Escola A....... M.........(censura) Exclusión o Segregación...

                                                                  Manuel Valero Ribes YO SOY AUTISTA
                                                                  L'avi Manel

Mal empezamos el año...! me dijo la profesora de Edgar y Nerea (la primera semana) y yo le contesté: Eso creo yo... Edgar lleva toda la semana con el trabajo de vacaciones en la cartera!!   Todos los ñiñ@s  lo tienen colgado en la pared de la clase menos mi nieto con autismo...!. 

Relaciono los hechos que expongo en el primer mes de curso, a tutoría y dirección escolar, que de seguro será un año "tormentoso" y haber si hay suerte y les llega a través de los medios de Google y Facebook a padres, profesores y a toda la Comunidad Educativa.

Son ocho años de lucha "en la escuela" de una madre por defender los derechos que se incumplen de la resolución de la CONVENCIÓN DE NACIONES UNIDAS en los DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD  artículo 24 - educación y, CATALUNYA IMPULSA EL PLA D'ATENCIÓ INTEGRAL A LES PERSONES AMB TEA I  LES SEVES FAMILIES. 
Tanta lucha para hacer cumplir el derecho en educación para la "INCLUSIÓN" de sus dos hijos con SÍNDROME AUTISTA en la escuela ordinaria, ofreciéndose para ayudar en todo lo que pueda y necesiten, por estar muy preparada como madre y educadora, es diplomada en magisterio y diez años de experiencia con sus hijos con autismo,  hecho que no tienen en cuenta; por lo que tiene que reivindicar constantemente cómo se les tiene que enseñar "en ciertas áreas" y parece ser que no tienen ningún interés (mejor dicho empatía) y van a la suya. 
Poco se preocupan de saber enseñar a niñ@s con alguna discapacidad y lo más grave... No escuchan a la madre que les da lecciones y esto más bien parece molestarles...! 
Si tuvieran hij@s con las mismas características o similares, tal vez...! No...!!! Tal vezzzzz!... Si...  seguro que lo entenderían y se esforzarían un poco más...!

Primera semana de curso: Tema expuesto en el artículo anterior "El gozo en un pozo" en referencia al trabajo de vacaciones.

Segunda semana de curso: Última semana de septiembre (viernes),  van a piscina y deciden como cada año que los niños que hacen su cumpleaños en periodo  vacacional celebren su fiesta.  Se decide hacer en la playa por cercanía a la salida de la piscina.  Mis nietos Nerea y Edgar nacieron en agosto y los padres de estos niños no se ponen en contacto con mi hija por si ella también quiere celebrar el cumpleaños con ellos,  al igual que se hizo el año pasado. Muchos mensajes por correo y de este tema nadie le comenta nada.                    

Primera semana de octubre: Tema de un trabajo: recoger hojas caídas de los arboles (plataneros) y un tubo de cartón. Mi hija se entera porque Nerea se lo comenta, a Edgar no le ponen ninguna nota en la cartera para conocimiento de su padres. No se enteran que a Nerea no tienen que darle ninguna responsabilidad con referencia a su hermano, para algo sirven las agendas, con una simple nota de intercambio con los padres es suficiente, pero claro...?, hasta esto es muy difícil para cualquier profesor que tiene un alumno con dificultades de lenguaje y comunicación.

Reunión general a 1º de primaria: Ponen sillas para que se sienten los padres con una tarjeta con el nombre del alumno y un escrito a los padres, Edgar no tiene tarjeta en ninguna silla, cuando sabe escribir "con perfección" si lo diriges, pero debe ser muy costoso para una educadora. 
¿El resto de la clase al completo, al igual que Nerea la tenía, porqué? porqué es neurotípica?... ¡Y sólo se segrega a uno, al neurodivergente...! Enhorabuena...!. Por lo de  "Plural" en la presentación de la escuela.

Visita escolar al museo Picasso:  Nerea no pudo ir por tener fiebre ese día. Le enseñé por Internet el museo Picasso y muchos de sus cuadros con una pequeña explicación de su vida como pintor. 
Edgar si fue y aparentemente hizo la excursión como todos sus compañeros. 
A la semana siguiente les piden que hagan un trabajo en grupo sobre la vida y obra de Picasso. 
A Nerea le hacen compartir el trabajo "DÓNDE VIVIÓ PICASSO" con B... y M..., dos compañeros de su clase, a  Edgar no se le pone en ningún grupo. 
Su madre con pictogramas le enseña que Picasso quería a los animales, que tenía un gato, un perro y un búho, y lo dice de memoria y lo lleva a clase para presentarlo a la maestra; en la escalera para subir se lo puse en la mano para que se lo diera y no acusaran a su abuelo de estar donde lo tienen prohibido (pasillo de clase para entregar un trabajo).
Edgar lo explicó sin ningún problema (se lo sabía de memoria) e incluso los niños le aplaudieron al acabar (explicado por los própios niños de la clase), entonces? Porqué a mi nieto!.

