Mi preciosa nieta NEREA

No podía esperar más y me digo a mi mismo... ¡Empieza ya...!, a dedicarle una entrada en el blog a mi nieta Nerea y vale... ya estoy en ello...!

Venus el Planeta de mis sueños lo empecé a escribir como un diario personal y siempre contado en primera persona, que es como me gusta todo lo que escribo y lo mismo hago en el tema social con mi otro blog, con el nombre de Vuelta de Tuerca.... 

Intento dejar constancia de mis inquietudes con una escritura sencilla..., sincera... y directa... (la que sale de los sentimientos, pasando por el corazón y desarrollado por el cerebro) y de estás diferentes fuentes nacen mis dos blogs.

Los acontecimientos que vivo cada día con mis tres niet@s (dos con TEA) me dieron la fuerza de comenzar con el blog como una necesidad, tenía que dar a conocer lo que iba aprendiendo sobre Autismo y el comportamiento de mis nietos, para conocimiento de abuelos y familias que empiezan en el tema y les pudiera ayudar en algo, (como otros me ayudaron a mi... "Gracias a todos").

Después de tantas entradas en el blog refiriendo temas sobre mis nietos (neurodivergentes), le tocaba a mi nieta  Nerea  (neurotípica) que no la puedo dejar al margen, aunque el blog este dedicado a los niños con Autismo, es parte de la gran familia del Autismo y sería muy injusto por mi parte no dedicarle una entrada. 

NEREA eres preciosa desde que naciste, una muñeca, tu hermano gemelo Edgar no  nació tan guapo como tú (hoy en día es guapísimo...), el propio médico que os asistió en vuestro nacimiento ya lo dijo... No hay duda, con mirarles la cara sabes el sexo de cada uno...!!! La niña con una cara preciosa y femenina y el niño con cara de barón un poco brutote; de verdad que es difícil en los bebes distinguir el sexo, si no es por el color de las ropas (rosa o azul), en vosotros no hacia falta y sobre todo en ti eras preciosa desde el mismo momento de nacer.

Has ido creciendo junto a tus dos hermanos con TEA y no es fácil para ti, ni para la familia e intentamos hacer las cosas lo mejor que podemos y sabemos, al tener un desarrollo "neurotípico" termino definido y empleado en la Neurodiversidad (la diversidad en las características humanas) y me gusta más la definición en la "diversidad" de neurotípico o neurodivergente a la de normal - anormal o subnormal, por lo que uso desde hace tiempo dichas definiciones. 
El desarrollo neurotípico de Nerea como la gran mayoría de los niñ@s, no le hace falta el esfuerzo y dedicación de la enseñanza (cognitivo - conductual) como en la neurología atípica del Autismo. Al pronunciar las primeras palabras a su tiempo y todo su desarrollo va evolucionando siguiendo el ritmo de la mayoría de los niñ@s.

Nerea tiene recién cumplidos los cinco años, es una monada guapa, delgada y muy presumida; comer come de todo pero poco;  le gusta el pelo largo y muchas veces me dice "avi assenyala fins on m'arriba el cabell" y se lo señalo con el dedo hasta donde le llega (a media espalda y presumiendo de sus cabellos los mueve de un lado hacía el otro muy contenta de su pelo largo); juego también con ella, al decirme avi a que jugamos y lo hacemos a lo que ella quiere, a muñecas ponerle vestidos, peinarlas, con construcciones, dibujos, a pintar, plastilina haciendo figuras etc. muchas de las veces están los dos juntos y alterno con los dos Nerea y Edgar y el Pol está con sus juegos y no se le oye.

Juega con sus amigas muy bien, no se enfada nunca con ellas, aunque también tengo que decir que le gusta un poco dirigir  y las que son mayores que ella la quieren, la cogen en brazos y la tratan con mucho cariño; siempre ha tenido un comportamiento correcto en el parque y no hacía falta observarla constantemente.

He estado tantas horas en el parque con ellos que aprendieron con el patinete y las bicicletas, al Pol le costo algo más, la Nerea fue sacarle las ruedecitas de la bici. y salir zumbando (no me lo podía creer) y el Edgar aguanta el equilibrio con la bici. pero no hay manera que le de a los pedales (lo he intentado todo), y tengo algunos años y mucha barriga para poder acompañarlo agachado, para enseñarle como dar vueltas a los pedales.

Nerea habla por los codos "debe ser" para compensar lo poco que hablan sus hermanos; lo mismo que con los dulces, caramelos, chicles, chuches, todo lo que sea dulce, no para en todo el día de pedir; a sus hermanos no les gusta y que ilusión del Pol cuando le dan un chupa-chup por un cumpleaños en el cole y sale con el en la mano y lo primero que hace es dárselo a su hermana diciéndole "te Nerea" y ella sale con dos, el suyo y el de Edgar y se come los tres y ya se le está acabando el chollo del Edgar por haber empezado a comerlos con casi cinco años, el Pol ni probarlos.

