Y Pol en diciembre cumple los diez años, empieza a dejar de ser un niño para ser un adolescente maravilloso y avanza a buen ritmo (estamos muy contentos con él) y la Nerea una preciosidad que le tengo que dedicar una entrada como niña (neurotípica) y seguir contando las andanzas y aventuras de estos tres "pícaros".
Pero está entrada esta dedicada a mi nieto Edgar (neurodivergente).
Pero está entrada esta dedicada a mi nieto Edgar (neurodivergente).
Están de vacaciones un par de semanas en un camping y l'avi y la yaya descansamos unos días de ellos al ser tremendos los tres juntos, pero los encontramos a faltar, echamos de menos el trabajo de estar con ellos, aunque estamos con otras obligaciones y tampoco nos queda mucho tiempo libre y nuestra prioridad y recuerdo son para nuestros queridos niet@s.
A Edgar es difícil calificarlo, "es estupendo" lo digo yo... el "seu avi"...!!!, supongo que por el trabajo que da y no te deja parar ni un minuto y mis sentimientos como abuelo son geniales, me siento muy a gusto con él y me gusta estar con él..., aunque hay veces que te saca de quicio y te agota, por eso considero que mi jornada de canguro la aguanto bien 4 ó 5 horas, a partir de este tiempo empiezo a sentirme nervioso y agotado y a pesar de todo... ¡Pienso que yo lo necesito más a él, que él a mi...!!!, es algo que con palabras no se puede explicar lo tienes que pasar y sentir, vivir lo que son estos niñ@s y creo que en estos momentos de la infancia de mis niet@s sentimos el verdadero amor hacía ellos y son las etapas maravillosas que nos da la vida.
Edgar tiene Síndrome Autista + Hiperactividad y no para en todo el día de moverse por lo que agota a cualquiera, sin embargo en lo referente al Síndrome de Autismo que fue diagnosticado antes de los dos años por el conocimiento que te da la experiencia de haber pasado por todo el proceso antes del diagnóstico del Pol y tener los mismos especialistas a mano.
Al haber pasado con el Pol, por esos momentos traumáticos de visitas y más visitas (los pediatras sin protocolo, "ni puta idea", con dos años no hablaba y no le daban importancia y decían que ya hablaría), a los diferente especialistas que no tenían idea y que tuvimos que soportar su ignorancia y nosotros fuimos adquiriendo conocimientos y experiencia durante tres largos años, antes de encontrar un buen equipo de especialistas que confirmaron el diagnóstico de TEA (Trastorno del Espectro Autista) con cinco años cumplidos, hoy tiene nueve.
Al haber pasado con el Pol, por esos momentos traumáticos de visitas y más visitas (los pediatras sin protocolo, "ni puta idea", con dos años no hablaba y no le daban importancia y decían que ya hablaría), a los diferente especialistas que no tenían idea y que tuvimos que soportar su ignorancia y nosotros fuimos adquiriendo conocimientos y experiencia durante tres largos años, antes de encontrar un buen equipo de especialistas que confirmaron el diagnóstico de TEA (Trastorno del Espectro Autista) con cinco años cumplidos, hoy tiene nueve.
No tiene nada que ver con su hermano, todas las persona somos diferentes (al ser seres individuales y únicos), y se tiene algún rasgo en común y nada más, (en este bloc hay una entrada de los síntomas más destacados en Pol) y en Edgar los primeros síntomas fueron la hiperactividad y la falta del habla, solo gruñía cuando quería algo y te molía a patadas cuando estaba estirado en la cama o en el sofá si te sentabas a su lado, siempre lo ha hecho como un juego y se ríe siendo su forma de jugar y no es violento (hemos conseguido que dejara de dar patadas). Otro avance muy importante...
Tiene inteligencia (se nota en su comportamiento y nuestra experiencia); de muy pequeño daba vueltas sobre si mismo y con la mirada perdida (con el paso del tiempo ha ido mejorando y lo hace en muy pocas ocasiones); saltar en el sofá y en la cama (solucionado con una cama elástica y no dejarlo saltar en el sofá, "nos lo pedía", "saltar, saltar" y ahora salta en la cama elástica); siempre te mira a los ojos; le molesta la claridad del sol; señala los objetos (como pasar un avión y lo señala con el dedo); se mira en el espejo; no le gusta mucho los abrazos pero te los da y te besa; en relación al juego es bastante solitario, pero se va incluyendo en el juego en grupo gracias a los compañer@s y amig@s de sus heman@s que lo aceptan con mucho cariño y el se va integrando... (para conseguirlo..., has de pasar horas y horas en el parque), me retaba como juego y se desplazaba hacía la cera mirándome para que saliera corriendo a sujetarlo para que no saliera a la carretera, nunca lo hizo (muy vivo, el granuja) pero no podía sacarle mis ojos del cogote (por si acaso), poco a poco dejo este juego y yo me relajé un poco al tener algo más de confianza al no acercarse a la calle; discutir con algunos padres/madres y abuel@s que no tienen idea del tema (lo conocéis todos muy bien, que voy a explicar); comer, lo que le gusta y cantidad, siempre tiene hambre (aunque a veces hace una bola en la boca y no la traga y la tira); dormir fatal se despierta a cualquier hora y se va a la cama de sus padres o cuando está en nuestra casa a la nuestra (dormir con él lo comparo como ir en un barco con mala mar y tener un barril a tu lado que va de un lado a otro dándote golpes continuamente); muy inquieto en espacios cerrados y muy tranquilo cuando está en la calle, lo coges de la mano y puedes estar horas paseando con él nunca te pide que lo cojas en brazos y es muy feliz, nunca ha tenido miedo a subir en auto-bus y si en el metro y algunas rabietas características en niñ@s neurodivergentes las ha tenido como la mayoría.
