Guía para abuel@s de niñ@s con autismo

AUTISMO

GUÍA PARA ABUEL@S

                                                     Fuente Documental

Autism Speaks

Family Services

 Adaptat per  l'avi Manel

1º - ACERCA DE ESTA GUÍA

Esta guía es diseñada especialmente para los abuel@s de niñ@s diagnosticados con el autismo.

Esta guía le ayudará en:

Aprender sobre el autismo y el impacto en la familia.

Descubrir las maneras para apoyar a sus hij@s que podrían estar enfrentando dificultades con el diagnóstico de autismo de sus niet@s.

Descubrir cómo puede usted desarrollar la mejor relación con sus niet@s.

Sentirse apoyado y animado para que usted no se sienta solo ni abrumado en este tiempo.

2º - ACERCA DEL AUTISMO

¿Qué es el autismo?

El autismo es un término genérico para describir a un grupo de trastornos complejos del desarrollo del cerebro conocidos como Trastornos Generalizados del Desarrollo.

Los otros trastornos (Trastorno Generalizados del Desarrollo - No especificado), Síndrome de Asperger, Síndrome Rett y Desorden Desintegrativo Infantil. Muchos padres y profesionales refieren a este grupo como los Desórdenes o Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

Personas con el autismo tienen síntomas o dificultades en tres áreas:

· Interacción Social.

· Lenguaje usado como comunicación social.

· Intereses o Comportamiento repetido.
¿Qué causa el autismo?
La respuesta simple es que no sabemos. La mayoría de los casos de autismo son idiopáticos, que significa que las causas están desconocidas.
La respuesta más compleja es que tal como hay diferentes niveles de gravedad y combinaciones de síntomas del autismo, existe la posibilidad de que haya diferente causas. La mejor evidencia científica disponible hoy en día nos dirige hacia una potencial de varias combinaciones de factores causando el autismomúltiple componentes genéticos que podrán causar el autismo solos o posiblemente cuando están combinados con la exposición a factores indeterminados del medioambiente. Sincronización de la exposición durante el desarrollo de un niño (antes, durante, o después de nacer) también podrá tener efecto en el desarrollo o presentación final del trastorno.

3º - ¿COMO SE VE EL AUTISMO?

Mientras todos los niñ@s con autismo tienen problemas especialmente en tres áreas, la apariencia y la gravedad de los síntomas son diferentes en cada niñ@. No hay dos casos de niñ@s con autismo que sean iguales.

Las Tres Áreas de Síntomas se pueden ver de tal manera:

SOCIAL

- menos contacto visual, uso de expresiones faciales o gestos

- dificultad en comprender lo sentimientos y emocione de otros

- dificultad jugando con niñ@s de la misma edad

- problemas haciendo amig@s y mantener los mismos amig@s

- problemas con compartir los mismos intereses con otras  personas

COMUNICACIÓN
- falta de expresión con palabras
- lentitud en aprender palabras
- dicción inusual (repite cosas, los sonidos de las palabras son inusuales)
- dificultad en tener conversaciones
- menos juegos de imitación y de pretender

COMPORTAMIENTO REPETITIVO
- repetición de actividades o movimientos (arrullarse, dar vueltas, aplaudir, etc.)
- intereses fuertes fuera de lo común y limitados (habla mucho del mismo tema o juega siempre    con el mismo juguete, sabe mucha información acerca de un tema)
- juega con partes del juguete en lugar del juguete entero (ejemplo: da vueltas a las ruedas de un carro de juguete)

