Entrevista en el diario Ara 10/04/2012

Elisenda Roca

Entrevista de la periodista Elisenda Roca.       Al presidente de la asociación Teadir, músico, psicólogo y psicoanalista Sr. Ivan Ruiz.

De   L´avi Manel:
Y quiero dar mi opinión a la entrevista, para no dar la triste visión de que las familias que vivimos con el Autismo somos unos palurdos..., aprendemos por que nos esforzamos en saber y valorar opiniones y. ¡¡Sí sabemos que hay muchos derechos en leyes escritas que no se cumplen!! y protestamos, nos cabreamos y pataleamos..... y las diferentes asociaciones lo demandan como un derecho de todos los ciudadanos a pedir, lo que por ley le corresponda, pero si estamos tan necesitados de derechos, tanto los que siguen el Tratamiento de Psicoanálisis, como los del Tratamiento Cognitivo Conductual, a que viene que digas que hay una red educativa y asistencial variada y compleja y que permite diferentes recorridos ¿"y dónde están esos recorridos"?, que milonga... nos estas contando; claro, tu eres un especialista y como bien dices, después de tratar a niñ@s con TEA, hasta que no fuiste padre de uno de ellos no descubriste que todo lo que habías aprendido como profesional de poco te servía para ser padre (periódico ara, artículo de Auri García 03/04/12); pues cambia de papel y te pones en el lugar de sólo ser padre, sin ser un profesional, músico, psicólogo y psicoanalista, de no haber trabajado con niños Autistas y sin tener conocimiento ni siquiera  de lo que es el Autismo, "dime por que rama trepamos, para encontrar el camino" tu si lo encontraste, gracias a tu formación detectastes rápidamente la dificultad de tu hijo, pero esto no le pasa a la gran mayoría  de padres que no tienen idea del problema que le ocurre a su hij@, y me da vergüenza leer en tu entrevista lo que dices "que la atención educativa aquí es inigualables, superior a otros países europeos", "de donde lo sacas, serán estadísticas y no realidades", no tenemos alternativas entre escuela especial o la ordinaria ¿porqué cuándo los niñ@s con tres años van al cole sus padres no tienen idea de lo que tiene su hij@  y los médicos pediatras no tienen ningún protocolo y los profesores tampoco, para detectar un posible problema y los padres están muy... pero que muy perdidos.

Un niñ@ con Autismo se puede intentar escolarizar en una escuela especial, ¿cuándo, a los cinco, seis o siete años y si los padres lo quieren?, por que no todos lo aceptan, al considerar que es exclusiva y prefieren la inclusión en la ordinaria (en otras comunidades hay jueces que han obligado a los padres a escolarizar a sus hij@s en la escuela especial, "hasta aquí hemos llegado, sentencias contra los padres") y de la unidad médico-educativa, nada de nada, supongo que será todo pagando, como en la mayoría de asociaciones, da igual de una rama o de otra, colegios, terapias, especialistas de todo tipo y color y todo tiene que ser con dinero por delante, así os hacéis de oro, a vuestros hij@s seguro no les falta de nada, hasta en la enfermedad de los niñ@s hay clases y encima de tener el trastorno, se juegue con el miedo incierto de  hablar de patologías del "Psiquismo Primitivo" que puede dar lugar en edad adulta a trastornos psicopáticos y de drogadicción y no lo dices tu en la entrevista, lo dice el grupo del Psicoanálisis, al que perteneces.

Y no es verdad que la atención precoz de niñ@s de 0 a 6 años con dificultades especificas, que depende de Bienestar Social (Generalitat de Catalunya),(supongo que te refieres al CDIAP) que no existe en Europa y ¡¡mira que alegría me das "que más da que exista o que no!!, ¡para lo que sirve!".

Los médicos pediatras no tienen ningún protocolo para detectar el problema de los niñ@s, como tampoco es verdad que el CDIAP y el EAP tengan contactos con los médicos, "también comentado en tu grupo" y si le comentas al médico pediatra que tu hijo todavía no habla con dos años,  su contestación es típica  ¡¡no os preocupéis ya hablará cuando irá al cole y se relacione con más niñ@s!! y cuando lo derivan al CDIAP te coges como a un hierro ardiendo es lo único que te ofrecen, "y ves una luz en la oscuridad" , el niñ@ puede tener dos, tres, cuatro, cinco, hasta seis años, teniendo suerte si lo cogen con dos años hasta los cinco, le dedican, cuarenta y cinco minutos semanales y a los cinco años a la calle y búscate la vida y el CDIAP junto con  el EAP (Inspección en Enseñanza) elaboran el informe, para dictaminar diagnóstico y ayuda que pueda necesitar el niñ@ afectado, tardando en darte el dichoso diagnóstico uno o dos años, así tardan más en darte las ayudas y lo digo por experiencia, a mi nieto se lo dieron con más de cinco años, cuando al año y medio ya le decíamos al pediatra que no decía nada.