Sólo ha pasado un mes del comienzo de curso y ya hemos padecido lo dicho y más; mi hija ha pedido las diferentes reuniones con tutores, todavía está esperando; por teléfono la Directora (no se por qué la nombro con mayúscula) le comunica que Pol no tendrá ninguna hora de refuerzo, Edgar cinco horas y resulta que sólo le dan cuatro; bravo por la directora de comunicarle tan "buenas noticias" por teléfono, muy poca vergüenza de no concederle una entrevista para temas tan delicados y poderlos debatir cara a cara y  este año no le conceden ninguna beca de comedor. Si esto no es marginación hacia mis nietos que me expliquen a la vista de los hechos que es EXCLUSIÓN o SEGREGACIÓN. 

No se si por parte de dirección y algunos profesores existe un complot en contra de mis nietos; posibilidad que no descarto "visto los hechos" y lo comento en el articulo "Fin de vacaciones y nuevo curso 2014-15". Sabemos de las dificultades de estos niñ@s en la enseñanza pero hablamos de cosas muy básicas, de puro sentido común...!

Daniel Comin director de Autismo Diario. En el artículo (copiado al pie) dice entre otras cosas: Creo que es el momento de empezar a poner sobre la mesa la incapacidad de enseñar por encima de la incapacidad de aprender. 

Si los padres me lo permiten, y como abuelo, estoy dispuesto a denunciar el caso a la junta del AMPA, Consejo Escolar, EAP, Regidor d'ensenyament de Badalona, Conseller d'ensanyament de la Generalitat y por encima de todo dar toda la información a los medios de lo que pasa, con una PANCARTA delante del AYUNTAMIENTO DE BADALONA denunciando la marginación que padecen mis nietos con AUTISMO en la Escuela A..... M.......

L'avi Manel YO SOY AUTISTA
Badalona 19/10/2014

AUTISMO SEVERO, INTELIGENCIA Y CAPACIDAD INTELECTUAL

 Daniel Comin

 

 12 octubre, 2014

Definición de la RAE sobre la palabra: inteligencia.

(Del lat. intelligentĭa).

1. f. Capacidad de entender o comprender.

2. f. Capacidad de resolver problemas.

3. f. Conocimiento, comprensión, acto de entender.

4. f. Sentido en que se puede tomar una proposición, un dicho o una expresión.

5. f. Habilidad, destreza y experiencia.

Los grados de severidad en el autismo son algo que sigue en plena discusión, al respecto de qué indicadores son los que inciden en una mayor o menor severidad. Normalmente una mayor severidad se asocia a un mayor grado de dependencia de la persona. Los aspectos derivados de conductas muy disruptivas y de compromiso intelectual suelen ser dos de los mayores ítems a considerar. Por supuesto se pueden añadir otros aspectos que actúen de forma comórbida, la epilepsia suele ser uno de los más relacionados con las dificultades intelectuales.

Pero es importante considerar que la severidad no tiene porqué estar asociada a un déficit intelectual. Durante muchos años se ha afirmado que el 70/80 % de las personas con autismo tienen discapacidad intelectual asociada. Hoy sabemos que esto es rotundamente falso. De hecho la evidencia actual tiende a decir justo lo contrario, y hoy se estima que entre un 20/25 % de las personas con autismo pueden tener una discapacidad intelectual asociada. Y todo esto tiene que ver en cómo entendemos la inteligencia y en cómo se aborda la atención y la enseñanza a las personas con autismo, algo que en la última década está cambiando de forma radical.

La asociación autismo + discapacidad intelectual es otro de los múltiples mitos del autismo, y no se pretende en absoluto desmerecer bajo ningún concepto a las personas que tienen un compromiso intelectual (del tipo que sea), sino más bien intentar aclarar aspectos relativos al cómo un cambio de paradigma está cambiando muchas de las visiones establecidas, de forma que una nueva visión nos ayude a ser mucho más proactivos con las persona con autismo o con cualquier otra alteración del neurodesarrollo. Debemos empezar a pensar que quizá lo que hasta ahora definíamos como la discapacidad intelectual del otro era más nuestra incapacidad intelectual a la hora de establecer patrones adecuados de aprendizaje o enseñanza. En resumen, que ya es hora de que nos demos cuenta de que el compromiso intelectual que le complica la vida a muchas personas, quizá esté en nuestro cerebro, vestido de prejuicios o visiones erróneas.