Ha cumplido los cinco años y es maravillo y espectacular lo mucho que pueden avanzar estos niñ@s, el contar estas anécdotas son como escribir un diario para recordar hechos de tu vida, pero con mayor interés "como digo en una de mi primeras entradas" para dar a conocer y crear esperanza a los abuelos y familias de niñ@s recientemente diagnosticados con Autismo.
Se ha trabajado con fotos de objetos cotidianos y de toda la familia (el primer álbum lo hice yo); con pictogramas y pictografías (buscados en Internet y trabajados por su madre con una constancia admirable); con el iPad dibujos, juegos, números, letras, etc. (con su padre que es un experto).
Con algo más de cuatro años empezó a decir las primeras palabras, fue una fiesta para todos, al empezar el habla, empezó a comprender más lo que le dices y lo entiende todo, con el lenguaje va poco a poco (pero no hay prisa, lo importante es avanzar), tiene ayuda de terapia tres horas semana (que cuento en otra entrada), conoce todos los colores y los dice, hace dibujos de niñ@s y los colorea, gran aficionado a los animales los conoce todos y los nombra, pide sus necesidades, agua, comer, el nombre de todos los familiares y algunos amigos, etc. etc., (no perdáis la esperanza, sólo se trata de dedicar tiempo a enseñar, enseñar y enseñar.
Paseando, sentados, en casa, jugando, "enseñanza permanente"..., por la calle le enseño coches y el color, motos, autobuses, taxis, arboles, hojas, cualquier cosa que encuentres por la calle, etc., en casa jugando con los blocs haciendo torres (me pide que le haga una jirafa, un elefante, un león y yo se lo hago lo más parecido a lo que pide y le gusta y no para, al final le digo "prou no hi ha més blocs"); dibujo con él y también me pide que le haga dibujos, cuando le haces algo que no le gusta "es cabreja com una mona".
Es especialista en puzzles no se como lo hace, le juntas tres diferentes y en 20 minutos te los hace, imposible para mi, necesitaría más de dos horas, y también aprendió a ir en patinete de dos ruedas por mi constancia en enseñarle primero con uno de tres ruedas, que no ponía el pie encima e iba con las piernas abiertas andando con el patín... todo... lo aprenden sólo falta paciencia y conmigo está que no puedo quitármelo de encima, parece mi sombra, siempre viene detrás mio y si ve que me estoy arreglando para irme, enseguida coge los calcetines y los zapatos para venirse conmigo, el otro día que no me lo podía llevar, mientras intentaba ponerse los zapatos y vio que me iba me dijo "esperam avi" "esperam avi", pequeñas cosas pero inolvidables.
Estos días que no los vemos y hablando por teléfono la yaya con mi hija, se puso el Edgar la primera vez que lo escucho por teléfono, no le gusta y sólo decía avi, avi, la yaya se partía de risa me pasó el teléfono y avi... avi... y algo que no entendía... Como queréis que este el avi pues "muy emocionado y esperanzado"...!!!. Por el trabajo realizado y los resultados.
El 80% de las dificultades del Edgar a los cinco años, no tienen nada que ver con las del Pol a la misma edad, o viceversa...!!!
El 80% de las dificultades del Edgar a los cinco años, no tienen nada que ver con las del Pol a la misma edad, o viceversa...!!!
L'avi Manel
26/08/2013
26/08/2013
Preciosa y precisa narracción de un abuelo en su día a día con su nieto.
ResponderEliminarAdmirable constancia y creencia en ese nieto que a pesar de su hiperactividad y autismo no ha podido con el esfuerzo fe y cariño de un abuelo coraje, que en modo alguno ha tirado ni la toalla ni las ganas de mostrar a ese chico lo mucho que el cariño y trabajo diario puede lograr, lejos de desidiosops "profesionales" que a menudo tapan sus ignorancias con el remedio milagroso de que el tiempo todo lo curará.
Felicidades, estimado Pepe, eres un lujo de abuelo y de maestro con tus nietos. Seguro que, a pesar del mucho trabajo que requieren poco a poco conseguirás los frutos que tanto amor y cariño has iodo sembrado. Un abrazo sincero :-)
Gracias Vagamundo por tus elogios y decirte que sólo me considero un abuelo que quiere a sus niet@s con locura y son mi prioridad. Celebro que te guste mi narración que mejor o peor explicadas es mi vida con mis niet@s (como diría el Mago "sin trampas ni cartón"). Lo del nombre es lo de menos, vi tus disculpas en Face. y no hacía falta, se comprende que cuando escribes algo y lo envías ya no puedes arreglarlo, te lo dice un impresor jubilado que cuando imprimes algo con una equivocación así queda...!!! Salud y un fuerte abrazo.
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