil y poco atractivo. Su manera de ser puede ser inaceptable en el público y podrá ser vergonzoso. Sea paciente y pídale ayuda a sus padres. Empiece con tiempo corto participando en actividades estructuradas que le gusten a su niet@. Después de que tenga éxito tendrá más confianza para seguir intentando más cosas. Sus buenas intenciones serán recompensadas en el futuro.
Pregunta: ¿Qué puedo hacer para promover la conciencia pública sobre el Autismo? ¿Cómo puedo apoyar la legislación sobre derechos de los niñ@s con autismo, investigación y más servicios adecuados.?
Respuesta: ¡Exigiendo!. Los abuel@s están en una posición especial para combatir estigmas sociales asociados con el autismo. Revelando que tiene un miembro de su familia con autismo puede animar a otros a hacer preguntas para que puedan estar más informados y concientes del trastorno. En estos momentos de una crisis profunda el gobierno recorta servicios y derechos sociales. Hablar con legisladores, oficiales del gobierno, maestros y administradores de colegios públicos, y otros profesionales involucrados en la educación y la sanidad.
¡Todos dicen que escuchan a los abuel@s así que aprovéchese de esto!

¡Aunque creo personalmente que se escuchaba a los ancianos por experiencia y sabiduría en las culturas antiguas...!!!
                                       L'avi Manel         19 de Junio de 2013.

Fiesta del Colegio 2013 y Opinión sin sentido...

La fiesta del Colegio, viernes 19 de abril:

Igual de bien que la de años anterior, es fantástica; y currada  por todos, alumnos, profesores y padres.

Y  destacar a mi nieto Edgar de cuatro años, que lo hizo muy bien, demostrando que aprenden todo lo que se les enseña, pasito a pasito va avanzando en aprender en este largo y difícil camino de un niño con Autismo. 
Al terminar el baile "de su clase" se mantuvo sentado junto a sus compañeros en la pista, aguantando sin moverse, los bailes de todos los cursos, vigilado "eso si" por la vetlladora (el año anterior se lo tuvieron que llevar, al no parar de moverse) y son señales de que va avanzando, es como una esponja, lo absorbe todo y está en ese momento que cada día te sorprende, nos agota su hiperactividad y a la vez nos da tantas alegrías en sus pequeños avances que no podemos estar sin él. (Como abuelos nos sentimos muy orgullosos de nuestros tres niet@s).

Su hermana melliza Nerea "coqueta como fémina" y una monada "como digo siempre",  aprende con soltura y gracia los bailes enseñados. Y el Pol, el mayor nueve años, es un primor avanza muchísimo en todas las disciplinas y bailó muy bien; disfrutando todos los alumnos y al terminar los bailes, la salida de los gigantes, cabezudos y el dragón que cada año se hace más largo al añadirle una parte nueva a su cuerpo los alumnos de sexto que terminan la primaria; lanza agua por la boca, unos huyen y otros entran en las entrañas del largo cuerpo del dragón, es tanta la cantidad de niñ@s, que ves al dragón andando con más de cien pies de tantos alumnos que lo arrastran y lo pasan fenomenal.

Terminada la fiesta en la pista a cargo de los profesores, los alumnos van a sus respectivas clases, hasta la salida a la 16,30 horas y empiezan las actividades lúdicas, juegos, pintura de caras, escalada, la casa del miedo, circuito de bicicletas, etc. realizadas por padres y madres que colaboran. Y un circuito de cars (coches) y dos castillos inflados para saltar los más pequeños y tirarse por el tobogán gigante los más grandes; el Pol entró en la casa del miedo con mucha ilusión "gracias a sus compañeros", (no creo que solo o conmigo hubiese entrado nunca) y se lo paso pipa, tiene mucha suerte con sus compañeros que lo quieren, admiran y respetan y él es merecedor de todos ellos es fabuloso y los quiere muchísimo.

Y no se podía perder el montar en los cars, esperó en cola media hora a que le tocara y es una maravilla verlo conducir, rebasó en dos vueltas a dos niñas que corrieron con él y se pasó en la última vuelta la orden del encargado de parar y no lo hizo (va tan concentrado en conducir que no vio "la bandera a cuadros") por lo que se llevo una pequeña reprimenda del encargado. 
La Nerea acompañada de su madre le pintaron la cara y participó en otras actividades y el Edgar se lo llevo a casa la yaya Asun para que no repitiera el enfado del año anterior, al no querer hacer la cola de turno con los demás niñ@s en las atracciones.

Me gusta la fiesta por lo que representa de despedida del año escolar y de los alumnos de sexto que pasan a otros colegios de secundaria y sobre todo de pasarlo bien toda la comunidad educativa.


                                            Opinión sin sentido...!!!