4º - REACCIÓN AL DIAGNOSTICO

Muchos abuel@s se sorprenden cuando les dan la noticia de que sus niet@s han sido diagnosticados con autismo. Quizás usted sentirá una serie de emociones incluyendo tristeza, culpabilidad, pena y enojo. Quizás pasará un periodo de luto similar al de un padre/madre.
Cada persona reacciona de manera diferente y única, a las noticias del diagnosis del autismo. Quizás usted estará preocupado por su hijo o hija y su pareja, preocupado con la reacción de ellos e inseguro en qué manera ayudar. Usted tendrá muchas preguntas, y con el tiempo encontrará las respuestas. Esta Guía de Información le ayudará a encontrar un lugar para empezar a adaptarse a la diagnosis y prosperar como un abuel@ de un niñ@ con autismo.
Descargue el Manual de los 100 Días creado por Autism Speaks para familias cuyos niñ@s han sido recientemente diagnosticados: www.autismspeaks.org-about-us/en-español.
REACCIONES COMUNES
Enojo - "Esto viene del lado de la familia de la pareja de mi hijo/a"
Confusión - "Estoy abrumado por toda esta información nueva"
Negación - "Esto no puede estar sucediendo a mi familia"
Decepción - "¿Podré tener una buena relación con mi niet@?"
Miedo - "¿Qué le pasará a mi niet@ cuando yo ya no lo pueda ayudar?"
Culpabilidad - "¿Hice algo para causar esto? ¿Le hubiera ayudado más a mi hija durante el embarazo?"
Impotencia - "Me gustaría poder cambiar lo que le está sucediendo a mi familia"

5º - SU ROL COMO ABUELO

Si su niet@ ha sido diagnosticado con el autismo recientemente, es probable que usted se sienta abrumado. Necesitará tiempo para figurar su rol como abuel@ de un niñ@ con autismo. Es muy probable de que tendrá las mismas prioridades que tuvo antes del diagnosis.
En 2009, el Interactive Autism Network (IAN) de EE.UU llevó a cabo una encuesta de 2.600 abuel@s de niñ@s con autismo para aprender cómo tener un niet@ con autismo le ha cambiado la vida y como apoyaron a sus hij@s y niet@s con las necesidades económicas y emocionales.
Puntos destacados de la encuesta incluyen:
·Casi 30% de los abuel@s fueron los primeros que se dieron cuenta de que había un problema con el desarrollo de su niet@.
·Casi 90% sentían que la experiencia de enfrentar con sus hij@s adultos a la situación de los niet@s mejoró su relaciones familiares.
·72% de los abuel@s dijeron que tomaron algún rol en decidir el tratamiento de sus nietos.
·Más de 7% dijeron que se mudaron para vivir en la misma casa de su niet@ para poder ayudar y manejar todo lo que tiene que ver con criar un niñ@ con autismo, mientras que 14% se mudaron más cerca para la misma razón.
·Más de 34% dijeron que cuidan a su niet@ por lo menos una vez a la semana y uno de cada cinco abuel@s indicaron que proveen transportación regularmente para su niet@.
·Casi 6% de los abuel@s dijeron que la situación familiar se hacía tan insostenible que ellos tuvieron que tomar el rol de padre o madre.
·Un cuarto de los abuel@s reportaron que gastaron hasta (.....$) al mes en las necesidades para el autismo de sus niet@s, con algunos que contribuían con más de (.....$) mensualmente.

6º - APOYO PARA SU NIET@

Después de que su niet@ haya sido diagnosticado con el autismo, tal vez se sentirá inseguro de cómo ayudar. Es muy probable que el apoyo que necesita su niet@ con autismo sea muy diferente al apoyo de sus otros niet@s. Su relación podrá ser diferente pero será igual de especial y valiosa.
Sea parte activa de la vida de su niet@. Si es posible, establezca tiempo especial para su niet@ durante su horario regular. Niñ@s con autismo tienen buenos resultados con horarios previsibles y consistentes. Intente buscar actividades estructuradas que podrán hacer juntos y háganlos regularmente. Pregúnteles a los padres sobre las actividades favoritas de su niet@ o las cosas que él o ella disfruta sin frustración.
¡QUE DICEN LOS GRUPOS DE ABUEL@S!
Conéctese con otros abuel@s que tienen niñ@s con autismo en sus vidas.
Pregúntele a sus hij@s si conocen a otras familias con abuel@s locales.
Forme parte de grupos afines al autismo, personal o por medios de comunicación.
Póngase en contacto acompañando a sus hij@s con hospitales, pediatras, neurólogos y proveedores de servicios de autismo para averiguar si ellos conocen otros abuel@s que estén dispuestos de hablar con usted o empezar un grupo de apoyo.