Es más lista que el hambre está pendiente de cualquier conversación y no hables de ella que enseguida te pregunta que hablabais de mi... Le hemos pedido que hiciera de interprete cuando Edgar ha empezado a decir palabras y muchas no las entendemos, la llamamos y ella no las traduce, es fantástica de verdad, cariñosa, protestona y a veces te mira de reojo como queriendo decir "que pasa contigo", es una picarona...!!!

Entre hermanos tienen algunas disputas al querer siempre lo que tiene el otro, como  todos los niñ@s del mundo y tengo que decir en favor de ellos que pese a las muchas dificultades que podamos encontrar son niñ@s muy FELICES...!!!

                                                                   L'avi Manel
28/08/2013

(TEA) Sintomas màs acentuados en mi nieto EDGAR

Mis niet@s Edgar y Nerea han cumplido este mes de agosto cinco años, el mismo día y a la misma hora, (no es un cuento es que son mellizos).

Y Pol en diciembre cumple los diez años, empieza a dejar de ser un niño para ser un adolescente maravilloso y avanza a buen ritmo (estamos muy contentos con él) y la Nerea una preciosidad que le tengo que dedicar una entrada como niña (neurotípica) y seguir contando las andanzas y aventuras de estos tres "pícaros".

Pero está entrada esta dedicada a mi nieto Edgar (neurodivergente). 

Están de vacaciones un par de semanas en un camping y l'avi y la yaya descansamos unos días de ellos al ser tremendos los tres juntos, pero los encontramos a faltar, echamos de menos el trabajo de estar con ellos, aunque estamos con otras obligaciones y tampoco nos queda mucho tiempo libre y nuestra prioridad y recuerdo son para nuestros queridos niet@s.

A Edgar es difícil calificarlo, "es estupendo" lo digo yo... el "seu avi"...!!!, supongo que por el trabajo que da y no te deja parar ni un minuto y mis sentimientos como abuelo son geniales, me siento muy a gusto con él y me gusta estar con él..., aunque hay veces que te saca de quicio y te agota, por eso considero que mi jornada de canguro la aguanto bien 4 ó 5 horas, a partir de este tiempo empiezo a sentirme nervioso y agotado y a pesar de todo... ¡Pienso que yo lo necesito más a él, que él a mi...!!!, es algo que con palabras no se puede explicar lo tienes que pasar y sentir, vivir lo que son estos niñ@s y creo que en estos momentos de la infancia de mis niet@s sentimos el verdadero amor  hacía ellos y son las etapas maravillosas que nos da la vida.

Edgar tiene Síndrome Autista + Hiperactividad y no para en todo el día de moverse por lo que agota a cualquiera, sin embargo en lo referente al Síndrome de Autismo que fue diagnosticado antes de los dos años por el conocimiento que te da la experiencia de haber pasado por todo el proceso antes del diagnóstico del Pol y tener los mismos especialistas a mano.
Al haber pasado con el Pol, por esos momentos traumáticos de visitas y más visitas (los pediatras sin protocolo, "ni puta idea", con dos años no hablaba y no le daban importancia y decían que ya hablaría), a los diferente especialistas que no tenían idea y que tuvimos que soportar su ignorancia y nosotros fuimos adquiriendo conocimientos y experiencia durante tres largos años, antes de encontrar  un buen equipo de especialistas que confirmaron  el diagnóstico de TEA (Trastorno del Espectro Autista) con cinco años cumplidos, hoy tiene nueve.

No tiene nada que ver con su hermano, todas las persona somos diferentes (al ser seres individuales y únicos), y se tiene algún rasgo en común y nada más, (en este bloc hay una entrada de los síntomas más destacados en Pol) y en Edgar los primeros síntomas fueron la hiperactividad y la falta del habla, solo gruñía cuando quería algo y te molía a patadas cuando estaba estirado en la cama o en el sofá si te sentabas a su lado, siempre lo ha hecho como un juego y se ríe siendo su forma de jugar y no es violento (hemos conseguido que dejara de dar patadas). Otro avance muy importante...