La única Comunidad que dispone de protocolo para detectar problemas de Autismo en pediatría es el País Vasco; en Catalunya le preguntas al pediatra (como ha hecho mi hija) y la contestación es que no tienen ni idea del tema, incluso pedirle  a mi hija que aceptaría personalmente todo tipo de información de la que pueda disponer sobre TEA.

Aunque todos intentan chupar del bote la Administración la primera, parece ser que la rama del Psicoanálisis sois los privilegiados de la sociedad y los de la rama Conductual los parias que no tenemos ni puta idea (que también pagamos por todo), y ya está bien de escuchar tantas tonterías y tantas mentiras, si no hay estudios concretos y es tan amplio el Espectro, no hacer afirmaciones de problemas como lo afectivo, que no miran a la cara, que no admiten caricias, etc., cada uno tiene características diferentes y si es o no genético o después de nacer y si los culpables son los padres, desde luego que son culpables de aguantar a tantos ineptos, que sois peoras que las maquinas traga perras.

La gloria es para los que luchan sin esperar nada a cambio y estupendo si encima enseñas música por que les va bien  y algunos que no hablan cantan y digo yo, de que les puede servir, para que sea tan relevante, si siguen sin hablar; aprender, aprenden de todo, música, contacto con animales (perros, caballos, defines etc.) hay infinidad de terapias y todas pueden ser muy validas, por lo que estos niñ@s necesitan, menos el "Psicoanálisis", es enseñarles de todo, con cariño para que comprendan, paciencia, comprensión y mucho, mucho amor.

Soy abuelo, (de tres niet@s preciosos, dos con TEA) y sin conocimiento en especialidades, sólo de lo que  aprendo de la vida  "no queráis venderme una manta en verano" que de la experiencia y la observación no me hace falta ser psicólogo, para razonar y enseñar a mis nietos, cosas que de un especialista nunca las hubiese aprendido.

**He rectificado lo de los seis años del CDIAP es a lo cinco.**

                             Manuel Valero
   14/04/2012

(TEA) Síntomas más acentuados en mi nieto Pol.

En el Trastorno del Espectro Autista (TEA) los síntomas más acentuados que Pol ha tenido y que poco a poco ha ido superando desde que era peque... a niño de ocho años, (que son los que tiene en la actualidad), han sido los miedos, comidas, rabietas y dificultad en la comunicación.

                                                                   
MIEDOS
Miedo a ruidos fuertes, se asustaba, sobre todo de maquinas con motor, batidoras, secador de pelo, aspirador, máquina de cortar el pelo, etc., era un suplicio para sus padres el corte de pelo, (le  daba terror), lo que han tenido que pasar sus padres y el peluquero para poder hacerle el arreglo, el peluquero usaba siempre tijeras con él para que no se asustara y sentado encima de las rodillas de su padre  o de su madre y  sujetándolo, lo llegaban a conseguir, lo han pasado, lo que se dice moradas y el peluquero no digamos para poder hacer su trabajo; lo probábamos todo..., estando dormido intentar cortarle algunas greñas; dejando que me cortara él a mi un poco para que pudiera comprobar que no pasaba nada y cogiera confianza y un sin fin de otras posibilidades. Sobre los seis años lo supero totalmente.

Miedo a la caída de agua por la cara al bañarse, otro suplicio, lavarle la cabeza y tirarle el agua para enjuagarse, le daba pánico. Hoy no lo tiene del todo superado, pero hace un cursillo de natación, como asignatura del colegio, en la piscina municipal, ha aprendido a nadar un poco, pero cuando se tira al agua va con mucho cuidado levantado todo lo que puede la cabeza, pero se moja la cara, lo tolera y lo está superando poco a poco.

Miedo a los médicos, imposible el poder sujetarlo en la camilla para auscultarlo, tendría unos cuatro años que se me ocurrió comprarle un estetoscopio de verdad y jugar con él a los médicos, nos dio un resultado fabuloso, de un día a otro perdió el miedo a los médicos.