Pero... Si... siempre hay un pero...!! Y empezamos con la critica ya que no puedo dejar de lado la situación actual de la escuela con sus recortes y cambios de leyes que avergonzarían a todos los grandes pedagogos y maestros del mundo que plantearon y llevaron a cabo proyectos educativos ejemplares para hacer un mundo mejor y más justo y los poderes fácticos de nuestro país sólo quieren borregos para poder dominarlos.

Muchas reformas educativas y cual  de ellas la peor (todas), LGE 1970, LOECE 1978, LODE 1985, LOGSE 1990, LOPEG 1995, LOCE 2003, LOE 2006, LOMCE 2013. Ocho reformas en educación primaria (en periodo democrático) y la escuela avanza más por los buenos profesionales en calidad (superando a las propias leyes), al intentar hacer de la enseñanza, algo más que  no sea formar marionetas en manos de los poderosos y la realidad es clara y nos supera... ¡¡Poco o nada conseguimos...!! 
Y muy a pesar mio tengo que decir lo que pienso, "es una opinión sin sentido, pero es mi opinión", cualquier construcción sea de bloques o de personas se construyen para que aguante; la pirámide se construye de abajo hacia arriba (como cualquier construcción) para que sea firme y ningún bloque es más importante  que cualquier otro este arriba, en medio o abajo y el "Castellers" torre humana, todos son iguales, los de abajo aguantan y los demás escalan, estando todos unidos hasta construir y formar el castillo que les une.
                                                                              
Mientras, nuestros profesores pierden las horas lectivas, en enseñar bailes para una fiesta, contacto con la naturaleza, educar en valores humanos, etc., etc., más las fiestas, huelgas y faltas de asistencia por enfermedad y cargan a los alumnos de deberes para hacer en casa al no poder alcanzar los objetivos señalados...!! 
La escuela privada y selectiva clavan los codos para aprender a ser los futuros dirigentes, donde se forman para ocupar la cúspide de la pirámide y la base compuesta de una mayoría de borregos que han aprendido a ser muy sociables y que se aguanta por el miedo que siempre han impuesto los de arriba. 
¡¡Aquí se encuentra uno de los pilares de la desigualdad social...!!.

Tema interesante para discutir en nuestros días, con un paro juvenil de más del 50%... Educar o enseñar en valores, sobre el porvenir de la raza humana, donde la competitividad y las desigualdades sociales de nuestro tiempo pudieran ser erradicadas...
No es mi intención de sugerir que nuestra escuela tiene que preparar a los alumnos a ser competitivos, ambiciosos, insaciables y sólo pensar en el dinero, cosas que odio profundamente y me hacen reflexionar, al luchar por una escuela para todos, para que puedan aprender mi nietos con Autismo y todos los demás nin@s y hay Escuelas Libres o Alternativas y también muchas Públicas en Primaria, que avanzan en nuestro país y son  las que intentan ir más allá y yo  pregunto. ¿¿A donde... Es ir más allá...?? 

A principio del siglo XIX se puso en práctica la escuela Moderna y Racionalista del maestro y pedagogo Francisco Ferrer i Guardia, que fue todo un éxito y su avance pedagógico lo condenó a muerte (fusilado en Barcelona año 1909) por una sociedad dirigida por políticos tan nefastos como los que tenemos ahora.

Y la única diferencia a destacar de la época de la Escuela Moderna, es que el pueblo trabajador, estaba dispuesto y preparado para una Revolución y terminar con la ignorancia y la esclavitud, dirigida hacia una sociedad más justa e igualitaria y con la educación y enseñanza de la Escuela conseguir desde niñ@s, hombres y mujeres libres...!!!

Hoy en una sociedad consumista y competitiva como nunca lo fue, que hacemos con una minoría que han aprendido los valores de libertad en una Escuela Ordinaria o Libre...!! ¿¿Qué sean todos Anti-sistemas, por que no podrán ser otra cosa y contrapuestos a la mayoría competitiva; preelegidos genética-mente, en este puto país, de ladrones y corruptos, de la mayoría de políticos que nos dirigen y es lo último que deseo para mis nietos. ¡Antes contrarios al sistema, que corruptos del sistema...!!.

Y quitaros de la cabeza, la enseñanza y la educación avanzan cuando los dirigentes del país son honrados e inteligentes para su pueblo, o bien el pueblo tiene la capacidad y la fuerza suficiente para reclamarlo y por desgracia, este no es nuestro caso...!!!       

                                                                 L'avi Manel
29/05/2013

Segundo trimestre escolar y 2 de abril de 2013

Lo que menos esperas, al tener que pasar por una situación que crees muy difícil y te atormenta desde el momento que lo sabes y no  encuentras la solución de como terminará...

