De vuelta al cole, curso 2012-2013

Terminadas las vacaciones de vuelta al cole, se terminó el descanso para vosotros chic@s...

La obligación  diaria de levantarse a las 8 de la mañana... La disciplina escolar... Comer fuera de casa y el horario intensivo todo el día deja poco tiempo para poder jugar en libertad en lo que más os puede gustar y si a eso le añadimos la disciplina extra-escolar como jugar a básket, el Pol lunes y miércoles, curso de piscina..., martes y jueves, a más de algunas horas de terapia y deberes escolares. 
Y lo que representa de sacrificio para vuestros padres ya que todo lo que hacéis es a base de rascarse el bolsillo, por ser todo pagando.

El Edgar tres horas de terapia a la semana (privada), más la mísera terapia de tres cuartos de hora del famoso CDIAP que lo lleva su padre al no querer llevarlo yo y que la psicóloga intento engatusarme y cómo no pudo al fin le cambiaron el horario "como favor", para que lo pudiera llevar su padre.
Mi negativa a llevarlo es por considerar, como explico en otra entrada (Interrogado por la psicóloga del CDIAP) lo ineficaz de tres cuartos de hora de terapia y aquí termina el compromiso de la administración, cuando tendría que hacer como mínimo 5 horas a la semana y no tener que buscarte la vida (pagando) y si no hay dinero no hay terapias, así funciona esta mierda de país.

El Edgar avanza en algunos comportamientos poco a poco, en la escuela el cambio de profesora y de clase le afecta unos días hasta que se adapta con la nueva profesora y con el decorado de la clase, que para un niñ@ con Autismo debe de ser de pesadilla (estos son los profesionales de la inclusión y que dicen tener conocimientos sobre el tema), (pues menos mal a mi me parece como entrar en el castillo de los horrores),  come bien lo que le gusta, después de mirarlo y olerlo, se le ha retirado el pañal de día (que no es poco), en el juego con otros niños, parece que se acerca algo más a ellos y ya no me reta en el parque a que corra detrás de él al acercarse a la acera, se mantiene en  el espacio del parque y es un descanso al poder bajar un poco la guardia en una total y continua observación agotadora. 
Está siempre dispuesto para ir a jugar, te coge de la mano y te trae los zapatos para que lo saques y cuando juega una hora o hora y media y lo llevas a casa ya no te monta los pollos de tiempo atrás y no dice nada por lo que se le nota un cierto avance y en otros comportamientos está bastante cerrado, sobre todo y en primer lugar la falta de comunicación hay días que repite algunas palabras sobre todo con su yaya Asun que es la que más lo consigue que diga papa, mama, yaya, avi, cap, boca, ulls, nas, ma, peu, orella, cama, etc. etc. y cuenta hasta 10 con los dedos, otros días no dice absolutamente nada solo gruñe cuando se enfada y la hiperactividad en según que momentos, sobre todo cuando estas sentado en el sofá junto a él te muele a patadas, golpes y subirse por encima tuyo, es su juego preferido y no para de reír... Y lo pasa muy bien... A lo que nosotros le respondemos con juego pero tiene una vitalidad que nos agota y al no hacer caso, al decirle que pare, abandonamos el sofá al terminar por completo con nuestra fuerza y damos por finalizado el juego.

Estos días leía uno de los muchos artículos que cada día se cuelgan en Internet de una madre que explicaba en contestación a otra que el "Autismo no duele" y esta madre comenta una serie de circunstancias del "dolor" que se padece cada día y no hay pastilla para calmarlo y yo como abuelo no los voy a repetir todos pero si un par que en estos últimos días he padecido, aunque lo padeces en casa y en muchos momentos del día y sobre todo cuando sales a la calle con ellos, en el parque los que no lo conocen les observas  miradas interrogadoras y extrañas de los mayores (cuando si frecuentan los mismo espacios se podrían interesar, al ser las familias de niñ@s con TEA, por regla general muy comunicativos en enseñar y divulgar conocimientos de su comportamiento, para que a la vez se produzca un entendimiento en igualdad entre todos los niñ@s y  de todos los seres humanos) y de niños que huyen de él cuando intenta jugar con ellos y corren hacia sus padres medio llorando y no le dicen nada para que su hijo aprenda a no excluir a los que él ya considera diferentes y esto... "duele". 
Otro día un grupo de 8 niños de su misma edad 4 ó 5 años y de su mismo colegio, en el parque de Can Soley (fiesta celebración de cumpleaños de alumnos), lo rodearon y empezaron a burlarse de él, cuando los observe y fui hacia ellos oigo a los más "listillos" (a la vez los más crueles) decir que viene su abuelo y empezaron a correr...
Llegando donde se encontraban, tres o cuatro se escondieron y salieron corriendo y riendo, los otros cuatro que se quedaron les dije que por que se burlaban al ser un niño como ellos y lo que tenían que hacer es jugar sin burlarse o que lo dejaran tranquilo y no jugaran con él, uno de ellos me dijo. ¡Es que te una malaltía!. Les expliqué que no tenia ninguna malaltía que era un niño como ellos pero que tenía una forma de jugar y de ver las cosas un poco diferentes a como las veían ellos y le dije mira... ¡Tu tienes gafas y tu compañero no las tiene, si tu las llevas es para que puedas ver mejor y tu compañero no las necesita, esta es la diferencia entre los niños, por eso tenéis que jugar juntos y no burlaros de nadie!. 
Parece ser que los cuatro que me escucharon siendo unos niños... Y muy pequeños, ya lo se... Y se... Lo de la crueldad de los niñ@s, que se burlan de todo al detectar algo diferente en los demás y el no tener quien les corrija en el momento que ocurren los hechos, al estar los padres muy tranquilos y ocupados hablando entre ellos y sus hijos muy listos no los necesitan "ya campan a sus anchas" y no les hace falta darles una formación de un comportamiento de incluir y no de excluir y de respeto hacia sus compañeros, que consideran diferentes...   Y esto...   "Duele"...
Pero creo que algo aprendieron ese día lo cuatro que me escucharon, los otros cuatro que salieron corriendo, seguro que no, son demasiado "listos" para aprender algo de un desconocido, por que de hecho con sus risas y salir corriendo se burlaron también del abuelo  y estas situaciones "duelen" ya lo creo que "duelen" y es un dolor que te parte el corazón y que lo padecemos a diario las familias con TEA, por falta de información, cierta ignorancia y no estar pendientes los educadores padres o profesores de explicar las diferentes circunstancias de igualdad y respeto que merecen todos los niños