Rechaza los juegos de feria o cochecitos estáticos que se mueven con una moneda, no ha querido nunca  montar y sin embargo conduce cars en un circuito, compitiendo con su padre y con ocho años le gana casi siempre, es un apasionado de los coches, a los dos o dos años y medio, por el dibujo del anagrama que yo le enseñaba y sin saber hablar, sólo decía dos palabras ya me repetía avi seat, opel, peugeot, mini, etc. los conocía todos, a más de los números y las letras de las matrículas; hoy en día ha aumentado su conocimiento en muchas cosas sobre todo en lo que es su pasión "los coches" "y motos" no sólo las marcas, los modelos, cubicage, formula I, motos GP, pilotos y casi todo lo relacionado con el deporte del motor, hay que decir que su padre también es un apasionado del motor y se animan uno al otro en las carreras, como dos forofos que son de Alonso, Lorenzo y Pedrosa.

Ha superado, que tenía ciertos temores en el transporte público, enseñándole como un juego a viajar en metro, hemos viajado Km. y Km. en todas las lineas de Barcelona,  imitaba los sonidos de abrir y cerrar puertas y la voz de información de las estaciones, aprendiendo muchísimo de las señales informativas en estaciones y vagones, señales de salidas, de cambio de lineas con sus colores, linea dos morada, la uno roja, la cinco azul, etc., trenes de rodalias, ferrocarriles de la generalitat, tranvías etc. etc. tiene una memoria prodigiosa y sólo hay que enseñarles hasta que lo comprenden con paciencia y mucha.... dedicación, todo lo que se le puede enseñar, sobre todo las cosas que más le gustan y las absorbe como una esponja; ya no imita los sonidos y se mueve con una soltura que es él quien me sitúa,  me dice las estaciones y por donde debemos  ir.

RABIETAS
Rabietas por infinidad de cosas, por no conseguir lo que pedía al instante, o no le compraras un coche que veía en una tienda, etc., lo llevaba a un parque para jugar y al tener que marcharnos no había forma de que obedeciera, cogía unas rabietas que no podía con él, se tiraba al suelo dando patadas y llorando, ¡¡cuántas veces me he encontrado en esta situación y no podía en estas circunstancias cogerlo en brazos!!, "imposible", por lo que decidía sentarme en la cera a su lado y esperar que se le pasara; la gente pasaba por nuestro lado y veían a un abuelo sentado en medio de la cera y al nieto llorando y pataleando, pensarían... "no se, nadie decía nada" y poco a mi me importaban sus pensamientos y posibles opiniones, de gente, que pasa por tu lado y ni siquiera pregunta si necesitas algo y yo hacía lo que debía o podía en cada circunstancia.

COMIDAS 
Comidas, en otro escrito de mi hija lo explica mejor que pueda hacerlo yo, hemos pasado las mil y una para alimentarlo, ha sido una lucha continua de tesón y paciencia, sobre todo de su madre y su yaya Asunción, aunque hayamos colaborado toda la familia, este año los padres decidieron dejarlo en el comedor del colegio, preguntando a  los yayos que nos parecía; años antes, no planteábamos esta posibilidad porque la veíamos inviable, era muy difícil darle de comer y no probaba nada nuevo, sólo la cuatro comidas que aceptaba y este año decidimos llevarlo al comedor para probar y ver el resultado, esta dando saltos de gigante, donde pensamos que no comería nada, resulta que come de todo, nos parece imposible, alimentos que nunca había querido probar, ¡¡cuantas veces al comer un plátano se lo daba a probar, nunca a consentido!!, y ahora come un plátano entero en el comedor del cole y sigue sin querer probarlo en casa, no se, si debe relacionar disciplina del hogar a la de las monitores/as del comedor, que conozco a unos cuantos y detecto una sensibilidad  hacía los niños que a muchos profesores/as les vendría bien aprender de ellos, estamos muy contentos con el resultado, porque podría haberse negado a comer y no habría dado otro gran paso en su vida.

COMUNICACIÓN
Está superando y aprendiendo muchísimas cosas que la familia veía muy difíciles superar...
En la comunicación cada día nos sorprende y es un niño estupendo, entrañable, bueno, cariñoso, una joya, me faltan adjetivos para calificarlo (claro soy el avi) y donde creo que falla, es en la enseñanza escolar, sabe leer, escribir, cuentas de sumas y restas, etc., pero le falta comprender conceptos, puede ser, por que no le guste y no se esfuerza, ya que los deberes de casa nunca está dispuesto a hacerlos sin la presión de sus padres o bien, que no descarto y es lo que la experiencia me demuestra, que no se le enseña con las medidas educativas que necesita y estos niñ@s necesitan una ayuda de comprensión, que creo no se le está dando, cuando las leyes de inclusión en la enseñanza de estos niñ@s así lo dicen y Educación y Claustro se lo pasan por el forro y tenemos unos niñ@s con un potencial en aprender con los medios precisos y necesarios y si nó se les ayuda, tendrán un futuro incierto en su autonomía personal..........

                                                                L´avi  Manel
08/04/2012