7º - LA RED DE AUTISMO DE ABUEL@S
Ofrece algunos consejos útiles y prácticos de cómo pasar el mejor tiempo posible con su niet@ con autismo
·Cuando sus niet@s les visiten, desígneles un área especial para que puedan jugar con sus juguetes favoritos o trabajar con sus artesanías.
·Prepare a los niñ@s para nuevas experiencias o celebraciones familiares y descríbeles el evento en detalle. Esto le ayudará a aliviar ansiedad cuando llegue el evento. También les ayudará a entender cuál comportamiento es apropiado para la ocasión.
·Ponga en su refrigerador fotos, dibujos o símbolos de lugares para visitar o ir de compras, o tal vez sus niet@s puedan elegir a donde le gustaría ir. Prepare un horario con fotos en orden cronológico para que los niñ@s puedan anticipar el tiempo de actividades.
·Use los intereses especiales de los niñ@s como base de una actividad. Tome en cuenta que tal vez usted no sabrá que le interesa al niñ@ hasta que hayan intentado una variedad de cosas, y también su intereses pueden cambiar con el tiempo. Si su niet@ pierde el interés en algo, inténtelo en otra ocasión. Niñ@s y sus preferencias cambian regularmente, así que debe seguir intentando.
·Cuando salga a comer con su niet@, intente ir a restaurantes que no requieren largos tiempos de espera o comportamiento muy estructurado. Si el restaurante es de larga espera, intente llamar antes para ordenar su comida.
·Si estará separado por mucho tiempo entre la visitas de usted y su niet@, ponga una foto de usted en el calendario el día cuándo va a regresar. De esta manera el niñ@ puede anticipar cuando estarán junto de nuevo.


8º - APOYO PARA SU FAMILIA
La preocupación mayor para los abuel@s es el bienestar de sus hij@s que están criando a un niñ@ con autismo. El diagnosis de autismo en un niñ@ puede causar estrés de finanzas, emociones y matrimonial, y por eso los abuel@s frecuentemente toman un rol significante en ayudar a sus familias.
Aquí hay unas ideas cómo usted puede ayudar:
·Pregunte si puede cuidar a su niet@ por unas horas o durante toda la noche para que los padres puedan descansar y pasar un tiempo a solas.
·Si vive lejos o no se siente cómodo cuidando a su niet@, tal vez podrá ofrecer pagar para otros servicios que puedan cuidarse del niet@.
·Edúquese a sí mismo acerca del autismo y también eduque a su familia. Asista a seminarios, lea libros, hable o mande correos electrónicos a su familia para estar  pendiente del progreso de su niet@.
·Sea activo en el tratamiento y desarrollo de su niet@. Si vive cerca, ofrezca acompañar a su niet@ a sus citas y observar estas sesiones para aprender técnicas efectivas de cómo puede interactuar con su niet@.
Algunas maneras para apoyar emocionalmente a sus hij@s adult@s:
·Abre las puertas de comunicación compartiendo sus propias emociones de tristeza, miedos y felicidad. Sea honesto de cómo usted se siente interactuando con su niet@. Una relación con un niñ@ con autismo puede ser estresante. Está bien admitir que a veces se siente frustrado o agotado.
·Respeta las decisiones que tomen su hij@s adult@s para su niñ@ con autismo. Ellos apreciarán su apoyo. Pide clarificación o más información si tienes preguntas especificas.
·Comparte la sensación de esperanza con su familia. Existen muchas investigaciones científicas actuales que prometen posibilidades para el futuro.


9º - CUIDANDO A SI MISMO
Como abuel@, usted puede tener y muchas veces tienen un rol muy importante en las vidas de su niet@ con autismo y su familia, pero también es importante cuidarse a sí mismo para que pueda cuidar a su familia. Balanceando el tiempo y la energía que usa con su niet@ con sus necesidades personales no es fácil. Aun así, hay muchas cosas que pueda hacer para encargarse de sí mismo y lograr un balance saludable:
·Tome tiempo para sí mismo y disfrute de su vida personal. Manténgase fuerte y saludable. Obtenga el ejercicio físico necesario para una buena salud.
·Únase a un grupo de apoyo para abuel@s. Hablando con otros que están pasando por las mismas cosas pueden ayudarlo a no sentirse solo.
·No se detenga en consultar ayuda profesional. Tal vez pueda beneficiarle hablar con un asistente social, consejero, amigos o compañeros que tengan conocimientos sobre el autismo y pueda ayudarlo.
·¡Haga algo para renovar su energía y tome un descanso! Regenere viejos pasatiempos o explore algunos nuevos. 
REDES DE APOYO POR INTERNET
Muchos abuel@s se están conectando con otros por el internet y están encontrando apoyo. El internet ofrece acceso 24 horas al día, no requiere transportación y provee un nivel de anonimato que es preferido por unos abuel@s.
El departamento de Servicios Familiares de Autism Speaks (EE.UU) ofrece cada semana por internet "Horas de Oficina." Cualquier persona puede conectarse, compartir su historia o hacer preguntas. Los participantes se sienten más tranquilos con la facilidad de cómo pueden acceder y compartir información.