El Pol progresa a tope, con todas las dificultades que puede tener en su estado y quien no lo conoce dificilmente puede notar alguna diferencia entre los demás, está incluido, con un grupo de amigos que se relaciona muy bien con ellos y en todos sus juegos, ves una inclusión absoluta y necesaria para su desarrollo con un compañerismo en el grupo que emociona y nos da esperanza, es un niño que se hace querer por todos los que lo conocen, tiene un cariño especial, por que él retransmite ese cariño hacía los demás y es correspondido y con sus compañeros de basket y de la escuela también se encuentra a gusto y se nota la amistad, aunque algunos de esos compañeros se pasa de listo al quitarle algunas bolas y algunos cromos. 
Quiero dejar constancia que no todo es "dolor" en el Autismo, hay muchísimas alegrías más de las que podéis imaginar, cada avance es una fiesta para nosotros que la sentimos en nuestro interior y nos da fuerza para seguir y sobre todo el amor que sentimos por ellos al ser unos niñ@s estupendos que se les quiere con locura.

Mi hija tiene un trabajo constante con ellos en todo lo que conlleva las faenas domésticas siempre con la ayuda de mi yerno la nuestra y algunos días mi otra hija. Eva ha trabajado muchas horas preparando pictografías y pictogramas para la terapia cognitiva-conductual, teoría de la mente, pecs, etc. ha hecho un gran trabajo y hay que reconocer la constancia y el gran esfuerzo que hace en la preparación de todo el material que prepara y que necesitan sus hijos y el movimiento diario en los horarios de terapias, reuniones, citas, visitas, recogidas y tiempos de juegos, etc. etc, agotan... De tanto movimiento.  
Y como demuestra la hormiga -Nunca sabes lo fuerte que eres, hasta que ser fuerte, es tu única opción.-

Lástima  de no disponer de una escuela inclusiva avanzada y con buenos profesionales que aplicaran la escuela de todos y para todos, la educación en este país no funciona para nadie y menos si se necesitan medidas espaciales para la enseñanza de algunos niñ@s, un especialista del País Vasco dice.  ¡Las medidas especiales que algunos niñ@s necesitan no es algo que se deba de contemplar en esos términos sino que es el estado el que debe crear esas medidas especiales para aplicar a todos los niñ@s!. ¿Será en el país Vasco que lo plantean en esos términos, en Catalunya es un desastre, nadie tiene ni idea de lo que se necesita y todo marcha a trompicones, por no gastar una parte, del despilfarro de banqueros y políticos?.

Después de la charla de final del curso pasado que tuvieron mis hijos con la inspectora del EAP y Dirección del cole, quedando las peticiones claras de como ayudar a mis nietos y el compromiso de parte de la administración de aplicarlas. Empieza el año escolar a mediados de septiembre y habiendo pedido al principio de curso una reunión con las tutoras, han pasado casi dos meses y mis hijos todavía está esperando que le concedan las visitas, para poder comprobar si se cumplen los derechos pactados en el curso anterior. 
"Que os parece... Todo son ayudas y de parte de los profesionales de la enseñanza también".

Y algo tengo que decir de mi nieta Nerea, parece la olvidada de mis tres niet@s en este blog dedicado a los tres y que la finalidad del blog es explicar las vivencias de los dos que son niños neurodivergentes  y como bien sabéis quien lee mis entradas, que siempre digo algo sobre ella. Y lo único que puedo decir (de tantas cosas que contaría) que sigue su desarrollo dentro de lo que se considera neurotípica como la mayoría de los niñ@s, que es una preciosidad adorable y que aplicándole los métodos de enseñanza clásica, estereotipada y decadente sigue el ritmo en la enseñanza de un país en manos de unos ineptos que están condenando a una juventud a no tener cultura ni futuro y sólo a ser competitivos y ver a los demás como enemigos.  
Y es aquí donde la familia tenemos que aplicar la única inclusión posible y efectiva la Nerea neurotípica enseñándole a convivir, entender y respetar a todos los niñ@s, entre ellos a sus dos hermanos neurodivergentes (que no es tarea fácil) y a sus dos hermanos Pol y Edgar a convivir y entender a todos los niñ@s neurotípicos (que tampoco es  fácil) y en esto estamos, por lo que creo que no es tan difícil si se tiene algún niñ@ pequeño en la familia de educarlo y enseñarle que en la inclusión y en la diversidad está el respeto y la igualdad de todos los niñ@s y los seres humanos. 

                                                                  
                                                               L´avi Manel
29/11/2012