Tiene inteligencia (se nota en su comportamiento y nuestra experiencia); de muy pequeño daba vueltas sobre si mismo y con la mirada perdida (con el paso del tiempo ha ido mejorando y lo hace en muy pocas ocasiones); saltar en el sofá y en la cama (solucionado con una cama elástica y no dejarlo saltar en el sofá, "nos lo pedía", "saltar, saltar" y ahora salta en la cama elástica); siempre te mira a los ojos; le molesta la claridad del sol; señala los objetos (como pasar un avión y lo señala con el dedo); se mira en el espejo; no le gusta mucho los abrazos pero te los da y te besa; en relación al juego es bastante solitario, pero se va incluyendo en el juego en grupo gracias a los compañer@s y amig@s de sus heman@s que lo aceptan con mucho cariño y el se va integrando... (para conseguirlo..., has de pasar horas y horas en el parque), me retaba como juego y se desplazaba hacía la cera mirándome para que saliera corriendo a sujetarlo para que no saliera a la carretera, nunca lo hizo (muy vivo, el granuja) pero no podía sacarle mis ojos del cogote (por si acaso), poco a poco dejo este juego y yo me relajé un poco al tener algo más de confianza al no acercarse a la calle; discutir con algunos padres/madres y abuel@s que no tienen idea del tema (lo conocéis todos muy bien, que voy a explicar); comer, lo que le gusta y cantidad, siempre tiene hambre (aunque a veces hace una bola en la boca y no la traga y la tira); dormir fatal se despierta a cualquier hora y se va a la cama de sus padres o cuando está en nuestra casa a la nuestra (dormir con él lo comparo como ir en un barco con mala mar y tener un barril a tu lado que va de un lado a otro dándote golpes continuamente); muy inquieto en espacios cerrados y muy tranquilo cuando está en la calle, lo coges de la mano y puedes estar horas paseando con él nunca te pide que lo cojas en brazos y es muy feliz, nunca ha tenido miedo a subir en auto-bus y si en el metro y algunas rabietas características en niñ@s neurodivergentes las ha tenido como la mayoría.

Ha cumplido los cinco años y es maravillo y espectacular lo mucho que pueden avanzar estos niñ@s, el contar estas anécdotas son como escribir un diario para recordar hechos de tu vida, pero con mayor interés "como digo en una de mi primeras entradas" para dar a conocer y crear esperanza a los abuelos y familias de niñ@s recientemente diagnosticados con Autismo. 

Se ha trabajado con fotos de objetos cotidianos y de toda la familia (el primer álbum lo hice yo); con pictogramas y pictografías (buscados en Internet y trabajados por su madre con una constancia admirable); con el iPad dibujos, juegos, números, letras, etc. (con su padre que es un experto). 

Con algo más de cuatro años empezó a decir las primeras palabras, fue una fiesta para todos, al empezar el habla, empezó a comprender más lo que le dices y lo entiende todo, con el lenguaje va poco a poco (pero no hay prisa, lo importante es avanzar), tiene ayuda de terapia tres horas semana (que cuento en otra entrada), conoce todos los colores y los dice, hace dibujos de niñ@s y los colorea, gran aficionado a los animales los conoce todos y los nombra, pide sus necesidades, agua, comer, el nombre de todos los familiares y algunos amigos, etc. etc., (no perdáis la esperanza, sólo se trata de dedicar tiempo a enseñar, enseñar y enseñar.

Paseando, sentados, en casa, jugando, "enseñanza permanente"..., por la calle le enseño coches y el color, motos, autobuses, taxis, arboles, hojas, cualquier cosa que encuentres por la calle, etc., en casa jugando con los blocs haciendo torres  (me pide que le haga una jirafa, un elefante, un león y yo se lo hago lo más parecido a lo que pide y le gusta y no para, al final le digo "prou no hi ha més blocs"); dibujo con él y también me pide que le haga dibujos, cuando le haces algo que no le gusta  "es cabreja com una mona".

Es especialista en puzzles no se como lo hace, le juntas tres diferentes y en 20 minutos te los hace, imposible para mi, necesitaría más de dos horas, y también aprendió a ir en patinete de dos ruedas por mi constancia en enseñarle primero con uno de tres ruedas, que no ponía el pie encima e iba con las piernas abiertas andando con el patín... todo... lo aprenden sólo falta paciencia y conmigo está que no puedo quitármelo de encima, parece mi sombra, siempre viene detrás mio y si ve que me estoy arreglando para irme, enseguida coge los calcetines y los zapatos para venirse conmigo, el otro día que no me lo podía llevar, mientras intentaba ponerse los zapatos y vio que me iba me dijo "esperam avi" "esperam avi", pequeñas cosas pero inolvidables.

Estos días que no los vemos y hablando por teléfono la yaya con mi hija, se puso el Edgar la primera vez que lo escucho por teléfono, no le gusta y sólo decía avi, avi, la yaya se partía de risa me pasó el teléfono y avi... avi... y algo que no entendía... Como queréis que este el avi pues "muy emocionado y esperanzado"...!!!. Por el trabajo realizado y los resultados.

El 80% de las dificultades del Edgar a los cinco años, no tienen nada que ver con las del Pol a la misma edad, o viceversa...!!!

                                                                          L'avi Manel
26/08/2013