10 - PREGUNTAS COMUNES DE ABUEL@S
Pregunta: Acabo de enterarme de que diagnosticaron a mi niet@ con el autismo. Quiero ayudar lo más que pueda. ¿Qué puedo hacer para ayudar a la familia de mi hij@?
Respuesta: ¡Tome un paso para atrás y respire! La familia de su hij@ necesitará ayuda pero no se le vaya olvidar tomar tiempo para procesar sus propios sentimientos sobre la diagnosis. La familia de su hij@ tal vez necesitará tiempo para procesar las noticias antes de que sepa qué tipo de apoyo necesitará de usted. Usted y la familia de su hij@ pasaran por muchas emociones incluyendo tristeza, shock, y enojo. Como abuel@, quizás sentirá pena no sólo por su niet@ y como pudieran haber sido para él, sino que también sentirá pena por su propi@ hij@ y lo "normal" que la experiencia de madre pudiera haber sido para ella. Para la situación de su hij@ y la familia de su hij@, no espere por mucho tiempo si no recibe respuesta de cómo poder ayudar. Hay muchas maneras para apoyar a su familia como cuidar a otros niet@s, cocinar la cena una vez por semana, ayudar  con el mandado y otros quehaceres. Cualquier cosa que pueda hacer para ayudar hará sus vidas más fáciles durante estos momentos retadores.
Pregunta: Mis hij@s están completamente perdidos cuando se trata de encontrar ayuda para mi niet@ que acaban de diagnosticar con autismo. No quiero involucrarme en donde no me importa pero es mi niet@.
Respuesta: Se ha preparado para escuchar sobre sus emociones y sea honesto con sus preocupaciones. Trate de no juzgarlos a menos de que sienta que realmente su niet@ está en peligro debido a alguna decisión de sus padres. Será difícil ser paciente durante un tiempo como este, pero a lo largo podrá ver buenos resultados - especialmente si no impone su punto de vista sobre ellos.
Pregunta: He tenido problemas tratando de conectarme con mi niet@ con autismo. Quiero tener una relación, pero su comportamiento lo hace difícil. ¿Qué puedo hacer para tener una conexión mejor?.
Respuesta: Mucho abuel@s tienen la misma reacción. Puede ser difícil construir una relación y conexión con un niñ@ con autismo, especialmente porque este trastorno específicamente complica sus interacciones sociales. Además, el comportamiento del niñ@ podrá ser difícil y poco atractivo. Su manera de ser puede ser inaceptable en el público y podrá ser vergonzoso. Sea paciente y pídale ayuda a sus padres. Empiece con tiempo corto participando en actividades estructuradas que le gusten a su niet@. Después de que tenga éxito tendrá más confianza para seguir intentando más cosas. Sus buenas intenciones serán recompensadas en el futuro.
Pregunta: ¿Qué puedo hacer para promover la conciencia pública sobre el Autismo? ¿Cómo puedo apoyar la legislación sobre derechos de los niñ@s con autismo, investigación y más servicios adecuados.?
Respuesta: ¡Exigiendo!. Los abuel@s están en una posición especial para combatir estigmas sociales asociados con el autismo. Revelando que tiene un miembro de su familia con autismo puede animar a otros a hacer preguntas para que puedan estar más informados y concientes del trastorno. En estos momentos de una crisis profunda el gobierno recorta servicios y derechos sociales. Hablar con legisladores, oficiales del gobierno, maestros y administradores de colegios públicos, y otros profesionales involucrados en la educación y la sanidad.
¡Todos dicen que escuchan a los abuel@s así que aprovéchese de esto!

¡Aunque creo personalmente que se escuchaba a los ancianos por experiencia y sabiduría en las culturas antiguas...!!!
                                       L'avi Manel         19 de Junio de 2013.