Y Al final todo sale bien y parece que no te lo puedes creer...!!!.

Las previsiones no siempre nos dan la razón...!!!.

El Edgar a finales de febrero tenía que ir al dermatólogo a quitarle con  bisturí unos granitos en el pecho debajo del brazo. Al conocer el diagnostico unas semanas antes y lo que tenían que hacerle, empezamos a preocuparnos, al pensar que no podrían con él, es imposible sujetarlo, tiene muchísima fuerza y los médicos apenas pueden mirarle el cuello cuando tiene fiebre, por lo que todo eran conjeturas y miedo, sobre todo de su madre obsesionada y diciendo que si no lo dormían no podrían hacérselo y el resto de la familia pensábamos lo mismo y también estábamos preocupados.

El día de la intervención lo llevaron sus padres, con todas las entradas compradas para el gran expectáculo. Entraron en la consulta del dermatólogo, lo sentaron en la camilla, le quitaron la ropa y sugetándolo su padre por detrás, el doctor en menos de dos minutos le hizo la intervención, sin que se moviera ni rechistara, sus padres no daban crédito a su comportamiento inesperado y no se lo podían creer. 
Cuando menos lo esperas, todo sale bien.

La evaluación del Pol  del 2º trimestre son aceptables, más bien nos sentimos satisfechos por el  esfuerzo y ayuda de su madre y un par de horas a la semana de clase particular que le ayudan a ir  avanzando poco apoco en conocimientos de estudio y cultura general.

En el cole la adaptación curricular funciona a medias algunos profesores no se lo aplican como debieran y mi hija tendrá que volver a la carga "como siempre" para conseguir que se lo apliquen como plan educativo y de enseñanza por sus características de alumno con autismo.


Dra. Rita Jordan " Inclusión educativa y TEA" Valencia 15/11/12. 
Profesora Emérita en estudios sobre Autismo.
El modelo adecuado es el que incluye al niñ@ en el aula, que dispone de los apoyos correcto, que exista una concienzación global, que el personal docente tenga la formación necesaria y además cuente con apoyos especializados, y que el niñ@ haya tenido adecuada intervención temprana, así como un apoyo continuado...       

Congreso neuropediatria. Valencia 28/02/2013.
Los colegios son parte del problema en las dificultades de aprendizaje...

Sir Ken Robinson.    www.youtuve.com
La escuela mata la creatividad.

Dr. Joaquin Fuentes.   Psiquiatría Infantil (País Vasco).
Necesidades especiales del sistema para atender las necesidades COMUNES de todos los alumnos... 
Y se dice automaticamente. Es que el niño tiene que ser especial, no, no, es la ESCUELA la que tiene que ser especial, el niñ@ no, el niñ@ le tienen que educar y tiene derecho a la educación...
Las medidas especiales que algunos niñ@s necesitan no es algo que se deba de contemplar en esos términos sino que es el ESTADO el que debe crear esas medidas especiales para aplicar a todos los niñ@s.

No tenemos mucha suerte para todos los niñ@s, en lo que debiera ser la escuela... Y lo que realmente es... 
Según dicen muchos especialistas en el tema educativo en nuestra España... (Un desastre...).

Theo Peeters.    Neurolinguista experto en TEA (Bélgica).
La inclusión no es un sueño...
Los padres sois la voz de vuestros hijos. Continuad hasta donde sea necesario para defender sus derechos...
El autismo no es sólo un problema educativo, sino también un problema político, al ser imprescindible contar con medidas pedagógicas y con los medios adecuados...

El Edgar con el esfuerzo de la familia y las tres horas de terapia,  también avanza en su desarrollo  y no quiero olvidarme de la escuela que supongo que algo le enseñaran. En este mes de marzo  comienza por conocer todos los colores, le dices un color y lo busca entre los lapices y rotuladores hasta encontrarlo, y pinta un poco sobre el papel dando la tonalidad del color que le has dicho y va dominando todos los colores. Eso sí... sólo hace rayas pintando con los diferentes colores y no deja ni una esquina sin pintar por lo que le sale un cuadro abstracto.  Le enseño a hacer círculos con cara de niño y no responde con agrado a lo que le dices... Sólo quiere dar color a la hoja de papel...