Esto no pretende en ningún caso hacer desaparecer el hecho de que existan personas que presentan un compromiso intelectual. Y que esto también se dé en personas que tienen autismo, o quizá, en personas que presentan un compromiso intelectual tal que afecta severamente a las áreas de comunicación y sociabilidad y que generan por tanto conductas de tipo autístico. Lo que realmente se persigue es motivar un cambio en el modelo de pensamiento, en dejar de suspender de antemano a las personas que debido a su diversidad o diferencia son tratadas de forma inadecuada y se pone en duda de forma sostenida su capacidad de aprender. Creo que es el momento de empezar a poner sobre la mesa la incapacidad de enseñar por encima de la incapacidad de aprender. Obviamente no todos podemos tener mentes prodigiosas, pero eso no significa que se coarte la capacidad del individuo por el mero hecho de no mostrar un patrón socialmente aceptable en lo que a inteligencia se refiere.

Hoy para ilustrar esta propuesta veremos dos casos, uno muy conocido, el otro no tanto, pero que al final nos van a mostrar dos situaciones cuasi idénticas. Una chica y un chico, ambos con diagnóstico de autismo, que no tienen comunicación verbal funcional, y a quienes se había encasillado en el grupo de discapacidad intelectual, pero que ¡oh! ambos demuestran que la discapacidad intelectual no era la de ellos.

Carly Fleischmann

Carly Fleischmann, fue diagnosticada con autismo severo, sin embargo un día demostró que su severidad no era intelectual, incluso aprendió a escribir sola, hoy mantiene un blog, escribe libros y es una defensora de los derechos de las personas con autismo, demostrando claramente lo que desde Autismo Diario venimos diciendo desde hace mucho, y es que autismo no tiene porque significar discapacidad intelectual. El vídeo dura 8 minutos, audio en inglés y subtítulos en español.

Ethan

Ethan es un adolescente de 17 años con autismo y apraxia verbal. A la edad de 10, los “expertos” les decían que nunca podría leer, escribir o hacer matemáticas. Hoy, Ethan está haciendo matemáticas avanzadas incluyendo álgebra. Su comprensión de la lectura es increíble y él teclea 65 palabras por minuto. El vídeo dura 12 minutos, está en inglés y con textos en inglés, pero no es muy complicado de entender.

En el pasado se pretendía medir la capacidad intelectual de las personas con autismo por su capacidad de comunicación y expresión verbal, a pesar de que precisamente esa es una de las áreas que suelen estar afectadas en el autismo. Por tanto los porcentajes de discapacidad intelectual eran inmensos. Hoy vemos que no se medía la discapacidad intelectual sino la incapacidad del sistema de medición. Lamentablemente se condenó a una generación completa.

En la actualidad la visión está cambiando, desde familias a profesionales. Incluso a nivel de desarrollo verbal los avances están siendo espectaculares, pero aun falta por convencer a muchos profesionales y familiares de que NUNCA duden de las capacidades de un niño o joven, tener autismo no significa que no aprenda, significa que el maestro tiene ante sí un estupendo acicate y reto profesional, enseñar lo mismo pero de una forma diferente, y así, por el camino descubrirá que enseñar otras cosas de otra forma es tremendamente gratificante.

Immanuel Kant afirmó: “Se mide la inteligencia del individuo por la cantidad de incertidumbres que es capaz de soportar”. Esto significa que la persona con autismo debe enfrentar una larga lista de incertidumbres y manejar una larga lista de situaciones incomprensibles, y decimos que tienen bajo cociente intelectual, mientras que todo tipo de profesionales son incapaces de enfrentarse a una sola incertidumbre y por tanto recortan y encasillan. Este debe ser el cambio de concepto, no podemos restringir las posibilidades de alguien por culpa de nuestra incapacidad intelectual. Si una persona es incapaz de ver más allá de sus propias limitaciones intelectuales, no está por tanto autorizada a infringir un daño -posiblemente irreparable- a las posibilidades de otros.

Hagamos que la famosa frase de Wittgenstein “Los límites de mi lenguaje, representan los límites de mi mundo” se convierta en falsa. Expandamos visiones, hablemos de comunicación, de nuevas formas de enseñanza, de dejar de estigmatizar -y en el caso del autismo por partida doble- a las personas con la tan llevada discapacidad intelectual. Porque si nos dejamos llevar por la definición de la RAE sobre inteligencia, francamente, habría que dar tratamiento intensivo a una gran cantidad de personas. Sobre todo a aquellos que no entienden ni comprenden, a quienes son incapaces de resolver los problemas que nos acucian, a quienes no parecen tener conocimiento, ni habilidades ni nada. A esos sí que habría que cuestionarlos, y no a quienes se les niegan las oportunidades.

(A petición del autor este artículo sera retirado.)