Hasta que un buen día que estaba pintando solo, fui a ver que hacía y cual seria mi sorpresa al ver que terminaba de pintar un muñeco entero con cara, cuerpo, piernas y le estaba terminando de dibujar los pies con zapatos, le dije... Què fas Edgar? y contesto... El peu!, le dije... Et falten les orelles i el cabell!. Y como yo le iba indicando él lo dibujaba. Estas son las alegrías que valoras con más intensidad en niñ@s con trastorno del desarrollo, que hace con 4 años lo que la mayoría de niñ@s hace a los 2 y a estos les damos menos importancia en su desarrollo típico. 
En niñ@s con Autismo cada avance en su desarrollo es una fiesta para toda la familia. Enseñarles son objetivos marcados con tanto trabajo y sacrificio,  que ves que se van cumpliendo muchos de ellos; en la comunicación también vemos un ligero progreso. 
Con buenos profesionales que no costaran lo que no podemos pagar la gran mayoría de niñ@s  lograrían avances espectaculares; si se les encauzara en cosas que les gusta, ya que  tienen unos sentidos "a mi parecer" más desarrollados que la mayoría y como ejemplo sólo tengo que fijarme en mi nietos "neurodivergentes" Pol el mayor (9 años) en el conocimiento de lo coches de todas las marcas, modelos, potencia, etc. es una pasada y Edgar el pequeño (4 años), en hacer puzzles de 6 años, sólo con mirar una vez el dibujo y en una hora te hace 5 ó 6 con una rapidez impresionante y mi nieta Nerea gemela de Edgar "neurotípica" es una monada que sigue su desarrollo como la mayoria de niñ@s de 4 años, que sabe muchas más cosas que su hermano al poder comunicarse hablando ( que es el todo), pero no te hace un puzzle y menos con la rapidez de su hermano.   
Aquí se demuestra (entre otras cosas) la observación más acentuada de los niños con Autismo

La asamblea General de Naciones Unidas (año 2008) declaró el 2 de abril día de concienciación sobre el Autismo. La misma ONU que permite que mueran de enfermedades y hambre, miles de niños en el mundo, sin hacer nada...  
¿Hay tantas cosas que no puedo entender?... Y hago el esfuerzo para comprenderlas...!!. Y siempre tengo que demostrar mi radicalismo en opinión, aun qué no quiera!!... Al participar junto con mis niet@s Pol y Nerea, mis hijas Eva y Vane (y mi nieto Edgar que no ha podido venir al tener fiebre y se ha quedado en casa con la yaya Asun), a la concentración en la plaza del ayuntamiento de Badalona   (que por cierto en el balcón había un lazo azul y está muy bien al ser la casa de todo un pueblo) y convocada por la asociación Comunicart de la ciudad, para ir por la calle del Mar hacia la playa y soltar los globos azules con el nombre de los niñ@s escrito en una tarjeta y soltarlos todos a una para que subieran hacia el cielo azul, en un acto muy emotivo y que detectas la  ilusión de todos los niñ@s y también de todas las familias.

En la plaza del Ayuntamiento hablaron padres y madres sobre la conmemoración del día de concienciación del autismo y niñ@s que dijeron algunas palabras y una hermana que lloró al hablar de su hermano y que nos hizo saltar las lágrimas a más de uno y hasta aquí entiendo el trabajo desarrollado por los organizadores en dar a conocer lo que se ha pasado a decir como día del AUTISMO.
    
Y ahora viene lo que no entiendo, se invita al alcalde al acto donde da un discurso (que no quise escuchar y que grite desde lejos. (¡Menos palabras y más dinero en ayudas!), no puedo llegar a entender que el representante político de un partido que a la vez está gobernando el país y esta quitando la mayoría de las ayudas a nuestros niñ@s, sea invitado a un acto de estas características, no llego no... No puedo entenderlo... O si... Más bien sí... Puedo entenderlo  y comprenderlo... Somos tan sumisos que nos conformamos con las migajas que nos tiran los poderosos como limosna al suelo para recogerla e intentamos engullir como el pan desmenuzado que se arroja en la calle y se comen las palomas. 
Estas mis palabras, dichas sin animo de ofender a nadie, al creer en la libertad individual de las personas, siempre que no hagan daño a nadie, por eso doy mi opinión de oposición a estos actos donde hay "estos elementos" que nos mienten en sus discursos y en los hechos haciendo mucho daño... Un daño terrible en el avance de nuestros niñ@s con diversidad y parece ser que tengamos una venda en los ojos y no queremos ver... 
A no ser que existan otros intereses personales y que yo no llego a comprender..!!!

Para mi la gran hazaña, en nuestras pequeñas posibilidades y no menos importantes (y por cierto muy bien "currado") es la llevada a cabo por Cristina y Santiago padres de Natalia en conseguir que la mayoría de alumnos del colegio de su hija vistieran de azul con el asombro  inesperado de profesores y curiosos...!!!
                                                               L´avi Manel
06/04/2013

101 LOGOTIPOS TEA

GRACIAS POR LA CONCIENCIACIÓN

MUNDIAL SOBRE EL AUTISMO !!

          GRACIAS... A LOS CREADORES DE ESTOS LOGOS !!

                                                            L´AVI MANEL
07/03/2013